Offener Brief an die Aktion Mensch

Sehr geehrter Herr von Buttlar, sehr geehrter Herr Dr. Bellut , sehr geehrter Herr Decker, sehr geehrte Mitglieder des Vorstandes, Aufsichtsrates und Kuratoriums der Aktion Mensch,

die Aktion Mensch möchte Menschen mit einer oder mehreren Behinderungen helfen, sie über Projekte unterstützen und legt großen Wert auf das Vorantreiben von Inklusion in Deutschland.

Ich wende mich als Mensch mit Behinderung in der Hoffnung an Sie, dass auch die Stimme der Menschen, für die Sie etwas erreichen möchten, gehört wird.

Vor kurzem ist einigen Autisten aufgefallen, dass die Aktion Mensch ein Projekt zur Frühförderung von Autisten in Bremen fördert. Ein Projekt des Institutes für Autismusforschung. Hierbei handelt es sich um ein in der Wissenschaft, unter Fachleuten und besonders unter Autisten sehr umstrittenes Konzept, das auf dem System der Applied Behavior Analysis aufbaut. Insoweit betrifft diese Problematik nicht nur das IfA in Bremen, sondern auch andere Projekte (unter anderem MIA in Münster) in Deutschland, von denen teilweise ebenfalls ein Förderantrag bei Ihnen gestellt worden ist. Weiterlesen

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Nicht über uns ohne uns. Oder doch lieber nicht?

Einige haben es evtl. schon auf Twitter mitbekommen: Das ABA (Applied Behavior Analysis, eine Therapie bzw ein Frühförderungsangebot für autistische Kinder) Infotreffen ist gescheitert. Ich sah mich gezwungen dieses vor einigen Tagen abzusagen.

Ich bin für Transparenz und werde daher in diesem Blogpost mehr oder weniger kurz darlegen was in den letzten Wochen passiert ist.

Alles fing, wie auch schon hier beschrieben mit einem Blogpost von Maedel an. Die Aktion Mensch fördert – mit fast 250.000 Euro- ein ABA ähnliches Projekt in Bremen. Ich bot der Aktion Mensch daraufhin bei Twitter ein Gespräch und Informationen zu ABA an. Daraus wurde dann eine Gesprächsrunde die unter der Moderation der Aktion Mensch beim Projekt vor Ort, also in Bremen, stattfinden sollte. Mir war da schon nicht wohl, war mir doch im Vorfeld klar, dass eine direkte Konfrontation mit ABA Anbietern schnell „nach hinten“ losgehen kann. Ich fand es aber im Kern noch fair, dass auch die „Gegenseite“ zu Wort kommen sollte. Ich sah vor allem die Chance, dass vielleicht doch die Bedenken der Autisten ernst genommen würden und man vielleicht etwas bewegen könnte. Zumindest war ich mir sicher: Auch die Aktion Mensch kann hier etwas lernen. Weiterlesen

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Ich kann eigentlich nur verlieren

Die aktuelle Entwicklung gibt es am Postende in Updates

In den letzten Tagen hat sich so einiges getan. Und ich bin nicht wirklich glücklich damit. Ich stecke im Moment nämlich in einer saublöden Situation bei der ich eigentlich nur verlieren kann.

Angefangen hat es mit einem Blogpost bei Innerwelt  in dem thematisiert wird, dass die Aktion Mensch ein Projekt bzw. einen Träger fördert der ABA anbietet. Konkreter: Es wird eine ABA Maßnahme und de Ausbildung von Co-Therapeuten gefördert.

Ich habe daraufhin der Aktion Mensch angeboten das ich vor Ort, also in Bonn bei der Aktion Mensch, gerne über ABA aufkläre und informiere. Ich wollte damit die Grundlage dafür schaffen, dass in Zukunft bei der Förderung wesentlich genauer hingeschaut wird. Und natürlich auch klar kommunizieren: ABA ist für Autisten nicht tragbar. Hintergrund ist meine Einstellung: Nur wer informiert ist kann auch richtige Entscheidungen treffen. Und sich hinterher nicht darauf ausruhen nicht gewusst zu haben das etwas schädlich ist. Die Aktion Mensch ging auf mein Angebot ein, sie stimmten einem Treffen zu. Und dann fing es an kompliziert zu werden…..

Ich bin zwischen die Fronten geraten und bekam Druck und Gegenwind von Autisten. Dumm gelaufen, kann passieren. Tage später dann kam, über Facebook, noch ein Kommentar von Julia Probst dazu. Ich gebe zu: Mir hat das alles zugesetzt.

Auf der anderen Seite läuft es aber auch nicht optimal. Aus einem „Ich komme nach Bonn und informiere Euch über ABA“ Treffen wurde ein „Das geförderte Projekt lädt nach Bremen zur Diskussion ein“. Teilnehmen sollen: Die Aktion Mensch, das Institut für Autismusforschung, jemand von Autismus Deutschland, vielleicht jemand von Auticare und ich.

Und nun mein Dilemma:

Ich werde also zu einem ABA Anbieter eingeladen. Dieser möchte, ob einer Förderungssumme von fast 250.000 Euro, natürlich sein Projekt bestens darstellen. Das wird also eine ABA Werbeveranstaltung. Wobei das IfA wohl auch sagt: Wir nutzen kein ABA sondern nur eine modifizierte Version. Also eine „Modifizierte auf ABA basierte Therapie-Werbeveranstaltung“. Habe ich da als Autist überhaupt eine Chance durchzukommen? Sind das faire Bedingungen?

Mir ist nicht wohl dabei. Ich habe keine Sorge und Angst dass mir die Argumente oder die verbalen Fähigkeiten ausgehen. Ich denke ich kann denen schon die Stirn bieten. Ich habe Angst vor den Folgen für mich. Ich habe Sorgen das es mir anschließend schlecht geht ob dem was ich da vermutlich erleben werde. Sage ich das Treffen ab habe ich verloren. Es wird dann wahrscheinlich kein Autist zu Wort kommen ( ich weiß wie gesagt nicht ob Auticare jemanden schickt bzw schicken kann). Das IfA kann ihr Projekt präsentieren, alle werden es gut finden und der Käse ist gegessen. Oder es kommt kein Gespräch zustande und es gibt keine Informationen darüber was ABA für Autisten bedeutet. Es wäre nichts gewonnen und ich würde mir vorwerfen nichts getan zu haben.

Sage ich aber zu kann es sein das ich auch verliere. Nicht inhaltlich, menschlich. Ich begebe mich als Autist in eine Situation die der eines Vegan lebenden Menschen auf einer Fleischwarenmesse gleichen dürfte. Und, das ist meine noch größere Befürchtung, dass mich alle am Ergebnis messen werden. Die Erwartungen sind hoch, ich denke viele erwarten eine Einstellung der Förderung und/oder ein klares Statement gegen ABA. Das dies passiert ist nicht wirklich wahrscheinlich. Kurzum: Ich bin dann der Autist der da hin gefahren ist und kaum etwas erreicht hat. Aber ich hätte die Chance wenigstens genutzt.

Was nun machen? Soll ich einen Meltdown oder Shutdown riskieren aber dafür für die gute Sache stehen und mich einsetzen? Oder soll ich die Sache über ABA zu informieren erst einmal aufgeben um mich selbst zu schonen? Es fühlt sich beides nicht toll an. Ich verliere bei jeder Option.

Aktuell tendiere ich noch hinzufahren eben weil mir die Sache wichtig ist. Für diesen Fall möchte ich folgende Punkte erklären. Auch weil sie im Laufe der Tage aufgekommen sind:

  1. Ich bin strikt gegen ABA und habe das auch schon mehrfach gebloggt und kommuniziert.
  2. Ich richte mein Fähnchen nicht nach dem finanziellen Wind. Wenn einem potentiellen Auftraggeber meine Stellung nicht gefällt braucht er mich nicht zu engagieren. Ich werde meine Position nicht zugunsten eines Auftrages aufgeben. Das war und ist seit Anfang meiner Tätigkeit als Referent und Dozent mein oberstes Leitbild.
  3. Ich bin Inklusionsbotschafter der Interessensvertretung Selbstbestimmtes Leben in Deutschland e.V. Hierbei handelt es sich um ein Stipendium das durch eine Förderung der Aktion Mensch möglich ist. Ich bin hierbei aber weder thematisch, inhaltlich oder finanziell an die Aktion Mensch gebunden und kann frei entscheiden was ich sage. Diese Förderung des Projektes an dem ich teilnehme hat KEINEN Einfluss auf das was ich bei einem Treffen vortragen werde.
  4. Ich habe angeboten dass ich gerne die Positionen von anderen Autisten stellvertretend vortrage. Das bedeutet aber nicht, dass ich zum einen „alle Autisten“ vertrete, noch dass ich für alle spreche oder „verhandel“. Ich bin als eigenständige Person dort und vertrete meine Meinung. Ich gebe nur die Möglichkeit dass über mich andere Autisten zu Wort kommen können. Es war auch nie mein Anliegen als „Autistenvertreter“ für alle Autisten zu sprechen. Das kann und möchte ich nicht. Ich möchte aber die gemeinsame Position gegen ABA vertreten und zu Gehör bringen.

Ich hoffe damit sind alle Unklarheiten ausgeräumt.

Update vom 4.8 :

Es hat sich einiges getan. Um nicht zu sagen: Ganz viel.

Die Terminfindung ist nicht ganz einfach, ich hoffe wir finden einen Termin der für alle passt. Aktuell gibt es noch keinen. Der bisher angedachte hat nicht geklappt.

Ich werde von einem der Sozialhelden begleitet (ich hoffe das passt auch nach der Terminverschiebung). Dafür bin ich sehr dankbar.

Der Termin wird in Bremen stattfinden. Neu dabei ist: Im Konferenzbereich des Hotels und OHNE jemandem mit dem Leiter des geförderten Projektes. Damit ist der größte ein Teil des Drucks von mir genommen und ich kann freier über ABA aus meiner Sicht berichten.

Der Besuch des Projektes danach ist freiwillig. Ich kann mich also frei entscheiden ob ich daran teilnehmen möchte oder nicht. Ich bin offen dafür mir das anzuschauen und darüber zu berichten. Es wird auch eine Familie mit zwei Kindern anwesend sein die das Projekt durchlaufen haben. Das ich dort quasi nicht reden muss macht es mir leichter. Wenn ich daran teilnehme versuche ich aber mit der Familie ins Gespräch zu kommen. Ich möchte mehr über die Hintergründe aus Sicht der Eltern erfahren  werde mich aber ziemlich sicher aus Diskussionen raushalten.

All diese Fortschritte sind durch den tollen und engagierten Einsatz von Raul Krauthausen entstanden. Aus einem “ich kann eigentlich nur verlieren” wird eine faire Veranstaltung bei der ich gewinnen kann. Ich kann meine Bedenken in Ruhe vortragen und vielleicht die eine oder andere neue Information mitnehmen und berichten.

 

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Die rote Linie

Jeder Mensch hat sie glaube ich. Die ultimative rote Linie bei der es für andere Menschen nicht ratsam ist das man diese überschreitet. Gestern wurde eine meiner roten Linien wenn schon nicht überschritten aber dennoch betreten. Wie es dazu kam möchte ich in diesem Blogpost beschreiben.

Wie ich schon an dieser Stelle  beschrieben habe, hat der Regionalverband Autismus Mittelfranken einen mutigen Vorstoß gewagt: Sie haben sich offen gegen ABA (Applied Behavior Analysis, Videobeispiel am Ende des Textes) ausgesprochen. Ich unterstütze dieses Vorhaben und bin damit in der autistischen Community bei Weitem nicht alleine. Was ist mittlerweile passiert? Ich hätte erwartet, dass man sachlich an den Verein herantritt und in ein Gespräch kommt das allen Seiten gerecht wird. Ich wurde enttäuscht. Ein kommerzieller Anbieter von ABA machte es sich vielmehr zum Ziel über den Verein, und was ich noch schlimmer finde, über die Autorin der Stellungnahme herzuziehen. Weiterlesen

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Begegnungen 1: Open Transfer Camp Inklusion

Eine neue Textreihe startet heute in meinem Blog: Begegnungen. In dieser Reihe möchte ich über Begegnungen schreiben. Auf Veranstaltungen, bei Gesprächsrunden, vielleicht auch aus dem ganz „normalen“ Alltag. Begegnungen die im Gedächtnis hängen geblieben sind oder etwas Besonderes in mir ausgelöst haben.

Anfangen möchte ich mit einer Begegnung der besonderen Art: Mein erstes Bar Camp. Das ich zum Open Transfer Camp Inklusion  fahren wollte wusste ich schon Wochen vorher, ob ich mich traue eine Session anzubieten war in letzter Minute noch offen. Immerhin ist mir das System eines Bar Camps total neu gewesen, ich wusste nicht was dort erwartet wird, wie das abläuft und ob ich überhaupt in so einer Veranstaltungsform zurechtfinde. Weiterlesen

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Terminplan Gesprächsrunden

Kommende Gesprächsrunden 2015:

28.08. Rosenheim (SHG) Ab 19 Uhr: Offene Gesprächsrunde. Anmeldung erforderlich!

Veranstaltungsort:

SUCHTAMBULANZ DER
DIAKONIE ROSENHEIM
GRUPPENRAUM 2. OG
KUFSTEINER STR. 51
83024 ROSENHEIM

Teilnahmegebühr: 10 Euro pro Person

Anmeldung unbedingt erforderlich unter:

shg_autismus@yahoo.de

Infoseite zur Veranstaltung in Rosenheim

04.09. Bern (CH) Offene Gesprächsrunde für Fachkräfte

Veranstaltungsort: Volkshochschule Bern

Teilnahmegebühr : 42 CHF

Anmeldefrist: 24. August

Anmeldung unter: info@enjalumja.ch

Infoseite zur Veranstaltung

18.09. Herzberg Ab 18:30 Uhr offene Gesprächsrunde.

Veranstaltungsort:  Lebenshilfe Kastanienplatz 27 in 37412 Herzberg

Um eine Anmeldung unter autismus-so-nds@gmx-topmail.de  wird gebeten.

Teilnahmegebühr: 10 Euro pro Person.

25.09. Heusenstamm Geschlossene Gesprächsrunde. Keine Anmeldung möglich

03.10. Berlin in den Räumlichkeiten der Traumdisco. Kosten pro Teilnehmer 10 Euro. Dauer mindestens 3 Stunden. Es sind noch Plätze frei!

Anmeldung bitte unter:

Gespraechskreis-Autismus@traumdisco-berlin.de

Einladungsflyer

 

Ihr möchtet eine Gesprächsrunde mit mir organisieren und anbieten?

Neue Termine für 2015 sind nicht mehr realisierbar. Bitte jetzt schon für Termine im Jahr 2016 anfragen!

Es sind sowohl offene Gesprächsrunden für alle die kommen möchten wie auch geschlossene für einen bestimmten Personenkreis möglich. Die Kosten sind wirklich überschaubar und meistens schon durch die Teilnahmegebühr für die Teilnehmer gedeckt. Einen Teil finanziere ich auch aus meinem Stipendium für Inklusionsbotschafter.

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Warum ich Blau heute nicht mag

Heute ist der Welt Autismus Tag. Kein blauer sondern hoffentlich ein bunter Tag. Weltweit wird am 02. April mit der Initiative „Light it up Blue!“ für Aufmerksamkeit für das Thema Autismus geworben. An sich eine gute Idee, wenn da nicht ein großer Haken wäre: Blau ist nicht die Farbe von Autismus sondern von Autism Speaks. Wer also mit blauem Licht, Ballons oder Aktionen in Blau auf Autismus aufmerksam macht verbindet in den Köpfen der Menschen Autismus mit der Farbe Blau. Und somit ist es nur noch ein kurzer Schritt, gerade wenn man nach Autismus sucht, zu Autism Speaks. Jeder der heute blau für Autismus wirbt macht kostenlose Werbung für Autism Speaks. Und die arbeiten, das habe ich im Blog schon einige Male erwähnt, gegen Autisten. Sie demütigen uns, stellen Autismus als teuflisch dar und bekämpfen ihn. Sie setzen sich nicht für Autisten ein, sie sammeln Geld für Gentests. Sie sehen Autismus als Leid und Belastung. Wollt Ihr da wirklich Werbung für machen?

Als Inklusionsbotschafter sage ich: Autismus ist nicht blau. Autism Speaks ist blau. Autismus ist ein Spektrum und bunt wie das Licht.

Meine Arbeit als Inklusionsbotschafter dreht sich um den Aspekt Autismus. Und hier kommt Ihr ins Spiel:

Was kann ich im Rahmen meines Stipendiums als Inklusionsbotschafter für Euch tun?

Was wünscht Ihr Euch?

Wo soll ich mich einsetzen?

Was soll ich bewegen?

Ich bin der festen Überzeugung, dass ich als Botschafter nur dann arbeiten kann, wenn ich von Euch eine Botschaft mitbekomme, die ich verbreiten und vertreten kann.

Gebt mir eine Aufgabe und einen Auftrag, aber erwartet bitte keine Wunder. Ich werde tun was ich kann.

Für die Autisten, für Inklusion und für ein besseres Zusammenleben. Und nicht nur am Welt Autismus Tag.

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