2 Stunden Autismus im Radio

Morgen (Freitag 27.02)  ist es soweit: Ich werde das erste Mal in einem richtigen Sendestudio sitzen und mich zwei Stunden lang mit einer Moderatorin über Autismus und meine Arbeit unterhalten. Ich weiß im Moment noch so gar nicht was da auf mich zukommt…und ja: Ich bin sowas von nervös.

Wenn Ihr zuhören möchtet, könnt Ihr dies auf verschiedenen Wegen:

Wiesbadener haben es einfach: UKW 92,5 bzw. im  Kabel 99,85 MHz.

Wer auf der anderen Rheinseite (Mainz) wohnt empfängt Radio Rheinwelle über 102,7 im Kabel.

Der Rest der Welt kann den Stream unter Radio Rheinwelle finden und zuhören.

Die Sendung wird am Freitag den 27.02. von 17 bis 19 Uhr ausgestrahlt.

Ich werde in der Sendung dann sicher auch etwas zu meiner zukünftigen Arbeit als Inklusionsbotschafter des Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. und über mein Projekt dafür berichten. Ihr dürft gespannt sein.

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Inklusion ist: Wenn Behinderung keine Rolle mehr spielt

Ich habe schon vor einem Jahr etwas über Inklusion, Schauspieler und Rollen mit Behinderung geschrieben.

Gestern hatte ich von Julia Probst zwei Tweets direkt nacheinander in meiner Timeline:

„Jedesmal, wenn ein nichtbehinderter Schauspieler einen Behinderten spielt, ist die Darstellung fast immer falsch und schadet der #Inklusion.“

„Und jeder, der nicht begreift, dass #Schauspieler keine Rollen mit Behinderung spielen können, hat das mit der #Inklusion nicht begriffen.“

Meiner Meinung nach vermischt Julia hier zwei voneinander unabhängige Argumentationen und schadet – in meinen Augen- mit der Schlussfolgerung selbst dem Bild der Inklusion.

Qualität

Es liegt in der Natur der Sache, dass Schauspieler die nicht behindert sind sich schwer damit tun eine Rolle mit Behinderung realistisch auszufüllen. Wer nicht seit langem Blind ist weiß eben nicht wie es ist blind zu sein. Wer nur mal für eine Proberunde im Rollstuhl gesessen hat kann natürlich einen Rollstuhlfahrer, mit all seiner Erfahrung im Alltag, nicht realistisch verkörpern. Und wer sich nicht intensiv mit Autismus befasst hat –die Wahrnehmung kann man leider nicht simulieren und mal ausprobieren- wird es schwer haben sich in eine autistische rolle realistisch rein zu versetzen. Insoweit ist es gut, wenn man versucht und anstrebt Rollen über behinderte Menschen auch mit solchen zu besetzen. Aber auch das garantiert nicht immer eine realistische Darstellung. Es macht sie nur realistischer. Eines darf man hier nämlich nie vergessen: Kennst Du einen Menschen mit Behinderung kennst du genau diesen einen. Nicht jeder Rollifahrer, blinde Mensch oder autistischer Mensch ist gleich. Wir sind alle unterschiedlich und so wird immer jemand sagen: Das war aber nicht realistisch gespielt. Weiterlesen

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Autismus, indonesische Darmwürmer und zerstörte Familien

Gestern lief im Nachmittagsprogramm des ZDF eine Folge der Sendung Planet e. Thema gestern war „Schutz durch Schmutz“ .

Im Kern bezieht sich diese Sendung auf die Annahme, dass je hygienischer Kinder aufwachsen sie ein umso größeres Risiko haben chronisch krank zu werden. Als Beispiele werden hier Diabetes Typ 1 (Autoimunerkrankung) und Asthma bzw. Allergien erwähnt. So weit so gut, wenn da nicht noch eine dritte „Krankheit“ ständig in der Sendung auftauchen würde: Autismus.

Aber lassen wir doch einfach die Sendung für sich sprechen.

Nachdem auch Autismus erwähnt wurde:

„Was läuft hier schief? Versagt die Medizin? Oder wachsen die Kinder in einer Umwelt auf die sie immer kränker macht?“

Wieder in Bezug auf Autismus und das es sich um eine genetische Komponente handelt:

„Doch was bringt die Krankheit konkret zum Ausbruch?“

„In den entlegensten Regionen Indonesiens sind Autismus, Diabetes und Asthma  unbekannt. Hygiene gibt es keine…aber viel Bewegung.“

Und Darmparasiten wie Würmer. Bewegung mag ja bei vielem helfen (auch bei Diabetes Typ II um den es im Beitrag aber nicht geht), aber weder verhindert sie Diabetes Typ I als Autoimunerkrankung noch Autismus als angeborene und genetische bedingte tiefgreifende Entwicklungsstörung.

Im Beitrag werden immer wieder Diabetes, Asthma und Autismus vermischt. Übersehen wird dabei, dass Autismus eben angeboren ist.  Das man Autismus strikt aus diesem Beitrag hätte raushalten können und müssen zeigt die Aussage einer forschenden Medizinierin:

„Manche Leute spekulieren auch, dass das vielleicht etwas mit Autismus zu tun hat.“

Beim Thema wird zuviel spekuliert. Ist es der Darm, sind es Autismuswürmer die mit Chlorbleiche ausgetrieben werden müssen, ist es ein Parasitenbefall, das Leben an einer Schnellstraße, Glutenunverträglichkeit, zuviel Zucker, die Beschneidung von Jungen und was nicht noch alles schon als möglicher Grund für Autismus gesehen wurde. Das ZDF setzt noch einen drauf und bringt auch den Geburtsvorgang mit Autismus in Zusammenhang:

„Auch Kinder mit Autismus werden überdurchschnittlich per Kaiserschnitt entbunden.“

Erwähnt wurde kurz vorher, dass die Zahl der Kaiserschnitte in den letzten Jahren bzw. Jahrzehnten massiv zugenommen hat. Darüber nachgedacht, dass hier zwischen steigenden Kaiserschnitt- und Autismuszahlen KEIN kausaler Zusammenhang besteht wurde anscheinend nicht. Ich frage mich ob der Autor der Sendung auch behauptet hätte, dass überdurchschnittlich viele Kinder mit Autismus mit Bio Obst und Gemüse ernährt werden. Denn auch der BIO Trend hat in den letzten 15  bis 20 Jahren massiv zugelegt.

Mit Spekulationen welcher Umstand oder Stoff Autismus auslöst hilft Autisten und deren Familien nicht im Geringsten. Es bringt nur regelmäßig neue „Wunderheiler“ und Spinner auf den Plan die der Meinung sind sie hätten DIE Lösung für Autismus gefunden.

Soweit so schlimm. Was aber noch erschreckender war, war der Unterton der während der gesamten Sendung beim Thema Autismus mitschwang. Es hörte sich schon stark nach einer Werbesendung für Autism Speaks an. Was die mit „I am Autism“  angerichtet haben und welche Meinung sie verbreiten habe ich in diesem Blog schon mehrfach beschrieben.

In der Sendung kommt genau eine Familie mit einem autistischen Kind zu Wort. Hier ein paar der Aussagen vom Offsprecher und der Mutter:

„So sollte sie aussehen: eine glückliche Kindheit. Doch immer mehr Kindern bleibt sie verwehrt. […] Autismus wird immer häufiger[…]“

„Das Familienleben war schwer belastet. Als David 4 war nahm sich sein Vater, der an Depressionen litt, das Leben.“

„Mutter: Zwischen 80 und 90% aller Paare mit einem autistischen Kind sind getrennt weil die Beziehung das halt nicht aushält.“

Ich möchte mir kein Urteil über diese Familie und deren Erlebnisse erlauben. Was aber heraussticht ist der Unterton, dass Autismus Familien zerstört (woher kommen die 80 bis 90%?), Autismus das Familienleben so schwer belastet, dass sich ein Elternteil umbringt (Depression ist auch eine Krankheit)  und das den Kindern eine glückliche Kindheit verwehrt bleibt.

Es entsteht ein Bild, dass Autismus dringend geheilt werden muss. Und von da ist es nicht weit zur Forderung von Autism Speaks Autismus genetisch noch vor der Geburt verhindern zu können.

Autismus ist nicht das absolute Leid! Autismus ist sicher kein Kinderspiel und bringt für den Autisten und die Angehörigen sicher viele Probleme mit sich. Aber Autismus hat – wie alles andere auch- zwei Seiten. Und die zweite Seite habe ich massiv vermisst.

Oder um wieder mit der Mutter bzw. der Diagnostikerin die den Autismus beim Sohn festgestellt hat zu sprechen:

„Autismus, angeboren, unheilbar“

Hätte man sich diese harte Aussage zu Herzen genommen wäre vielleicht eine gute Sendung bei rausgekommen. Eine die akzeptiert, dass Autismus angeboren ist und das man auch weder mit Darmwürmern, Darmkeimen noch Stuhltransplantationen daran etwas ändern kann. Autismus ist eine unheilbare Behinderung. Und dennoch ist sie kein Weltuntergang.

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Im Ziel und der Endspurt geht weiter

Liebe Fans und Unterstützer,

mit Eurer Hilfe haben wir es gemeinsam geschafft: Das Buch kann veröffentlicht werden. Damit geht ein Traum für mich in Erfüllung.

Wie geht es nun weiter?

Das Lektorat bekommt nun viel Arbeit, ich schließe den Autoren- und Buchvertrag mit Book on Demand und noch viele andere Dinge kommen endlich in Gang. Ich muss noch Ideen für ein Cover sammeln und dann eines aussuchen, mich für den finalen Titel des Buchs entscheiden (obwohl ich ihn bzw. den Arbeitstitel eigentlich schon verraten habe).  Ich halte Euch hier und bei Startnext natürlich auf dem Laufenden und werde immer wieder mal von Fortschritten bei der Buchproduktion berichten. Der nächste Meilenstein ist für mich erreicht, wenn ich das gedruckte Buch bzw. dessen  Ansichtsexemplar das erste Mal in Händen halte. Und dann geht die Arbeit weiter:  Schließlich wollt Ihr Eure Exemplare ja auch im Briefkasten oder der Paketstation wiederfinden. Und wenn dann alles erledigt ist geht es weiter mit:  Werbung machen, Pressearbeit, hoffentlich einige Lesungen bzw. Gesprächsrunden veranstalten.

Und wer weiß: Vielleicht kommt ja noch mehr von mir in Papierform?

Aber auch hier geht es in den kommenden sechs Tagen noch weiter:

Ihr könnt weiterhin das Buch vorbestellen, ein Buch für andere spenden, Euch das „Wiesbadener Autoren“ Paket mit den Themen Autismus und Mobbing sichern und derzeit noch eines von sechs verfügbaren limitierte Hardcoverexemplare erwerben.

Für den 02.04, also dem Welt Autismus Tag, kann man mich ebenfalls noch für einen Vortrag oder eine Gesprächsrunde buchen.

Das Buch ist ja nun finanziert, Ihr fragt Euch vielleicht: Was macht Aleksander denn mit dem Geld was jetzt noch über das Crowdfunding reinkommt?

Es kommt alles der Aufklärungsarbeit über Autismus zu Gute. Von dem Geld was nach der Buchproduktion übrig bleibt werde ich die Anzahl der verfügbaren Buchspenden aufstocken.  Exemplare aus diesem Pool können dann bei mir angefragt werden.  Vielleicht ergibt sich auch die Chance, dass ich die Kosten für eine oder zwei Gesprächsrunden damit abdecken kann. Das wären dann zusätzliche Informationsveranstaltungen die sich in diesem Jahr realisieren lassen.

Ihr seht: Solange das Crowdfunding läuft könnt Ihr Euch nicht nur ein Exemplar von meinem Buch zum Verkaufsstart sichern, Ihr bewegt damit auch etwas in der Aufklärungs- und Informationsarbeit rund um Autismus.

Viele Grüße

 

Aleksander

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Auf in den Endspurt

46 Tage, 77 Unterstützungen und 4535 Euro haben wir bereits geschafft. 14 Tage und noch knappe 2000 Euro die benötigt werden liegen noch vor uns.

Neben der Buchspende, die auch schon sechs Mal gebucht wurde, kommen heute nochmal zwei neue Dankeschöns zum Projekt dazu.

Einmal ein Buchpaket über die Themen Autismus und Mobbing. Mobbing ist für Autisten ein Thema und ein schwieriges noch dazu. Tatjana Jerz klärt mit ihrem Buch “Ist es schon Mobbing?” über Mobbing auf und gibt mit viel Praxiserfahrung Hilfestellungen sowohl für vom Mobbing betroffene wie auch für Betriebsräte und Unternehmen.

Am 02.04. ist wieder Welt Autismus Tag. Wer möchte kann mich für diesen Tag für eine Veranstaltung rund um Autismus oder Inklusion buchen. Ich halte dann, je nach Anforderung und Absprache, einen Vortrag, nehme an einer Podiumsdiskussion teil oder führe einer meiner Gesprächsrunden durch. eine Gesprächsrunde besteht aus einem Kurzvortrag zur autistischen Wahrnehmung mit anschließender freier Fragerunde für die Teilnehmer.

Wer mich bei meinem Buchprojekt unterstützen möchte: Hier geht’s zum Crowdfunding bei Startnext

Aktuell ist auch ein Artikel im Wiesbadener Kurier über mich und mein Buchprojekt erschienen. Für alle die sie noch nicht kennen, möchte ich auf meine herunterladbare Leseprobe aus dem Buch hinweisen.
Ich bin auf die letzten 14 Tage und den Endspurt mit Euch gespannt!

Aleksander

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Ein Autor, klassische Nerds und leichte Autisten

Ich handel eigentlich immer nach dem Motto: „Leben und leben lassen“. Besonders und auch im Bereich Autismus. Solange nicht gefährliche „Heilmethoden“ wie MMS propagiert werden denke ich mir immer: Jeder Autist ist anders, jeder sieht Autismus anders. Und das ist eigentlich auch gut so.

Aber gerade platzt mir die Galle (Sprichwörtlich, also bitte NICHT den Notarzt rufen!). Wenn ein autistischer Autor der durchaus eine ordentliche Bekanntheit in Deutschland genießt, andere Autisten  in den Dreck reißt ist bei mir das mit der Toleranz schnell am Ende.

Was ist passiert?

Die FAZ hat online, Print wohl schon einige Tage früher, heute einen Artikel über Dr. Peter Schmidt veröffentlicht. Er ist hier zu finden: Ein Autist in der Arbeitswelt Weiterlesen

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Weihnachtswunsch

Es ist Dezember, meine letzten Vorträge sind gehalten und ich freue mich schon das ganze Jahr auf die Tage vor Weihnachten. Energie tanken, die Seele aufpolieren und einfach mal nur das tun was mir gut tut. Eine Zeit der Regeneration.

Der Dezember ist aber auch ein Monat der Wünsche, der Träume und sicher auch so mancher Vision. Dieses Jahr habe ich einen besonderen Wunsch. Eigentlich ist es eine Vision , viele würden es aber auch einfach nur einen „unerfüllbaren Traum“ nennen.

Ich wünsche mir im Moment einmal persönlich mit Google über #MSSGN reden zu dürfen. Einmal den Papst zu treffen und ihm Fragen zu Autismus zu beantworten und ihn zu fragen warum Autism Speaks eingeladen wurde. Einmal mit der Bundespolitik über Autismus und Inklusion zu reden und warum man es vielen Autisten so schwer macht.

Ich wünsche mir auch eine prominente Stimme in Deutschland die sich für Autisten einsetzt und es schafft auf unsere Sichtweise auf Autismus aufmerksam zu machen.

Ich wünsche mir Menschen zu treffen die sich für Autisten und deren Angehörigen einsetzen möchten sich aber eben nicht den großen Lobbygesellschaften anschließen.

Ich wünsche mir mal mit prominenten „Autism Advocates“ zu sprechen und ihnen zu zeigen, dass Autism Speaks und Co. zwar eine sehr große Lobby haben aber man im „Kleinen“ mehr erreichen kann.

Ich wünsche mir die Chance dass auch Autisten die Chance und (finanzielle und moralische) Unterstützung bekommen sich aktiv zu engagieren und etwas zu bewegen.

Ich wünsche mir einen Gegenpol auf Augenhöhe zu den finanzstarken Lobbystrukturen damit gehört wird was wir uns wünschen und der Gesellschaft zu sagen haben.

Ich wünsche mir einen Gedankenwechsel und die Chance gehört zu werden auch wenn ich nicht prominent und finanzstark bin.

Ich wünsche mir etwas bewegen zu können.

 

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