Autismus: Leben in zwei Welten und zwischen zwei Stühlen

Menschen mit Autismus wird oft nachgesagt, dass sie in ihrer eigenen Welt leben. Oftmals heißt es dann auch: Autisten leben in zwei Welten.

Doch ist das auch zutreffend? Ich kann an dieser Stelle nur für mich reden. Ich persönlich empfinde das nicht so. Ich habe aber sehr wohl eine andere Wahrnehmung und alleine aufgrund dessen könnte man natürlich sagen: Ich lebe in einer anderen Welt. Für mich gestaltet sich das aber noch komplexer. Ich habe nicht nur meine autistische Wahrnehmung, die ich langsam als Stärke und Bereicherung annehmen kann, ich bin auch in der glücklichen Lage so angepasst zu sein, dass ich eine fast neurotypische Wahrnehmung parallel dazu habe. Am besten stellt man sich das wie einen Filter oder eine Brille vor die aus meiner autistischen Wahrnehmung eine nichtautistische macht. Wie bei allen Filtern bleibt das Problem das nicht alles zu mir durchdringt. Eine komplett nichtautistische Wahrnehmung wird mir also immer verborgen bleiben. Wo ich nun gerade schon bei meiner Wahrnehmung bin: 35 Jahre lang war sie für mich normal. Ich kannte keine andere. Dass sie von der Wahrnehmung meiner Mitmenschen abweicht konnte ich mir nicht vorstellen (auch wenn mir klar war, dass irgendwas nicht stimmt). Genauso muss es Menschen ohne Autismus gehen: Es fällt ihnen schwer zu begreifen, dass es Menschen gibt die die Welt anders sehen. Vielleicht sind eben genau diese Unterschiede in der Wahrnehmung das große Verständnisproblem zwischen Autisten und Nichtautisten?

Mit einem Mythos möchte ich diesbezüglich übrigens gerne aufräumen: Auch wenn die „Welt“ von Autisten nicht immer für Nichtautisten erschließbar ist bedeutet das nicht, dass im Umkehrschluss Autisten keinen Zugang zu der Welt der Nichtautisten haben! Bitte liebe Nichtautisten: Bedenkt dies!

Viel schlimmer ist aber nicht das Leben in zwei Welten (um mal bei diesem Bild zu bleiben) sondern das Sitzen zwischen zwei Stühlen. Streng genommen ist es ein Sitzen zwischen zwei Mühlsteinen die einen langsam aber sicher zerreiben.

Wie immer im Leben sind Schwarz und Weiß das was wahrgenommen wird, die Vielfalt an Grautönen fällt unten durch. Und so ist es auch mit dem Autismus. Auf der einen Seite haben wir die Nichtautisten, das andere Extrem sind diejenigen Autisten die dem verbreiteten Bild von Autismus entsprechen. Ich tue mich schwer damit, aber ich möchte sie hier einmal Menschen mit „schwerem“ Autismus nennen. Und so wie man von einem autistischen Spektrum spricht gibt es eben auch eine Vielzahl Abstufungen zwischen Nichtautist und Autist. Menschen mit dem Asperger-Syndrom gehören zum Beispiel dazu. Und damit man sie von den „schweren“ Fällen von Autismus unterscheiden kann werden sie oftmals als „leichte“ Fälle bezeichnet. Und genau an diesem Punkt landet man zwischen den beidem Mühlsteinen.

Auf einem steht: „leichter Autismus“. Im Leben äußert sich das dann oftmals so, dass es heißt „Stell dich nicht an, den Autismus merkt man dir nicht an!“, oder eben „Du bist doch einfach nur etwas seltsam!“. Was hierbei verkannt wird: Auch wenn solche Autisten nach außen hin evtl. ganz oder teilweise normal wirken: Innen kann es sein, dass die Probleme die sie haben sie zerreißen! Der Kampf der hier stattfindet ist unsichtbar, die ganze Behinderung wird unsichtbar. Viele haben gelernt in einer Welt die von Nichtautisten geprägt ist eine Maske aufzusetzen um zu überleben. Und genau diese Maske verhindert, dass man ihnen ihre Probleme ansieht! Fällt die Maske bleibt das Argument: „Du hast doch nur leichten Autismus“. Eine Falle der man nicht entrinnen kann! Spätestens beim Kontakt mit Behörden wird es hier ganz brenzlig. Mit dem Verweis auf leichten Autismus landet man schnell in einer Ecke in der einem Hilfe die man dringend benötigt nicht gewährt wird.

Der andere Mühlstein nennt sich „Stereotyp Autismus“. Immer wenn jemand einen nicht persönlich kennt und der Autismus zur Sprache kommt greifen die Stereotypen die eine Vielzahl von Menschen im Kopf haben. Man fängt an Menschen mit Autismus nach dem zu beurteilen was man meint zu wissen und nicht nach der Realität. Dies führt u.a. zu solchen abstrusen Fällen, dass eine beantragte stationäre Rehamaßnahme für einen Akademiker mit der Begründung „Aufgrund des Asperger Syndroms ist der Antragsteller nicht in der Lage den Rehaanweisungen zu folgen“ abgelehnt wird. Was ist hier passiert? Der Gutachter findet in der Akte einen Hinweis auf Autismus, erinnert sich an seine Stereotypen, und schon ist man nicht rehafähig. Wohlgemerkt nur aufgrund des Vorliegens der Diagnose F84.5 !

Und das ist nur eines von vielen Beispielen in denen man aufgrund von Autismus den betreffenden Menschen weder Leistung noch Intelligenz zutraut.

Wohin führt sowas? Zum einen das man anfängt seinen Autismus runter zuspielen und damit seine eigenen Bedürfnisse zurückzustellen. Zum anderen das hochqualifizierte Menschen, es gibt durchaus Autisten mit einem erfolgreichem Studienabschluss, mit ihrer Arbeit nicht glücklich werden. Denn entweder sie spielen ihren Autismus herunter bzw. verschweigen ihn ganz und belasten sich damit selbst unnötig, oder sie stehen zu ihrem Autismus und laufen gegen eine Wand von Vorurteilen! Das endet nur allzu oft in Hartz IV, Frührente oder gar in einer Werkstatt für behinderte Menschen.

Nun könnte man sagen: Wenn jemand derart zwischen zwei Fronten steht und genau daran kaputt geht muss man ihm helfen. Die traurige Wahrheit ist: Selbst wenn man um Hilfe schreit wird man nicht gehört! Wenn es um Benachteiligung oder gar Diskriminierung von behinderten Menschen geht möchten sich viele nicht die Finger an diesem heißen Eisen verbrennen! Nehmen wir das Beispiel des abgelehnten Rehaantrages:

Der medizinische Dienst lehnt mit einer offensichtlich diskriminierenden Stellungnahme ab. Was macht die Krankenkasse? Sie übernimmt dies! Ein Gefühl das dies diskriminierend sein könnte? Fehl am Platze!

Das Büro des Behindertenbeauftragten des zuständigen Bundeslandes versprach sich darum zu kümmern. Was passierte? Nichts!

An eine Patientenberatungsstelle gewandt: Ratschlag bekommen einen Widerspruch einzulegen. Gegen Diskriminierung kann man nichts machen.

Wie man sieht: Man wird alleine gelassen! Diskriminierung ist ein heißes Eisen das niemand anfassen möchte. Genau solange bis sie normal geworden ist und man sie nicht mehr anfassen muss!

Und das wir auf dem Weg zur „Normalität“ sind zeigt die steigende Verwendung des Begriffs „Autist“ bzw. „politischer Autismus“ von Politikern um politische Gegner anzugreifen. Wenn in der Politik Autismus schon für Herabstufungen und Anprangerungen herhalten muss ist es nicht mehr weit bis auch die Diskriminierung von Autisten zur Normalität wird! Spricht man Politiker übrigens darauf an wird aus dem, von selbigen oft geforderten und postulierten, Dialog schnell ein Monolog seitens des Autisten! Man wird überhört! Und, so zeigt die Erfahrung, das betrifft Parteien jeglicher Couleur und Richtung! Hier ist sich die Politik ausnahmsweise mal einig! Übrigens betrifft das auch die Vertreter der Presse. Autismus und Diskriminierung ist so unbequem das dieses Eisen keiner anfassen möchte. Vielleicht ist es auch zu unpopulär? Zumindest geht man auf Tauchstation.

Wenn man nicht kaputt gehen möchte, nicht Opfer der beiden Mühlsteine und vom System zerrieben werden will muss man aufstehen und sich wehren! Und genau das werde ich machen! Solange bis sich etwas tut in der Gesellschaft, bis Autismus kein Schimpfwort mehr ist sondern als Bereicherung der Vielfalt des Lebens gesehen wird und bis man sich nicht mehr davor fürchten muss Nachteile zu erleiden weil man offen zu seinem Autismus steht! Und wenn ich nur einen kleinen Schritt damit gehen kann auf diesem langen Weg: Jeder Schritt ist besser als Stillstand!

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13 Antworten zu Autismus: Leben in zwei Welten und zwischen zwei Stühlen

  1. Sabine schreibt:

    WOW! Sehr bewegend geschrieben… ich fühle gerade voll mit… Sehr gut geschrieben und interessant. *Daumen hoch*

  2. GwenDragon schreibt:

    Interessant, dein Artikel.

    Das was du schreibst, ist der Umgang von „Fachpersonen“ und der Gessellschft mit unsichtbarer Behinderung.
    Was du schilderst, kommt mir selbst bekannt vor. Einschränkungen werden als „leicht“ verharmlost, weil nicht sichtbar nach außen wie z. B. bei blinden oder rollifahrenden Menschen, oder sie werden auf Grund von Vorurteilen bezüglich des reinen Lesens des Diagnose-Schlüssels als un-/schwerbehandelbar bezeichnet und Hilfen verweigert.
    Das betrifft auch andere Einschränkungen/Krankheiten und ist ein menschenfeindliches Problem des Renten- und „Gesundheitssystems“.

    Übrigens helfen Patient*vereinigungen oder der Sozialverband VdK (ja, merkwürdige Organisation, aber bei einer Bekannten haben die auch die EU-Rente durchgedrückt) beim Klagen gegen solche Ablehnungsbescheide.
    Ich wünsch‘ dir viel Kraft und Glück beim Widerspruch und der Klage beim Sozialgericht, dass du Erfolg hast.

    • quergedachtes schreibt:

      Vielen Dank für Deinen Kommentar. Ich sollte erwähnen das dieser Text eine Wiederveröffentlichung und damit schon älter ist. Ich habe damals die Hilfe eines Rentenberaters in Anspruch genommen und die Reha war schneller durch als ich gucken konnte. Zum Glück! Denn seit der Reha gehts bergauf mit mir. Von „nicht den Anweisungen folgen können“ war übrigens nichts zu merken!

      • GwenDragon schreibt:

        Ich sollte erwähnen das dieser Text eine Wiederveröffentlichung und damit schon älter ist.

        Manchmal bekomm ich auch nicht alles mit, ob du schon was gepostet hattest. Aufmerksamkeit und Innen und Außenwelt sind manchmal so ein Problem, bei mir.😉

        Aber schön, dass du Erfolg hattest, das durch zu drücken. Sowas kostet Kraft.

  3. Insbesondere wenn es um die Zugänglichkeit (und die Motivation einen Zugang zu finden) geht, ist folgendes Zitat von Vera F. Birkenbihl eigentlich wert, auf T-Shirts gedruckt zu werden (auch wenn ich nicht gerade den Begriff „Normale“ gewählt hätte ;-)):

    Jetzt überlegen SIe einmal: Wir sind in der Minderheit. Selbst, wenn jede/r Normale es mit 2 – 3 Autisten zu tun hätte, die ihn/sie ählich nerven wie ich, so sollten sie ab und zu bedenken daß ich von Normelen umgeben bin.

  4. Hesting schreibt:

    Schade, daß am Anfang nicht erkennbar ist, daß der Artikel älter ist. (Ich kann mich übrigens nicht erinnern, ihn bei Realitätsfilter gelesen zu haben, aber das ist ein anderer Punkt.)

    Ich finde mich in einigem des Geschriebenen wieder. Mit Dir identifizieren kann ich mich trotzdem nicht. Sorry, daß ich das ausgerechnet hier schreibe – aber sind wir trotz des geringen Altersunterschieds, eines offenbar ähnlichen Werdeganges und gar nicht mal so großer räumlicher Entfernung in unterschiedlichen Welten unterwegs? Woher hattest Du die Information, daß Du Bedarf (ich schreibe bewußt nicht: Anspruch) auf eine Reha hattest, und woher die Kraft/Motivation/Zeit, das auch durchzudrücken? Ich versuche zugegebenermaßen immer noch, dahinterzukommen, warum Menschen nach der Diagnose ihr Leben umkrempeln, bisheriges in Frage stellen, etc.
    Falls Du Lust hast, mal zu einem der Darmstädter Termine zu kommen: Du bist willkommen.🙂 Wir haben auch Gäste aus dem Mainzer Raum.🙂

    • quergedachtes schreibt:

      Hallo,

      das war damals mein erster Blogpost überhaupt🙂
      Das mit der Reha hat sich fast automatisch ergeben. Ich war derart am Ende das ich persönlich nur zwei Lösungswege sah: Entweder eine medizinische Reha (keine berufliche!) oder eben ein Aufenthalt in einer Psychiatrie. Mit den Gedanken bin ich zu meiner Ärztin und die hat den Rehaantrag gestellt. So kams dazu.
      Zeit hatte ich genug (war arbeitsunfähig), Motivation war das es mir endlich wieder besser gehen sollte und das ich eben in der Lage bin mein bisheriges Leben auch weiterzuführen so wie es lief, und die Kraft war aus der Verzweiflung geboren.
      Ich vermute mal Du bist von einer beruflichen Reha ausgegangen? Auch weil Du von Leben umkrempeln schreibst. Wenn nicht:
      Ich habe mein Leben nicht wirklich umgekrempelt. Aber ich habe Zeit gebraucht vieles (inkl. der Diagnose) zu verstehen. Umgekrempelt habe ich im wesentlichen nur einen Punkt: Ich passe mich nicht mehr ausnahmslos an. Und das tut mir gut.

      Wenn ich Zeit finde komme ich gerne mal nach Darmstadt. Muss vorher nur rausfinden wohin genau (Darmstadt ist groß)🙂

      • Hesting schreibt:

        Nein, ich meine keine berufliche Reha, sondern schon auch eine medizinische.🙂
        Ich habe vor Jahren mal einen Antrag für eine Skoliose-Reha gestellt, der wurde (wenig überraschend) abgelehnt, ebenso der Widerspruch. Das ist einer der Gründe, weshalb ich denke, als Aspie kann man nicht so krank sein, daß man eine Reha genehmigt bekommt.
        Andererseits muß ich zugeben, daß ich für bestimmte ärztliche Geschichten inzwischen auch nach Mainz pendele.
        Die Darmstädter Termine stehen im aspies.de-Forum.😉

        • quergedachtes schreibt:

          Na auch Aspies können noch genug Krankheiten haben die eine Reha ermöglichen🙂 Sie müssen nur aufpassen das „Asperger Autismus“ den Menschen vom medizinischen Dienst nicht abschreckt.
          Im genannten Forum bin ich eigentlich nicht mehr unterwegs. Das Klima da hat mir auf Dauer nicht gefallen. Auch Foren sind Geschmacksache🙂

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