Autismus und wie mich die Forschung darüber spaltet

Manchmal werde ich von anderen Menschen gefragt: „Wie ist Deine Meinung zu folgendem Artikel?“ oder „Hast Du schon gelesen das Autismus demnächst heilbar ist?“. Oftmals stolpere ich auch selbst über Berichte und Texte zur Autismusforschung. Je mehr ich darüber lese bemerke ich auch wie mich dieses Thema innerlich zerreißt.  Auch deshalb weil ich mich so manches Mal dabei ertappe meine ganz persönlichen Wünsche und Gedanken auf andere Autisten zu projizieren.  Vielleicht ist gerade dieses Gefühl des „Hin und Hergerissen seins“ ein guter Anlass um mich im Rahmen eines Blogposts mit der Thematik genauer auseinander zu setzen.

Geprägt wird die Forschung sicher von zwei grundlegenden aber grundverschiedenen Ansichten über Autismus.

Zum einen hat man die Sichtweise das Autismus Leid verursacht. Autismus ein Leben zerstört und für den Autisten und sein Umfeld eine schlimme Belastung ist. Ein „Zustand“ also den man, zum Wohle des Autisten und seiner Angehörigen, gerne ändern möchte. Möglichst optimal hin zu einem „Normalzustand“. Zum anderen gibt es die Sichtweise, dass Autismus ein Geschenk ist und das Autisten ganz besondere und wertvolle Menschen sind. Die Wahrheit liegt, wie wohl immer, irgendwo dazwischen. Autismus kann das Leben erheblich erschweren, es gibt Autisten die leiden darunter (viele lehnen die Redewendung „an Autismus leiden“ übrigens für sich ab!). Vielleicht nicht komplett und ständig, aber wirklich losgelöst werden wohl die wenigsten leben. Autismus hat, wenn man sich zum Beispiel mit der Wahrnehmung von Autisten befasst, auch sehr viele positive und bereichernde Seiten.  Ich denke jeder der einigermaßen offen an das Thema Autismus herangeht kann und wird mir da zustimmen.

Was macht die Forschung daraus?

Im Großen und Ganzen habe ich drei wesentliche Forschungsrichtungen und –ziele identifizieren können.

Ich denke am wichtigsten ist die Forschung nach den Mechanismen des Autismus. Das Ziel Autismus und damit auch Autisten verstehen zu können. Warum sind Autisten so wie sie sind? Was ist bei Autisten anders und worauf beruht das?  Ich finde diese Forschung so wichtig weil ich der Meinung bin, dass sie dazu beitragen kann das Autisten besser von der „normalen Welt“ verstanden werden können. Es wäre ein Weg in eine inkludierte Gesellschaft. Denn nur wenn man Autismus versteht kann man auch nach Wegen suchen wie man Autisten das alltägliche Leben und die Teilhabe an der Gesellschaft erleichtern kann!

Invasiver, aus Sicht eines Autisten, wird die Forschung in dem Moment ab dem an Möglichkeiten zu „Linderung“ des Autismus geforscht wird. An erster Stelle ist hier die medizinische Forschung zu nennen. Es wird immer mehr und intensiver an Medikamenten geforscht die das Leben mit Autismus erleichtern sollen. Wobei der Hauptfokus hier eher auf der Behandlung von Symptomen liegt. Die Ursachen für Autismus sind noch so unerforscht dass hier nur vermutet werden kann. Verteufeln sollte man diese Ansätze sicher nicht, aber vieles ist im Leben eben nicht mit der Einnahme einer oder mehrerer Pillen zu lösen. Die Frage die sich dann auch stellt: Was bewirken diese Medikamente mit einem Autisten und geht die vermeintlich schnelle und einfache Lösung nicht auf Kosten der Handlungsfreiheit und Entscheidungsfreiheit der Autisten?

Maximal invasiv wird die Forschung in dem Moment wo das Forschungsziel  lautet Autismus reversibel, also Umkehrbar/Heilbar, zu machen.  Für alle die Autismus als Bürde, Leid und negativ sehen ist das sicher ein lobens- und unterstützenswerter Ansatz. Man möchte Menschen mit Autismus helfen, sie heilen und ihnen ein „normales“ Leben ermöglichen. Aus Sicht eines Autisten kann das aber ganz gegenteilig aufgenommen werden. Es ist wahrscheinlich schwer zu vermitteln welche Gefühle da in einem hochkommen können. Ich versuche es mal zu beschreiben:

Zum einen: Ein Ansatz der Heilung von Autismus ist die vorgeburtliche Erkennung durch Testverfahren. Resultat wäre ganz klar: Es würden weniger Autisten geboren weil viele Familien Angst vor dem Ungewissen rund um Autismus haben. Denkt man das nun weiter, und das muss man einem Autisten bitte zugestehen, kommt die Frage auf: „Was ist an mir nicht lebenswert?“ Und auch: „Würde ich jetzt leben wenn vor meiner Geburt eine solche Diagnostik möglich gewesen wäre?“. Es mag hart sein das so zu schreiben, aber bitte stellen Sie als Leser dieses Blogs sich mal diese Frage! Gruselig, oder?

Zum anderen:  Gehen wir mal davon aus die Forschung schafft es so in die Mechanik des Menschen einzugreifen, dass durch Gendefekte verursachte „Störungen“ im Gehirn reversibel gemacht werden können. Wie auch immer das funktionieren soll, man hätte dann keinen Autisten mehr sondern einen, genetisch und organisch und nach Stand der Medizin gesehen, normal funktionierenden Menschen. Das klingt für Außenstehende auf den ersten Blick sicher ansatzweise gut. Es ist nichts Schlechtes dabei wenn man eine Behinderung aufheben kann. Hier sind wieder meine Leser gefragt: Was in seinem eigenen Kopf vorgeht und wie wir die Welt wahrnehmen können nur wir selbst wissen. Können Sie sich vorstellen, dass eine Tablette/Behandlung auf einmal genau das verändert? Etwas das sie seit Geburt an nicht anders kennen? Quasi ein Teil Ihrer selbst der verschwindet. Alleine schon die quälende Frage „Wie werde ich in Zukunft sein?“ die einem niemand beantworten kann flößt zumindest mir Angst ein! Ich denke da geht es jedem der diese Zeilen liest und ehrlich zu sich selbst ist nicht anders.

Warum das Ganze?

Warum forscht man nun genau an so etwas? Ich kann hier nur Vermutungen anstellen. Ich denke es liegt einfach am Unwissen über Autismus und dem Bestreben allem was nicht „normgerecht“ ist ein eben solches Leben zu ermöglichen. Ob das erstrebenswert ist wird leider viel zu wenig hinterfragt. Nicht zu vergessen der gesellschaftliche Druck der durch solche Forschungen und Ergebnisse entstehen kann. Warum will ein Autist keine Heilung? Es wäre doch so einfach! Und warum entscheiden sich Eltern für ein möglicherweise autistisches Kind wo sie doch vorher schon wissen konnten oder wussten dass es autistisch wird? Ergebnis des Ganzen ist dann das „Normgerechte“ Menschen zum goldenen Ziel werden und jeder selbst dran „Schuld“ ist Autist zu sein. Inklusion geht anders!

Deshalb meine Bitte an alle Beteiligten die zur Thematik Autismus forschen:

Bitte vergesst ob Eurer Forschungsziele eines nicht: Autismus ist nicht bösartig!

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4 Antworten zu Autismus und wie mich die Forschung darüber spaltet

  1. Bedenkzeit schreibt:

    Grundsätzlich finde ich es erfreulich dass die Linderung dieser Probleme überhaupt untersucht wird.

    Wenn es eine Medikamentenserie gäbe die zu einer „Umwandlung“ führt, wäre man durch die Leichtigkeit des Umgangs mit Menschen völlig anders.
    Leute die man früher als etwas rücksichtslos empfand würden sagen „Du bist doch ganz vernünftig“ (will ich diese Freundschaften?) während Andere mit denen man sich
    auf Grund seines Einfühlungsvermögens gut verstanden hat dann auf Distanz gehen würden.
    Bei Bewerbungsgesprächen würde man dann sagen müssen „Beachten Sie die Ecken in meinem früheren Lebenslauf nicht, das war ein Anderer. So wie ich jetzt bin könnte ich auf Ihrem Stuhl sitzen“.

    Zum Verstehen von Autisten und anderen Abweichungen vom üblicherweise tolerierten Sozialverhalten (um auch andere Betroffene darin einzuschliessen):
    Dass es neue Erkenntnisse über Ursachen, Auswirkungen, Umgangsstrategien gibt ist
    wünschenswert. Sicher werden diese sich zukünftig auch in Büchern, jährlichen Schwerpunktthemen von Zeitungen und Lehrbuchergänzungen des Ethikunterrichts
    wiederfinden. Trotzdem sollte man nicht allein darauf vertrauen dass sich das Verhalten von Durchschnittsmenschen in größerem Maße ändern wird. Ebenso sinnvoll scheint mir das Sammeln und der Austausch denkbarer individueller Bewältigungsstratgien der Betroffenen zu sein.
    „Wie komme ich in Situation A mit Hindernis B und Ziel C zurecht?“
    Wäre eine solche Sammlung von Selbsthilfestrategien in gut strukturierter Form sinnvoll ?
    Die Betroffenen sind die Einzigen die permanent nach Lösungen suchen auch wenn es einmal keine Fördergelder für die Forschung gibt.

  2. annemarie schreibt:

    auf meinem aller-aller-ersten attest stand“ frau annemarie leidet an dem aspergersyndrom“; ein attest was mir half, die gesellenprüfung isoliert in einem raum zu schreiben – ohne einflüsse von aussen.
    dank dessen bestand ich, aber es irritierte mich enorm, daß ich „leide“ – was sich keiner vorstellen kann, wie befreiend und wunderbar es nach 50 (!) jahren sein kann, als asperger diagnostiziert zu werden! ich war doch schon als kind erschöpft, von dem versuch zu sein wie die anderen….
    mein wissen sagt mir, daß der mensch an seinen unvollkommenheiten leidet; ein leben hat, um zu lernen, mit sich zu sein und zu akzeptieren – das ein jeder unvollkommen ist.
    das streben nach vollkommenheit bringt leiden mit sich und ohne solches, gäbe es keine veränderung. es hat seine notwendigkeit.
    ich bin also einen langen weg gegangen, einen ziemlich leid-vollen weg, so wie die meisten menschen.
    ein medikament einzunehmen um mein leben auszuradieren?
    niemals!

  3. Stiller schreibt:

    Ich werde mittlerweile sehr böse, wenn jemand versucht, mich vom Asperger-Syndrom zu heilen.
    Einem Psychiater, der mit mir in diese Richtung gehen wollte, habe ich gesagt:
    „So zu leben wie Sie, so stelle ich mir die Hölle vor.“
    Ich habe das Asperger-Syndrom. Aber ich leide definitiv nicht darunter. Worunter ich allerdings leide, ist dies: Die Neurotypischen haben die Welt gekapert und nach ihren Bedürfnissen eingerichtet. Würde es die Möglichkeit geben, meinen Autismus zu „heilen“, würde man mir damit sicher über 90% meiner Persönlichkeit nehmen.

  4. Ilka Plassmann schreibt:

    Mein Sohn ist am frühkindlichen Autismus „erkrankt“.Selten habe ich einen Mit sich selbst zufriedeneren Menschen erlebt. Er ist nun 20 Jahre und glücklich mit seinem Leben .Niemals hat er sich als krank empfunden.Darum würden wir ihn niemals ändern wollen. Akli

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