Brief einer Mutter

Dies ist ein Gastbeitrag!

Es ist ein Brief einer Mutter an Autisten, den ich an dieser Stelle gerne veröffentliche.

 

Ihr lieben in der Öffentlichkeit stehenden, erwachsenen Autisten,
diesen Brief zu schreiben, ist mir schon länger ein Bedürfnis; ihn jetzt tatsächlich zu verfassen, wird mir, je mehr ich in die öffentliche Diskussion schaue, zur Notwendigkeit. Ihr erfahrt für alles, was ihr sagt oder nicht sagt, tut oder nicht tut, ständigen, allseitigen und andauernden Gegenwind. Dieser Brief soll euch Rückenwind sein.
Ihr wollt mit dem, was ihr tut, andere an eurem Leben teilhaben lassen, die Akzeptanz verbessern, Aufklärung betreiben, Inklusion voranbringen, Unrecht überwinden, Vorurteilen entgegenwirken, besserere Umstände für Betroffene schaffen. All das tut ihr. Ihr tut, ganz nebenbei, aber noch etwas: Ihr helft UNS. Wir, das sind Eltern von autistischen Kindern.
Ihr helft uns, das für uns oftmals unverständliche Verhalten unserer Kinder besser zu verstehen, indem ihr es in für uns verständliche Worte übersetzt.
Ihr helft uns, besser in die Welt unserer Kinder eintauchen zu können und zu verstehen, was mit unseren Kindern los ist, indem ihr nicht müde werdet, diese Welt zu erklären.
Ihr helft uns, uns in unserem Blick auf unsere Kinder weg von der Defizithin zur Ressourcenorientierung zu bewegen.
Ihr helft uns, die Bedürfnisse unserer Kinder besser erkennen zu können.
Ihr helft uns, uns in schwierigen Situationen für unsere Kinder stark machen zu können.
Ihr helft uns, das Verhalten unserer Kinder anderen Menschen erklären zu können und für sie für Akzeptanz zu kämpfen, indem wir auf wirkliche Experten, auf euch, verweisen können.
Ihr helft uns, uns gegenüber selbsternannten Experten für unsere Kinder und deren Bedürfnisse einzusetzen.
Ihr helft uns, unzählige Overloads, Meltdowns und Shutdowns unserer Kinder zu vermeiden, die ohne euch und eure Aufklärungsarbeit unvermeidbar gewesen wären.
Ihr helft uns, unseren Kindern in den auftretenden Overloads, Meltdowns und Shutdowns beistehen zu können, indem ihr uns Handlungsmöglichkeiten aufzeigt.
Ihr helft uns, uns weniger Sorgen um die Zukunft unserer Kinder zu machen, indem ihr großartige Vorbilder darin seid, wie ein Leben mit Autismus aussehen kann.
Mit jedem Buch, jeder Reportage, jedem Interview, jedem Artikel, jedem Blogeintrag, jeder Zeichnung und jedem Gespräch helft ihr uns, unseren Kindern bessere Eltern zu sein.
IHR seid nicht nur die Ally unserer Kinder, ganz nebenbei seid ihr auch noch UNSERE Ally!
DANKE!

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Autist? Mensch!

2015 ist noch nicht lange Geschichte. Für mich ein Grund mal laut darüber nachzudenken was mir letztes Jahr so passiert ist. Ja das könnte hier ein RANT werden. Nicht weil ich undankbar oder unzufrieden bin. Nein. Weil ich immer deutlicher merke, dass es manchmal sehr deutliche und schmerzende Forderungen braucht um aufzurütteln und etwas zu bewegen.

Es gibt vieles was mich aufregt und es fällt mir wirklich schwer bei manchen Punkten nicht unvorstellbar wütend zu werden. Und genau deshalb werde ich nicht schweigen!

Warum muss ich mich als Autist rechtfertigen wenn ich Menschen- und Behindertenrechte einfordere und Verstöße kritisiere?

Warum darf man, unter dem Deckmantel des „Wohles für autistische Kinder“ andere ethische Maßstäbe an Therapien und Behandlungen anlegen wie bei anderen Menschen?

Warum muss ich mir als Autist gefallen lassen, dass man meine Diagnose in Frage stellt bloß weil ich aktiv bin und mich „erwartungsgemäß“ artikulieren kann?

Warum werden Autisten nicht „für voll“ genommen wenn es um ihre Rechte und Ihr Leben geht?

Warum werden Autisten immer noch nicht gefragt wenn es über sie, ihre Bedürfnisse und ihre Zukunft geht?

Warum wird von mir als Autist erwartet, dass ich möglichst kostenlos/billig arbeite?

Warum ist eine Weiterbildung von Menschen inhaltlich mehr wert weil deren Organisation eine „Zertifizierung“ hat?

Warum denkt immer noch kaum jemand bei den Worten „Barrierefreiheit“ und „Inklusion“ an Menschen mit einer seelischen Behinderung?

Warum darf immer noch eine Lobby von nichtautistischen Menschen darüber entscheiden was gut oder schlecht für Autisten ist, welche Bedürfnisse sie haben und wie Fördergelder im Bereich Autismus verteilt werden?

Warum werden nichtautistische Menschen als Experten für Autismus angesehen und Autisten ignoriert?

Es reicht!

Gebt Autisten die ihnen zustehenden Menschen- und Behindertenrechte. Und das nicht nur auf dem Papier!

Bezieht uns in die Entscheidungen die uns betreffen ein. Und das nicht nur pro Forma!

Seht uns als gleichwertige Menschen und behandelt uns auch so. Und das nicht nur als Lippenbekenntnis!

Akzeptiert, dass Autisten am besten wissen was Autismus bedeutet. Hört uns zu und lasst uns nicht nur reden!

Fangt endlich an, wenn Ihr über Inklusion und Barrierefreiheit redet, auch an seelische Behinderungen zu denken. Diese Themen betreffen nicht nur körperlich behinderte Menschen!

Beendet das destruktive und uns klein haltende Defizitdenken wenn es um Autisten und ihre Möglichkeiten geht. Seht die Stärken des Individuums und fördert diese!

Hört endlich auf als gutbezahlte „Experten“ über uns und Autismus zu reden. Akzeptiert die Innensicht und den Fakt dass nur Autisten eben diese haben können!

Die Aus- und Weiterbildung über Autismus darf nicht weiter ausschließlich von nichtautistischen Menschen, Organisationen und ihren Interessen geprägt werden! Bezieht Autisten verpflichtend ein!

Hört damit auf ein System zu finanzieren das mit dem „Leid der autistischen Kinder“ wuchert und zeitgleich Autisten ignoriert, diskreditiert und bloßstellt sich nach außen hin aber wohltätig und gütig gibt. Der Zweck heiligt nicht die Mittel!

Eine lange Liste? Vielleicht. Fangt damit an uns als Menschen zu sehen. Und fragt Euch anschließend warum Ihr „Experten“ zuhört die nicht wissen können was Autismus für einen Menschen bedeutet weil sie keine Autisten sind!

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Wir schweigen nicht!

Der dritte Dezember ist der Internationale Tag der Menschen mit Behinderung. Gibt es einen passenderen Tag um zu zeigen, dass wir Menschen mit Behinderung nicht schweigen werden? Dass wir unsere Rechte nach der UN-BRK einfordern, auch unbequem sein können und ganz sicher keine „arme Seelen“ sind? Viele Aktivisten die für ihre eigenen Rechte und die andere Menschen mit Behinderung kämpfen werden immer noch belächelt, getätschelt und letztendlich nicht für vollwertig angesehen. Einigen, ich bin da kein Einzelfall, möchte man dann auch noch vorschreiben dass wir aufpassen sollen was wir sagen oder schreiben um anderen Menschen mit einer Behinderung nicht zu schaden.

Das muss aufhören! Wir sind nicht alleine, wir lassen uns nicht schwächen und wir haben ein Recht darauf dass man mit uns redet.

Mein Aufruf lautet daher: Zeigt Eure Aktivitäten, seid laut und schweigt nicht. Setzt ein Zeichen dafür, dass wir nicht alleine und schwach sind. Übermittelt die Botschaft: Wir schweigen nicht!

Wie könnt Ihr das tun?

Nutzt den Hashtag #WirSchweigenNicht in den sozialen Medien, bloggt über Euer Engagement für Menschen mit Behinderung und signalisiert eines: Wer uns einen Maulkorb verpassen oder bevormunden möchte erreicht nur eines: Wir werden noch lauter!

Bitte tragt diese Botschaft weiter, es ist wichtig dass wir laut werden. Der dritte Dezember hat nur 24 Stunden, eine Behinderung verschwindet nicht am vierten Dezember sondern bleibt 365 Tage in jedem Jahr das wir leben. Und auch unser Einsatz geht weiter!

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Werden wir schweigen? Nein!

Es sind nun fast 14 Tage nach dem Treffen bei der Aktion Mensch vergangen. Ich habe jetzt erst so langsam realisiert was an diesem Tag passiert ist, Worte fehlen mir immer noch dafür.

Zur Vorgeschichte möchte ich auf drei Blogposts hier im Blog verweisen, sie dokumentieren was in den letzten Monaten und im Vorfeld zum letzten Treffen, einer Podiumsdiskussion, passiert ist.

Links in chronologischer Reihenfolge:

https://quergedachtes.wordpress.com/2015/07/31/ich-kann-eigentlich-nur-verlieren/

https://quergedachtes.wordpress.com/2015/08/20/nicht-ueber-uns-ohne-uns-oder-doch-lieber-nicht/

https://quergedachtes.wordpress.com/2015/08/23/offener-brief-an-die-aktion-mensch/

https://quergedachtes.wordpress.com/2015/09/03/ein-offener-brief-und-der-lange-weg-danach/

Maedel von Innerwelt war einer der Gäste bei der Podiumsdiskussion und hat ihre Erlebnisse hier niedergeschrieben:

https://innerwelt.wordpress.com/2015/11/22/treffen-bei-aktion-mensch/

Den ersten Schock hatte ich noch im Foyer der Aktion Mensch. Ich sah die Namensschilder und welchen Namen entdeckte ich dort? Pro. Dr. Röttgers. Der zweite Vorsitzende des Ifa (Institut für Autismusforschung), dem Träger eben jenen Projektes um das der ganze Wirbel angefangen hat. Warum mich das schockiert hat? Ich habe das erste Treffen nach einem längeren Mailwechsel mit ihm abgesagt. Zum einen weil sich immer wieder der Veranstaltungsort änderte, dann die Grundbedingungen (ich sollte Stillschweigen zusichern) und zum Schluss wollte man noch eine Terminabsprache die lange vorher mit der Aktion Mensch stand verschieben. Dazu kamen die rhetorischen Kniffe und geschlossenen Fragestellungen die ich persönlich als manipulativ empfunden habe. Ich habe damals klar kommuniziert: Mit Mitgliedern des IfA möchte ich nicht an einem Tisch sitzen. Es gab zu dem jetzt stattgefundenen Treffen auch die Zusage: Es findet ohne Vertreter des Projektes statt. Herr Cordes war dann übrigens auch Gast der Aktion Mensch bei der Diskussion.

Beim Betreten des Veranstaltungsortes bekam ich dann einen weiteren Schreck: Ich sollte direkt neben Herrn Lechmann vom ATZ Köln/Bonn, die „pro ABA“ Position vertretend, sitzen.

Nach einer Einleitung und der Vorstellung der Podiumsteilnehmer sollten sich dann die Gäste kurz vorstellen. Das ging solange gut bis Herr Cordes an der Reihe war. Er stellte sich nicht nur vor, sondern fing an über das „angegriffene“ Projekt zu reden. Die Moderation, der Pressesprecher der Aktion Mensch, ließ ihn gewähren. Das Gleichgewicht der Teilnehmer war hier schon erheblich ins Wanken geraten. Zum einen drängte sich das geförderte Projekte in den Vordergrund, zum anderen wurde mit der Betitelung „angegriffen“ ein Ungleichgewicht geschaffen da ich als Podiumsteilnehmer automatisch als Angreifer und damit negativ belegt worden bin. Fair war das sicher nicht. Auffällig war ebenfalls: Seitens der Aktion Mensch waren nur externe Gäste vor Ort die „Pro ABA“ eingestellt waren. Hätte ich keine Gäste mobilisieren können, was ja angesichts der Verpflichtung über das Treffen  zu Schweigen nicht so leicht war, wäre ich dort alleine in der Position gegen ABA. gewesen.

Ich musste mich dann recht schnell dafür rechtfertigen, dass ich ABA (Applied Behavior Analysis) als Menschenrechtswidrig, unmoralisch und unethisch empfinde. Mit dem Ergebnis dass es irgendwann „Konsens“ war, dass ABA den ethischen Richtlinien entspricht, man höchste ethische Therapiestandards erfüllt und man in keinem Fall von einer Menschenrechtsverletzung sprechen kann. Thema beendet.

Generell wurde den anwesenden Autisten von der anderen Seite schnell entweder das Wort im Mund herumgedreht und gegen uns ausgelegt oder gesagt Dinge schnell übergangen.

Einige Beispiele:

Ich verglich, unter Angabe folgenden Zitates, ABA mit der Umerziehung von Linkshändern die diesen teilweise erheblichen Schaden zugefügt hat:

“Es geht darum, dass die Kinder ihr gelerntes autistisches Verhalten vergessen und ein neues erlernen”

(Quelle: http://www.pressedienst.bremen.de/sixcms/detail.php?gsid=bremen183.c.4257.de)

Was wurde daraus? Zum einen warf man mir vor, dass ich das Leid von schwer autistischen Kindern mit so etwas vergleichbar harmlosen wie einer Linkshändigkeit verharmlosen würde. Zum anderen kam man überraschend schnell zum Schluss: ABA ist keine Umerziehung. Das sei zu hart formuliert.

Was man nicht verstanden hat oder verstehen wollte: Wenn man schon bei so einer, von den anwesenden ABA Vertretern als klein empfundenen, Sache wie Linkshändigkeit durch Umerziehung und Verbiegung derart traumatisiert wird….wir ist soll das dann bei einer tiefgreifenden Entwicklungsstörung wie Autismus aussehen? Alles Gummibärchen oder was?

Es wurde übrigens auch viel Zeit darauf verwendet darzustellen, dass Kinder ja auch erzogen werden müssten und ABA dann auch nichts anderes sei. Und ob wir nicht wollen würden, dass unser sechsjähriges Kind alleine zum Bäcker einkaufen gehen könne. Generell wurde tunlichst vermieden über das WIE der Therapie zu reden. Es ging nur um die augenscheinlich erst mal tollen Erfolge und Ziele. Wie oben schon erwähnt: Umerziehung ist ja zu hart formuliert für ABA (Ironie!)

Erschreckend war dann der Diskussionsteil in dem es um Kommunikation ging. Man baute ein Schreckensbild von schweren Autisten auf die „0,0 Kommunizieren“ und nur Wedelnd, schreiend und schlagend in der Ecke sitzen. Man könne mit ABA diese zur Kommunikation bewegen. Zur verbalen wohlgemerkt. Unsere vehement eingebrachten Argumente, dass a) verbale Kommunikation nicht die einzige ist b) NICHT Kommunizieren NICHT geht und c) der Kommunikationsfehler nicht beim Autisten liegt weil man d) durchaus lernen kann die Kommunikation des Autisten zu verstehen wurden klein geredet. Man verstand uns nicht. Es ging uns die gesamte Diskussion darum zu vermitteln, dass es wichtig ist den Autisten und sein handeln zu verstehen und nicht darum ihn umzuerziehen. Aber egal welche Argumente wir eingebracht haben: Sie wurden nicht verstanden.

So ging es die ganze Zeit über. Die Podiumsdiskussion wurde übrigens auch, entgegen der Planung, viel früher geöffnet. Geplant waren 30 Minuten Diskussion mit den Gästen. Tatsächlich waren es erheblich mehr. Damit gab man unter anderem Prof. Dr. Röttgers und Herrn Cordes erheblich mehr Zeit an der eigentlich als Podiumsdiskussion gedachten Veranstaltung aktiv teilzunehmen.

Nach dem offiziellen Teil, man begab sich nach nebenan zu einem Imbiss, ging es für mich sehr unangenehm weiter. Ich stand mit dem Rücken zum Tisch und mit zwei Stühlen jeweils links und rechts neben mir. Irgendwann war ich dann von zwei Gästen dieses Treffens „eingekeilt“. Einer stand links vor mir, einer leicht rechts vor mir. Und das in einem Abstand von weit weniger als einem Meter. Es wurde die Chance genutzt um mir nahezulegen, dass ich auf das achten solle was ich in meinem Blog schreibe. Ich würde die Eltern verunsichern und dazu beitragen das autistische Kinder großen Schaden erlitten weil ihnen möglicherweise eine passende Therapieform vorenthalten würde. Man könnte es auch so zusammenfassen: Hören Sie auf negativ über ABA zu schreiben Sie richten damit großen Schaden an. Das man dann meine Hochbegabung dazu nutzte mir vorzuwerfen, dass ich doch intellektuell in der Lage sein sollte selbst zu erkennen was ich da „sage“ und „anrichte“ war dann nur noch das „i-Tüpfelchen“. Ich fühlte mich mittlerweile derart bedrängt, dass ich mich am Tisch festkrallte und eigentlich nur noch funktionierte. Ich konnte mich nicht selbst aus dieser Situation befreien weil ich gar nicht realisieren konnte in welcher Lage ich da war. Ich bin Maedel sehr dankbar, dass sie mich irgendwann aus dieser Situation herausholte. Ihr warf eine der beiden Personen übrigens an den Kopf „Autismus ist eine Krankheit“. Eine weitere „Stilblüte“: ich wurde auf meinen „Vergleich von ABA und MMS“ angesprochen. Ich sagte damals nur, dass die autistische Community auf ABA als Thema genauso empfindlich reagiert wie auf das Thema MMS. Daraus wurde ja damals schon ein „Sie setzen ABA mit MMS gleich“ konstruiert. Nun kommt es aber: Man sagte mir „Es gibt keine autistische Community“. Implizierend das ich eine Einzelmeinung vertrete und kein Autist hinter mir steht. Tja.

Was soll ich noch schreiben? Auch danach ging es nicht erfreulich weiter. Meine Lebensgefährtin wurde von Herr Cordes in Beschlag genommen, eine Teilnehmerin warnte andere Teilnehmer vor Maedels und meinem Blog und auch beim Imbiss wurde mir sehr nahegelegt ich soll keinen Schaden an autistischen Kindern mit meinem Blog anrichten. Schließlich würden Eltern sich viel eher in Blogs informieren anstelle zu Beratungsstellen zu gehen. Apropo Beratungsstelle: Es gäbe in Deutschland nur eine unabhängige die über alle Formen der Therapie unabhängig berät. Ratet mal wo…

Nachträglich enttäuscht bin ich auch von folgender Sache:

Jeder Podiumsteilnehmer bekam die Möglichkeit seine Position in maximal 1000 Zeichen für den Aktion Mensch Blog aufzuschreiben. Maximal 1000 Zeichen bedeuten im Falle von Herrn Lechmann (Pro ABA)fast 1500 Zeichen. Soviel zur ausgewogenen Veranstaltung.

Fazit:

Ich durfte öffentlich weder über den Ort des Treffens noch das Datum bzw. die Uhrzeit sprechen. Klar formulierte Konsequenz seitens der Aktion Mensch wäre eine sofortige Absage des Treffens gewesen. Schon das erste, geplatzte, Treffen stand seitens des IfA unter dem Aspekt möglichst große Geheimhaltung zu betreiben.

Es wurden Gäste geladen bei denen ich vorab klar kommuniziert habe dass ich nicht an einem Tisch mit diesen sitzen möchte weil ich vorab schon massiv rhetorisch und für mein Empfinden manipulativ bearbeitet worden bin.

Von der Aktion Mensch sind nur „pro ABA” eingeladene Gäste erschienen.

Schon bei der Vorstellung der Gäste wurde akzeptiert, dass ich als Podiumsgast in eine Position gebracht worden bin aus der heraus ich mich rechtfertigen musste.

Ich musste rechtfertigen warum ich ABA als Menschenrechtswidrig, unethisch und unmoralisch empfinde. Die „Gegenseite“ musste hingehen nicht erklären warum ABA dies nicht ist.

Anwesenden Autisten wurden die Argumente verdreht und als Vorwurf (z.B. das wir das Leid der schweren autistischen Kinder verkennen) zurückgeschickt.

Es wurde nicht über die Mittel und die Ausführung von ABA geredet. Nur über die Hochglanzziele die man mit ABA erreichen kann.

Ich wurde von zwei Gästen der Aktion Mensch so konfrontiert, dass ich mich als Autist körperlich bedrängt und eingeengt gefühlt habe.

Man legte mir und Maedel nahe, dass wir besser aufpassen sollen was wir über ABA verbloggen. Wir würden damit Eltern verunsichern und autistischen Kindern massiv schaden. In einer offen lesbaren ABA Mailinglistemit mehr als 1000 Empfängern ist danach zu lesen gewesen:

„(…)es gab eine Vereinbarung, dass die Hetze durch Herrn Knauerhase im Internet unterlassen werden soll.“ Quelle/Beleg

Ich verwehre mich dagegen Hetze zu betreiben und dass es eine solche Vereinbarung gibt ist schlichtweg unwahr.

Es wurde, auf dem neutral gedachten Treffen, aktiv von unserem Blogs abgeraten.

Und zu guter Letzt bekam Herr Lechmann (pro ABA) für sein Fazit im Blog der Aktion Mensch 1500 Zeichen zur Verfügung gestellt. Mir wurde gesagt: Maximal 1000.

Man kann gut erkennen welches Ungleichgewicht hier durch die gesamte Veranstaltung hin herrschte. Der Pressesprecher der Aktion Mensch wurde von mir einige Tage nach der Veranstaltung über die Missstände und das Ungleichgewicht informiert. Einzige Reaktion: Es gehört dazu, dass die Vertreter des angegriffenen Projektes auch zu so einer Veranstaltung eingeladen werden. Zu den weiteren Punkten schweigt sich der Pressesprecher auch auf Nachfrage aus.

Letztendlich war die Veranstaltung nur zu einem gut: Das geförderte Projekt des IfA steht gut dar, und auch der Förderantrag für MIA von Prof. Dr. Röttgers steht in perfektem Licht. Ziel erreicht: ABA bekommt massiv Geld, Autisten wurden wieder einmal mundtot gemacht, diskreditiert und in die Ecke „Ihr schadet autistischen Kindern die Hilfe brauche“ gesteckt.

Wir man mit unserem Bedenken und Argumenten umgegangen ist zeigt die Einstellung der ABA Befürworter zu Autisten: Wir werden als Feinde gesehen die am besten schweigen sollten. Wir sind unbequem im Geschäftsablauf.

Werden wir schweigen? Nein!

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Das wahre Gesicht, eine Chronik des Grauens

Wichtiger Hinweis: Wer diesen Blogpost  rebloggt und kommentiert muss damit rechnen, dass Frau Klemm um Löschung bittet. So geschehen im Blog von Sabrina Stolzenberg. Rebloggen also auf eigene Verantwortung!

Ich stecke eigentlich mitten in meiner Vorbereitung für eine Reise. Ich werde als Gast und Zuhörer in Nürnberg an einer Veranstaltung von Autismus Mittelfranken teilnehmen. Thema:

“Autismus-Therapie im Spannungsfeld zwischen Evidenzbasierung und Lebensqualität”

Übrigens entstanden aus der Stellungnahme des Vorstandes von Autismus Mittelfranken zum Thema ABA (Applied Behavior Analysis, eine Form der Verhaltenstherapie die bei Autisten angewandt wird und sehr zeitintensiv praktiziert wird).

Ich wurde dann heute auf die Facebookseite von Autismus Karlsruhe hingewiesen. Hier wurde die Seite bzw. der Verein über die Facebook eigene Funktion mit einem Stern bewertet

Kommentar: Widerlicher Verein der ABA promoted

Gut, nicht jeder würde es so ausdrücken, aber es ist eine Meinung. Und das Autismus Karlsruhe ganz vorne beim Thema ABA dabei ist, ist kein Geheimnis.

Frau Klemm, ihres Zeichens ehemalige Vorsitzende des Vereines, reagierte auf diese Bewertung die NICHT von mir stammt wie folgt:

„Sehr geehrter Herr Kummer, in welchem Kontakt stehen Sie zu dem Verein. Haben Sie persönliche Erfahrungen mit ABA gemacht und warum bezeichnen Sie den Verein als widerllich.“

Es folgt ein Link zu folgendem Zeitartikel

Um es kurz zu machen: Der Artikel handelt von extremistischer Gewalt und rechtsradikalen Brandanschlägen auf Flüchtlingsheime.

Was will Frau Klemm uns damit sagen? Dass Kritiker nur „Scheiße im Kopf“ haben (Titel der verlinkten vierten Seite)? Oder doch, dass Autisten die sich gegen ABA aussprechen extremistisch sind? Alleine schon dieser Link kann als Provokation empfunden werden. Weiterlesen

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Offener Brief an das EU Parlament

Als Inklusionsbotschafter setze ich mich für die Umsetzung der UN-BRK ein,
und hier ist ein Fall, an dem dringend korrigierend eingegriffen werden
muss. Es wurde eine Autismus-Deklaration auf den Weg gebracht, damit sich
das EU-Parlament und dessen Organe mit dem Thema Autismus befassen. Bei der
dazugehörigen Informationsveranstaltung kamen aber wieder nur
Angehörigenverbände und zertifizierte ABA- (Applied Behavior Analysis)
Vertreter (zwei BCBA => Board Certified Behavior Analyst) zu Wort.

Ich bin der Überzeugung, dass eine solche Informationsveranstaltung nicht
ohne uns Autisten stattfinden darf. An der Veranstaltung können wir leider
nichts mehr ändern. Wir können aber unser Recht einfordern, gehört zu werden.
Ich denke auch, dass die Exklusivität von ABA bei dieser Veranstaltung falsch
ist und den Parlamentariern einen falschen Eindruck über Autismus
vermittelt.

Aus diesen Gründen wenden wir uns nun in einem offenen Brief an den
Europäischen Bürgerbeauftragten und die Mitglieder des EU-Parlaments.

Um diesen Brief möglichst weit zu verbreiten, brauchen wir eure Hilfe!

Zum einem könnt ihr hier in den Kommentaren unterzeichnen und damit
öffentlich zeigen, dass wir viele sind.

Aber wir haben da noch ein Anliegen:

Er wird zwar einmal im Original an die entsprechende Stelle der EU
versendet, aber damit wir wirklich gehört werden, möchte ich euch bitten,
diesen Brief zu kopieren (copy and paste) und ihn an eure EU-Abgeordneten zu
schicken.

Bitte vermerkt hier in den Kommentaren, welche Abgeordneten (+ Angabe
Bundesland) schon angeschrieben wurden. Gerne auch doppelt und dreifach. Es
soll nur darum gehen, dass wir sehen, welche Abgeordneten und Bundesländer
noch ausstehen. Optimal wäre es, wenn jeder EU-Abgeordnete mindestens eine
Fassung des Briefes erhält.
http://www.europarl.de/de/europa_und_sie/das_ep/abgeordnete.html

Gerne kann dies auch in den anderen EU-Staaten verbreitet werden. Je
mehr, desto besser. Da es sich um die EU handelt, stellen wir den Brief
sowohl auf Deutsch als auch bald auf Englisch zur Verfügung.

UPDATE: Die Übersetzung ist nun am Ende des Blogposts zu finden.

Verbreitet diesen Brief so weit wie möglich. Denn was die da versuchen,
können wir nicht einfach so zulassen.

Danke

Offener Brief an den Europäischen Bürgerbeauftragten und die Mitglieder des EU Parlaments

Sehr geehrte Damen und Herren,

mit großer Verwunderung haben wir vernommen, dass zu dem Informationstag zur
Autismus-Deklaration (Declaration on Autism) Autisten selbst nicht
eingeladen wurden. Schon bei der Abstimmung wurden wir nicht gefragt, ob wir
denn europaweit typisiert werden wollen und wie wir denn zu einer
europaweiten Einführung zur evidenzbasierten Therapie stehen würden.

In Zeiten der UN-BRK ist ein solches Vorgehen nicht vertretbar, da es
immerhin um unsere Belange geht. Gemäß Artikel 4 (3) und Artikel 29 der
UN-BRK möchten wir zu dieser Thematik gehört und in die weiteren Schritte
aktiv einbezogen werden.

Ganz nach dem Motto „Nichts über uns, sondern mit uns“.

Mit der sogenannten frühen intensive Hilfe, die angeblich eine Milderung
bewirken soll, wie es nett umschrieben in der Deklaration heißt, kann es
sich nur um eine bestimmte Therapie handeln.

Was bis dahin nur eine Vermutung war, ist spätestens nach Durchsicht der
eingeladenen Gäste zum Informationstag Gewissheit. Hier geht es um ABA
(Applied Behavior Analysis) und darauf basierende Therapieformen. Kern
dieser Therapie- bzw. Frühförderungsprogramme sind zeitintensive Kontrollen
des Verhaltens der autistischen Kinder, eine Durchführung vor allem durch
die Eltern, und das in den Räumlichkeiten der Familie. Autistische Kinder –
so wird es empfohlen – werden 40 Stunden und mehr pro Woche im Verhalten
kontrolliert und konditioniert. Dadurch, dass die Eltern als Co-Therapeuten
eingebunden werden, haben diese Kinder keine vertrauenswürdigen
Ansprechpartner und Bezugspersonen im familiären Umfeld mehr. Auch die
Möglichkeit, sich im Kinderzimmer bzw. allgemein Zuhause der Therapie zu
entziehen, ist nicht gegeben. Für Autisten ist Sicherheit ein wichtiger
Faktor im Leben. Diese Sicherheit wird diesen Kindern auf mehreren Ebenen
entzogen und verwehrt. Wir sind der Meinung, dass hier schon im Grundkern
gegen elementare Menschenrechte wie beispielsweise das Recht auf
persönliche Entfaltung und seelische Unversehrtheit (Artikel 17 UN-BRK)
verstoßen wird.

Ziel der angesprochenen Therapieformen ist es, dass autistische Kinder ihr
autistisches Verhalten verlernen und normatives Verhalten erlernen sollen.
Dies widerspricht dem Gedanken der Inklusion, dem Recht auf
Selbstbestimmung und dem im Artikel 3 der UN-BRK formulierten allgemeinen
Grundsatz „die Achtung vor der Unterschiedlichkeit von Menschen mit
Behinderungen und die Akzeptanz dieser Menschen als Teil der menschlichen
Vielfalt und der Menschheit”.

Gerne werden als Gründe für ABA angeführt, dass ABA medizinisch anerkannt
und die einzige evidenzbasierte Therapie bei Autismus und damit
alternativlos sei. Dies ist nicht zutreffend. Es gibt Alternativen, die
nicht auf Konditionierung und Umerziehung der Kinder basieren, sondern diese
in ihren Bedürfnissen unterstützen. Hier wird Autismus nicht wegerzogen,
sondern für Autisten ein Umfeld geschaffen, das bestmöglich auf ihre
Anforderungen an ihre Umwelt eingeht und ihnen die Teilhabe am alltäglichen
Leben ermöglicht. Der elementare Vorteil gegenüber einer strikten
Konditionierung besteht in einer nachhaltigen Teilhabe bei gleichzeitiger
Akzeptanz der autistischen Persönlichkeit als Teil der Vielfalt im Leben.

Konditionierung bringt sicher schneller sichtbare Erfolge, die allerdings
auf Kosten der autistischen Persönlichkeit und Bedürfnisse erkauft werden.
Dies ist jedoch nicht sichtbar und bleibt als Untersuchungspunkt in Studien
zum Thema Konditionierung bei Autisten mittels Behaviorismus unbeachtet. Das
Ignorieren dieser Umstände und der damit verbundenen Spätfolgen für Autisten
stellt für uns Autisten ein klares Indiz dafür dar, dass hier nicht im Sinne
von, sondern gegen den Willen und zum Nachteil von autistischen Menschen
gehandelt wird.

Die in der Studie von Lovaas genannten Erfolgsraten kamen nur durch den
massiven und ethisch sowie moralisch sehr fragwürdigen Einsatz von Aversiva,
Körperstrafen und psychischen Misshandlungen zustande. In neueren Studien ohne
den Einsatz menschenrechtsverletzender Methoden konnten diese Erfolgsquoten
von angeblich bis zu 47 % weder bestätigt noch auch nur ansatzweise
erreicht werden.

Im Gegenteil: Studien wie z. B. Smith, Groen und Wynn (Randomized trial
of intensive early intervention for children with pervasive developmental
disorder, 2000) zeigen auf, dass ABA langfristig weniger erfolgreich ist als
Methoden wie z. B. TEACCH, die sich an den Bedürfnissen des Klienten
orientieren.

Hinzu kommt die Forderung entsprechender Therapieanbieter nach einer
flächendeckenden Anwendung von ABA als einzige Therapiemethode bei Autismus.
Dieses Ziel wird jedoch mit den fragwürdigen Erfolgsraten der Studie von
Lovaas begründet. Alleine der Anspruch auf Anerkennung von ABA als alleinige
anzuwendende Therapieform für Autisten verstößt massiv gegen die Rechte der
hier betroffenen Menschen. Ihnen soll durch eine solche Deklaration
jegliches Recht auf Selbstbestimmung genommen werden. Hier wird durch
intensive Lobbyarbeit eine Alleinstellung von ABA als Therapie für Autisten
angestrebt. Ein Zugang zu alternativen und auf anderen Methoden aufbauenden
Therapieformen würde so unterbunden.

Ein weiterer Punkt der von Seiten der Autisten angesprochen werden muss, ist die
geforderte europaweite systematische Erfassung von Genmaterial. Hier wird
ein umfangreicher Genpool angelegt, der es ermöglichen soll, präventive
Maßnahmen zu entwickeln, um Autismus möglichst früh zu diagnostizieren.
Worauf nicht hingewiesen wird, ist die Möglichkeit, mittels dieser
Genominformationen einen pränatalen Gentest auf Autismus zu entwickeln.
Dieses Interesse besteht zweifelsohne, was auch die Beteiligung von großen
und namhaften Pharmaunternehmen (Roche, EliLilly, Servier, Janssen
Pharmaceutica, Pfizer und Vifor Pharma) am Projekt EU-AIMS verdeutlicht. Des
Weiteren ist an EU-AIMS auch Autism Speaks aus den USA beteiligt, deren Ziel
ebenfalls ein solcher Pränataltest und das Sammeln von Genominformationen
ist. Autism Speaks ist weltweit unter Autisten stark umstritten. Hier werden
mittels Werbespots – z. B.  „I´m Autism“ – Aussagen über Autismus gemacht, die
generell behindertenfeindlich und menschenunwürdig sind. Um Ihnen einen
Einblick in diesen Werbespot und die Denkweise von Autism Speaks zu geben,
folgt nun der Originaltext:

„I am autism. I’m visible in your children, but if I can help it, I am invisible to you until it’s too late. I know where you live. And guess what? I live there too. I hover around all of you. I know no color barrier, no religion, no morality, no currency. I speak your language fluently. And with every voice I take away, I acquire yet another language. I work very quickly. I work faster than pediatric aids, cancer, and diabetes combined. And if you’re happily married, I will make sure that your marriage fails. Your money will fall into my hands, and I will bankrupt you formy own self-gain. I don’t sleep, so I make sure you don’t either. I will make it virtually impossible for your family to easily attend a temple, birthdayparty, or public park without a struggle, without embarrassment, without pain. You have no cure for me. Your scientists don’t have the resources, and I relish their desperation. Your neighbors are happier to pretend that I don’t exist—of course, until it’s their child. I am autism. I have no interest in right or wrong. I derive great pleasure out of your loneliness. I will fight to take away your hope. I will plot to rob you of your children and your dreams. I will make sure that every day you wake up you will cry, wondering who will take careof my child after I die? And the truth is, I am still winning, and you arescared. And you should be. I am autism. You ignored me. That was a mistake.“

Es wird hier massive Angst vor Autismus erzeugt. Autismus ist in den Augen
von Autism Speaks etwas, das Familien zerstört, Familien in den Bankrott
treibt und den Eltern die Kinder raubt. Können Sie sich vorstellen, dass so
eine Organisation Autisten helfen möchte? Dieses unmenschliche Bild darf
nicht dazu führen, dass vor lauter Angst und aus Desinformation über
Autismus Genmaterial gesammelt wird, um Autisten zu registrieren, und um in
Zukunft daran zu arbeiten, dass Autisten schon pränatal aussortiert werden
können. Bitte hinterfragen Sie auch, was eine solche Registrierung von
Autisten in der Gesellschaft auslöst. Autisten sind Menschen und haben
nichts verbrochen. Wir wollen in einer inklusiven Gesellschaft leben und
nicht über eine Gendatenbank erfasst, registriert und identifizierbar
gemacht werden. Wir haben ein Recht auf ein Leben wie jeder andere
unbescholtene Mensch auch. Autisten haben ebenfalls ein Recht darauf, dass
ihre Behinderung nicht gegen ihren Willen, zum Beispiel durch ein Datenleck,
bekannt wird.

Wir sind Menschen wie Sie alle auch und leben auch nicht, wie so oft
behauptet, in unserer eigenen Welt. Wir sind wie jeder andere auch eine
Bereicherung für die Gesellschaft. Wenn man uns fördert, können wir unseren
Teil zum gesellschaftlichen Leben beitragen.

Indem Sie Methoden wie ABA oder der Gendatenbank zustimmen, erzeugen Sie
exkludierende Rahmenbedingungen für das zukünftige Leben von Autisten in
Europa und missachten die UN-BRK maßgeblich. Autisten sind keine Menschen
niederer Klasse.

Autismus kann eine schwerwiegende Behinderung sein. Dies rechtfertigt aber
keine unethischen und gegen die Menschenrechte verstoßenden Therapien und
Frühförderungen, die gegen den Autisten arbeiten, indem sie ihn auf eine von
außen definierte Norm umerziehen. Wir plädieren hier nochmals für die
Unterstützung von Autisten, um ihnen eine Teilhabe am alltäglichen Leben zu
ermöglichen. Wir plädieren für die Vielfalt in der Gesellschaft und sprechen
uns gegen eine Umerziehung aus. Wir stehen zu unserer Art der Wahrnehmung
und möchten nicht in Zukunft mittels Gentest aussortiert werden. Wir sind
Menschen!

Wir bitten Sie um folgendes:

Informieren Sie sich umfassend über Therapiemöglichkeiten und prüfen Sie
diese, wie auch die europaweite Erfassung, vor allem auch nach
menschrechtlichen Aspekten. Bedenken Sie dabei bitte auch die Situation der
Autisten und die ihnen eigene Innensicht über Autismus. Laden Sie
autistische Menschen ein, lernen Sie die Vielfalt kennen und machen Sie sich
ein eigenes Bild, losgelöst von Lobby- und Verbandsarbeit.

Wir, die Autisten, stehen Ihnen da gerne zur Verfügung.

Wir bedanken uns für Ihre Antwort im Voraus und verbleiben

mit freundlichen Grüßen

 

Aleksander Knauerhase, Inklusionsbotschafter der Interessensvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V.

Beatrix Schweigert (https://innerwelt.wordpress.com)

Michael Zalucky

Grit Bormann

 

English Version (übersetzt von Herbert Wolgang Raab):


Open Letter to the European Ombudsman and the European Parliament Members

Dear Sirs,

with great astonishment, we have heard that to the Information Day for the Declaration on Autism, autistics themselves were not invited. Already during the vote, we were not asked whether we want to be typed in all of Europe, and what our stance towards a Europe-wide introduction of evidence-based therapy is.

In times of the “Convention on the Rights of Persons with Disabilities” of the UN this is not acceptable, because, after all, this deals with our matters. According to Article 4 (3) and Article 29 of the UN CRPD we want to be heard on this topic and actively be involved in the further steps.
According to the motto: “Not about us, but together with us”.

By the so-called early, intensive assistance that is supposed to bring about mitigation, as they say nicely paraphrased in the Declaration, can only be meant a specific therapy.
What was just a guess until then, is certainty now at the very latest after an examination of the invited guests to the Information Day. This is about ABA (Applied Behavior Analysis) and therapies based thereon.

The core of these therapy and early intervention programs are time-consuming controls of the behavior of the autistic children, a performance mainly by the parents and in the premises of the family. The behavior of autistic children – it is recommended – is controlled and conditioned for 40 hours and more (per week). By involving the parents as co-therapists, these children do not have trusted contacts and caregivers in the family environment any more. The possibility to escape to the nursery or in general from therapy at home, is not given. For autistics, safety is an important factor in their lives. That safety is revoked and denied to these children on several levels. It is our opinion that here already in the core basic human rights such as the right to personal development and mental integrity (Article 17 UN CRPD) are violated.

The aim of the targeted therapies is that autistic children unlearn their autistic behavior and learn normative behavior. This contradicts the idea of inclusion, the right to self-determination, and the general principle of ‘respect for the diversity of people with disabilities and the acceptance of these people as a part of human diversity and humanity’, formulated in Article 3 of the UN CRPD.

Proponents of ABA like to cite as reasons that ABA would be medically accepted and be the only evidence-based treatment for autism, and thus there would be no alternative. This is not true. There are alternatives that are not based on conditioning and re-education of the children, but support them in their needs. Here, autism is not educated away, but for autistic people there is created an environment that meets their requirements in the best possible way and enables them to share in everyday life. The basic advantage over strict conditioning consists in a sustainable participation with a simultaneous acceptance of the autistic personality as a part of the diversity of life.

Conditioning certainly brings about faster visible results, but these are bought at the expense of the autistic personality and its needs. This is, however, not visible and goes unnoticed as an investigative point in studies on conditioning autistics by behaviorism. Ignoring these circumstances and the associated long-term consequences for autistics, presents a clear indication to us as autistics, that here it is not acted in favor of autistic people but against their will and to their detriment.

The success rates referred to in the study by Lovaas came about only by the massive and ethically and morally very questionable use of aversives, physical punishment, and psychological abuse. In recent studies, without the use of methods infringing human rights, these success rates of supposedly up to 47% were neither confirmed nor achieved even partially.

On the contrary. Studies like e.g. Smith, Groen und Wynn (Randomized trial of intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder, 2000) show that ABA is less successful in the long run than methods like e.g. TEACCH., which are geared to the needs of the client.

Added to this are the demands of the respective treatment providers for a comprehensive application of ABA as the sole method of therapy for autism. This objective is, however, justified by the questionable success rates of the study by Lovaas. The claim alone to recognition of ABA as the only applicable form of therapy for autistics is massively violating the rights of people affected here. They shall be robbed of any right to self-determination through such a declaration. Here, through intensive lobbying is sought a unique position of ABA as a therapy for autistics. An access to alternative therapies building upon other methods would thus be prevented.

Another point that must be addressed by autistics, is the systematic collection of genetic material required Europe-wide. Here, an extensive gene pool is created, which will make it possible to develop preventive measures to diagnose autism as early as possible. What is not pointed out is the option that genome information is used to develop a prenatal genetic test on autism. This interest undoubtedly exists, as the participation of large and well-known pharmaceutical companies (Roche, EliLilly, Servier, Janssen Pharmaceutica, Pfizer, and Vifor Pharma) in the EU-AIMS project makes clear. Furthermore, also AutismSpeaks from the USA participates in EU-AIMS, and AutismSpeaks also aims at such prenatal tests and the collection of genome information. AutismSpeaks is seen highly controversial among autistics worldwide. Here, by means of commercials – e.g..  “I’m Autism” – statements about autism are issued which are generally hostile towards disabled persons and inhumane.

To give you an insight into this spot and the mindset of AutismSpeaks, the original text follows now:

“I am autism. I’m visible in your children, but if I can help it, I am invisible to you until it’s too late. I know where you live. And guess what? I live there too. I hover around all of you. I know no color barrier, no religion, no morality, no currency. I speak your language fluently. And with every voice I take away, I acquire yet another language. I work very quickly. I work faster than pediatric aids, cancer, and diabetes combined. And if you’re happily married, I will make sure that your marriage fails. Your money will fall into my hands, and I will bankrupt you for my own self-gain. I don’t sleep, so I make sure you don’t either. I will make it virtually impossible for your family to easily attend a temple, birthdayparty, or public park without a struggle, without embarrassment, without pain. You have no cure for me. Your scientists don’t have the resources, and I relish their desperation. Your neighbors are happier to pretend that I don’t exist – of course, until it’s their child. I am autism. I have no interest in right or wrong. I derive great pleasure out of your loneliness. I will fight to take away your hope. I will plot to rob you of your children and your dreams. I will make sure that every day you wake up you will cry, wondering who will take care of my child after I die? And the truth is, I am still winning, and you are scared. And you should be. I am autism. You ignored me. That was a mistake.”

It creates massive fears of autism here. Autism is something that destroys the family in the eyes of AutismSpeaks, families are driving into bankruptcy and parents robbed of the children. Can you imagine that such an organization would like to help autistics? This inhuman picture must not cause, from fear and from misinformation about autism, that genetic material is collected to register autistics, and to work in the future towards the aim that autistic people can be sorted out already prenatally. Please also ask what such a registry of autistics triggers in society. Autistics are humans and have done nothing wrong. We want to live in an inclusive society and not be captured through a gene database, registered, and made identifiable. We have a right to live like any other respectable person, too. Autistics also have a right to have their disability  not be known against their will, for example, by a data leak.

We are people like you all and do not live, as is often claimed, in our own world. We are, like everyone else, an asset to the society. If one supports us, we can do our part to societal life. By agreeing to methods such as ABA or the gene database, you  create an exclusionary framework for the future life of autistic people in Europe and disregard the UN CRPD significantly. Autistics are not people of a lower class.

Autism can be a severe disability. But this does not justify unethical therapies and early interventions that are contrary to human rights and work against the autistics by re-educating them towards an externally defined standard. We advocate here again for the support of autistic people to enable them to participate in everyday life. We advocate for diversity in society and speak out against a re-education. We stand by our way of perceiving and do not want to be sorted out in the future by means of genetic testing.

We are humans!

We ask you for the following:
Inform yourselves about treatment options, and check them, as well as the Europe-wide registration, especially under human rights aspects. Keep in mind, please, the situation of the autistics and their inherent inner perspective on autism. Invite autistic people, experience the diversity, and make your own impression, detached from lobbying and association work.

We, the autistics, will happily be available for you.

We thank you in advance and remain:

Sincerely

Aleksander Knauerhase, Inklusionsbotschafter der Interessensvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V.

Beatrix Schweigert (https://innerwelt.wordpress.com)

Michael Zalucky

Grit Bormann

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Gedanken

Heute gibt es ein paar Zeilen zum Nachdenken.

Ihr wisst ja sicher, dass ich über eine Tagung eines in Deutschland bekannten Vereines gebloggt habe. Mich hat diese Tagung in einen Shutdown getrieben und ich war kurz davor mich durch „Kopf an die Wand“ schlagen selbst zu verletzen. Ich habe euch sicher auch erzählt, dass ich bei einer Veranstaltung kurz danach die Königin dieses Vereines getroffen habe die mir ihren Unmut über das was nach der Tagung passierte kund tat. Sie fragte mich bei diesem Treffen auch ob ich denn eine Diagnose hätte und wo diese herkommt. Ehrlich wie ich bin gab ich auch darüber Auskunft. Wobei das eigentlich niemanden etwas angeht. Sie fragte mich auch was ich denn beruflich so machen möchte und kommentierte meine Berufspläne mit „Davon werden Sie nie leben können!“. Soweit so schlecht.

Fast ein Jahr später nun werde ich von einem anderen kleinen Verein eingeladen etwas über die Innensicht meiner Behinderung zu erzählen. Die Wahrnehmung zu erklären und viele Fragen von Anwesenden zu beantworten. Ich mache das gerne müsst ihr wissen.

Nun habe ich dort aber auch erfahren, dass die Königin vor wenigen Monaten, gut ein halbes Jahr nach meinem letzten Zusammentreffen mit ihr, bei diesem Verein gewesen ist. Dass besagte Königin bei einem Vereinstreffen offen davon abgeraten hat mich zu engagieren bzw. einzuladen. Auch stellte sie meine Befähigung in Frage aus der Innensicht zu berichten. Das mit den Diagnosen sei ja so eine Sache…

Wie würdet Ihr Euch fühlen? Also ich fühle mich schlecht. Ein Verein der sich für die Belange von Menschen mit meiner Behinderung einsetzen möchte aber zeitgleich einzelne Personen des Vereines eben einigen dieser Menschen diese Behinderung absprichen weil sie nicht in das typische Schema zu passen scheinen. Schlimmer noch: Was ich damals noch als eine „Aussage“ empfunden habe die ich gerne durch meine Arbeit widerlegen wollt, nimmt für mich nun eine andere Gestalt an. Ich persönlich empfinde es, wenn man bedenkt was vorab geschehen ist und was mir nun zugetragen wurde, als Bedrohung meiner beruflichen Zukunft. Und ich kann nichts dagegen machen. Ich bin eben kein großer deutscher Verein sondern nur ein einzelner Mensch der über seine unsichtbare Behinderung und die damit verbundene wichtige Innensicht informieren und aufklären möchte.

Weitere Gedanken:

Die Königin hat übrigens nicht das erste Mal ihren Unmut über meine Veranstaltungen bekundet. Auf einem Autismusfachtag letztes Jahr, bei dem ich auch sprechen durfte und kurz nach der oben beschriebenen Tagung, wurde ich nach der Veranstaltung von einer Teilnehmerin darauf angesprochen, dass die “Königin” wohl nicht gut auf mich zu sprechen sei. Das wäre deutlich zu hören und zu spüren gewesen.

Ich finde es bemerkenswert dass ich, meine Diagnose als Autist scheint ja in manchen Augen fraglich zu sein, die autistische Wahrnehmung (die eben nur Autisten so haben) so gut beschreiben kann. Und das es Autisten gibt die nach meinen Gesprächsrunden auf mich zukommen und sich positiv darüber äußern und mir für meine Veranstaltung danken.

Was andere Autisten davon halten wenn Vereine denken sie wüssten schon was die Innensicht ist und deshalb müssten Autisten nicht für sich sprechen kann man hier sehen:

Wir sind Autismus

 

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