Das Geschäft mit der Angst

Ich habe Angst. Angst vor Unwissenheit und davor von anderen dazu missbraucht zu werden ein schlechtes Gewissen zu erzeugen und damit Geld zu machen.

Aber ich fange wohl besser am Anfang der Geschichte an.

Seit vielen Jahren  ist es in Mode das reiche und prominente Menschen sich in „Charity“ üben. Es wird Geld gesammelt. Für die dritte Welt, für kranke Kinder, für eine bessere Welt und ja auch für Autismus. Nicht dass man mich falsch versteht:  Sich für Menschen einzusetzen denen es nicht gut geht ist eine gute Sache. Aber eben auch nur solange es den Menschen zu Gute kommt.

Beim Thema Autismus bin ich mir da definitiv nicht sicher. Schauen wir mal nach Amerika, dem Mekka des Autismus Charity.  Dort gibt es eine „Non Profit Organisation“ namens Autism Speaks. Die sammeln eine Menge Geld im Namen des Autismus ein. Klingt gut? Nun für viele Unternehmen die Autism Speaks unterstützen scheint das so zu sein. So kommen dann in einem Jahr schon mal mehr als 60 Millionen US Dollar zusammen. Und was passiert damit?

Da gehen ganze 4% in die Förderung von Autisten, 46% verschwinden in der Verwaltung, Werbung und dem Aufwand Geld zu sammeln. Weitere 44% fließen in die Genomforschung.

Betrachtet man sich diese Zahlen kann einem schon schwarz vor Augen werden. 46% der Spendengelder schluckt der Verwaltungsapparat Autism Speaks. Vom Rest kommen rund 8% den Autisten direkt zu Gute, fast 90% dessen was übrig bleibt fließt in die Forschung. Gut? Nein!

Schaut man hinter die Fassade verbirgt sich hinter der Forschung auch nichts Gutes. Autism Speaks forscht massiv daran Gene zu identifizieren die für Autismus verantwortlich sind. Soweit so gut. Aber nicht mit dem Ziel die Ursache zu finden, Klarheit zu schaffen und Scharlatanen die Grundlage abzugraben ( dazu später in diesem Blogpost). Nein, es geht darum einen Test zu entwickeln. Ein Test der schon vor der Geburt Autismus feststellen kann. Wozu das führt? Wahrscheinlich dazu, dass viele zukünftige Autisten abgetrieben werden. Zu böse gedacht? Nein. Solche Tests erhöhen den Druck auf werdende Eltern massiv. Wer sich für ein behindertes Kind entscheidet muss sich dann von der Gesellschaft anhören: „Selber Schuld…Ihr hättet ja abtreiben können.“ Dazu kommt, und das ist ein weiteres Übel von Autism Speaks, das Schreckgespenst „Autismus“. Autism Speaks arbeitet massiv mit den Ängsten der Menschen. Autismus wird als Leid, Qual, Zerstörung der heilen Welt und als Feind propagiert. Wohlgemerkt: Wiederum finanziert aus den Spendengeldern für Autismus! Wer ein Beispiel sehen möchte kann das hier tun: I am Autism (der Originaltext dieses Werbespots für Autism Speaks ist am Ende des Blogposts zu finden)

Autismus wird hier als unsichtbare Bedrohung beschrieben die glückliche Ehen scheitern lässt, Familien zerstört, Menschen die Sprache raubt und, das entbehrt nicht eines gewissen Sarkasmus betrachtet man sich wie hier Geld mit Autismus gemacht werden soll, Menschen in die Armut stürzt.

Angesichts dessen ist es in meinen Augen mehr als unverständlich, wenn zum Weltautismustag mittels der Farbe Blau auf Autismus aufmerksam gemacht wird. Blau: Die Farbe von Autismus die sich Autism Speaks ausgedacht hat. Ich liebe Blau. Aber am Weltautismustag macht mir Blau unheimlich Angst. Angst vor Menschen die Farbe bekennen ohne zu wissen was dahinter steckt. Angst vor Menschen die es gut meinen aber mit ihrem Zeichen eine Organisation unterstützen die Autismus verhindern möchte. Um im Sprachgebrauch von Autism Speaks zu bleiben: Den Kampf gegen den Feind Autismus gewinnen.

Natürlich gibt es auch andere Organisationen. Es ist in den letzten Jahren förmlich „hip“ geworden für Autism Awareness zu sammeln. Schaut man mal dahinter merkt man: Es geht hier nur darum der Menschheit zu sagen: Hey es gibt Autismus. Tolle Wurst, denn auch hier werden Millionen gesammelt und verbraten. Brauchen wir das? Nun man könnte sagen: Ja das ist wichtig. Aber das ist nur die eine Seite der Medaille.

Die andere Seite wird leider nicht gefördert. Was nutzt es den Menschen mittels Millionen Dollar zu sagen: „Hey es gibt Autismus!“ Nichts wenn man ihnen nicht auch gleich dazu sagt was Autismus ist und über Autismus aufklärt. Oder anders gesagt: Wenn man weiß das es Autismus gibt hilft das keinem wenn man mit Autismus nicht gleichzeitig auch etwas anfangen kann. Wenn ich nun Böse wäre, und ich bin es nun defintiv, komme ich zu folgendem Schluss: Autism Awareness Kampagnen dienen nur einem Zweck: Geld zu sammeln um es zugleich wieder dafür zu verschleudern um neues Geld zu sammeln. Was bleibt ist dann das Image etwas „Gutes getan“ zu haben, jede Menge vermeintliche Aufklärung und ein Haufen selbsternannter „Autism Advocates“ die meinen für Autismus sprechen zu müssen. Bei Autisten und deren Familien kommt von dem ganzen Geld nichts an. Und alleine das Wissen darum das es Autismus gibt hilft ihnen auch nicht.

Gekoppelt an solche Awareness Foundations sind dann auch zahlreiche Aktionen von Herstellern und Händlern: „Kauf ein Produkt von mir und tu damit Gutes. Für jedes Produkt spenden wir Betrag X an folgende Autism Awareness Organisation“. Konsumanreiz durch einen vermeintlich guten Zweck. So kommt eben jeder auf seine Möglichkeit an Autismus etwas zu verdienen.

Bisher ging es nur um das Sammeln von Geld. Das geschieht in der Regel ja freiwillig. Aber was ist mit den ganzen Angeboten die ebenfalls die Angst vor Autismus schüren und eine Menge Geld dafür kassieren?

Da sind auf der einen Seite immer wieder neue Therapieansätze die versprechen Autismus zu heilen und aus einem Autisten einen Menschen zu machen der in die Gesellschaft passt. Solche Therapien kosten dann schnell mal mehrere 10.000 Euro. Wie war das noch bei Autism Speaks? Autismus macht Dich arm? Es sollte wohl besser heißen: Das Streben nach Normalität und unseriöse Angebote machen Dich arm! Es ist teilweise wirklich haarsträubend wenn man liest wie viel Geld ausgegeben wird um das autistische Kind zu heilen oder zu verbiegen.

Therapien sind das eine, Heilmittel und Diäten allerdings das andere.

Fast täglich sprießen neue Theorien aus dem Boden was Autismus verursacht. Und passend dazu auch gleich eine Lösung. Sei es eine Diät (Gluten, Kasein, Laktose, Zucker, Kohlenhydrate überhaupt und was nicht noch alles ist definitiv schädlich für Autisten), oder gar sowas wie das Wundermittel „MMS“ das nichts anderes ist als verdammt teuer verkaufte ätzende Chlorbleiche! Die dann, so möchte es der „Entdecker“  sowohl oral eingenommen werden soll wie auch als Einlauf benutzt werden kann.

Da ist es dann nur noch eine Nebenerscheinung wenn Organisationen wie Peta irgendwelche „wissenschaftliche“ Studien mit 20 Autisten aus dem Hut zaubern um zu beweisen, dass Milch Autismus auslöst. Ein Schelm wer Böses dabei denkt, gell Peta?

Was bleibt? Eine ganze Branche an Organisationen und Unternehmungen die mit Autismus eine Menge Geld verdienen aber wenig bis nichts für Autisten machen. Und damit das Geld auch weiterhin kräftig fließt schürt man die Angst. Angst für Autismus und Autisten. Das wiederum eröffnet dann Scharlatanen die Tür die mit genau dieser Angst auf unseriöseste und Gesundheitsschädliche Art Geld aus den Eltern rausschlagen. Eltern die, und anders kann ich mir sowas nicht erklären, zutiefst verzweifelt sind. Verzweifelt ob der ganzen Horrorinformationen und der Angst die zum reinen Selbstzweck erzeugt wird.

Was bleibt sind verängstigte Eltern, gequälte und missverstandene Autisten und der Wunsch dass das einfach alles aufhören soll. Und das kann nur aufhören, wenn man in die Aufklärung über Autismus investiert. Und Autisten unterstützt anstelle Sie durch Phantomängste auszugrenzen.

Was man mit 60 Millionen Euro im Jahr so alles erreichen könnte?

Qualifizierte Fortbildung für mindestens 120.000 Fachkräfte die Autisten unterstützen.

Mehr als 10.000 Menschen könnten im Rahmen von 450 Euro Jobs ein ganzes Jahr lang autistische Kinder zum Kindergarten oder zur Schule begleiten. Schulung für Autismus inklusive.

Bei Stellenkosten von 5000 Euro pro Monat für einen Job Coach (geschätzt und inkl. aller Lohnnebenkosten)könnte man mit dieser Summe pro Jahr 1000 Menschen beschäftigen die Autisten im Arbeitsleben begleiten.

Alternativ: 1000 Sonderpädagogen in die Schulen und Kindergärten schicken die dort für die Inklusion von Autisten sorgen.

Unzählige Beratungsstellen eröffnen die Autisten oder deren Eltern nach der Diagnose weiterhelfen, unterstützen und informieren.

Egal was man mit den 60 Millionen Euro machen würde, es käme den Autisten zu Gute und wäre ein wichtiger Schritt in Richtung Inklusion.

 

Text von „I am Autism“:

I am autism.
I’m visible in your children, but if I can help it, I am invisible to you until it’s too late.
I know where you live.
And guess what? I live there too.
I hover around all of you.
I know no color barrier, no religion, no morality, no currency.
I speak your language fluently.
And with every voice I take away, I acquire yet another language.
I work very quickly.
I work faster than pediatric aids, cancer, and diabetes combined
And if you’re happily married, I will make sure that your marriage fails.
Your money will fall into my hands, and I will bankrupt you for my own self-gain.
I don’t sleep, so I make sure you don’t either.
I will make it virtually impossible for your family to easily attend a temple, birthday party, or public park without a struggle, without embarrassment, without pain.
You have no cure for me.
Your scientists don’t have the resources, and I relish their desperation. Your neighbors are happier to pretend that I don’t exist—of course, until it’s their child.
I am autism. I have no interest in right or wrong. I derive great pleasure out of your loneliness.
I will fight to take away your hope. I will plot to rob you of your children and your dreams. I will make sure that every day you wake up you will cry, wondering who will take care of my child after I die?
And the truth is, I am still winning, and you are scared. And you should be.
I am autism. You ignored me. That was a mistake.
And to autism I say:
I am a father, a mother, a grandparent, a brother, a sister.
We will spend every waking hour trying to weaken you.
We don’t need sleep because we will not rest until you do.
Family can be much stronger than autism ever anticipated, and we will not be intimidated by you, nor will the love and strength of my community.
I am a parent riding toward you, and you can push me off this horse time and time again, but I will get up, climb back on, and ride on with the message.
Autism, you forget who we are. You forget who you are dealing with. You forget the spirit of mothers, and daughters, and fathers and sons.
We are Qatar. We are the United Kingdom. We are the United States. We are China. We are Argentina. We are Russia. We are the Eurpoean Union. We are the United Nations.
We are coming together in all climates. We call on all faiths. We search with technology and voodoo and prayer and herbs and genetic studies and a growing awareness you never anticipated.
We have had challenges, but we are the best when overcoming them. We speak the only language that matters: love for our children.
Our capacity to love is greater than your capacity to overwhelm.
Autism is naïve. You are alone. We are a community of warriors. We have a voice.
You think because some of our children cannot speak, we cannot hear them? That is autism’s weakness.
You think that because my child lives behind a wall, I am afraid to knock it down with my bare hands?
You have not properly been introduced to this community of parents and grandparents, of siblings and friends and schoolteachers and therapists and pediatricians and scientists.
Autism, if you are not scared, you should be.
When you came for my child, you forgot: you came for me.
Autism, are you listening?

Meine Übersetzung ins deutsche. Übersetzungsfehler nicht ausgeschlossen!

Autismus:

Ich bin Autismus

Ich bin sichtbar in Euren Kindern, aber wenn es möglich ist bleibe ich solange für Euch unsichtbar bis es zu spät ist.

Ich weiß wo Ihr wohnt, Und wisst ihr was? Ich wohne auch bei Euch

Ich schwebe um Euch herum

Ich kenne keine Hautfarben, keine Religion, keine Moral und keine Währungen.

Ich spreche Eure Sprache fließend

Und mit jeder Stimme die ich wegnehme, ermächtige ich mich einer weiteren Sprache

Ich arbeite sehr schnell

Ich arbeite schneller als AIDS bei Kindern (?), Krebs und Diabetes zusammen

Wenn Du glücklich verheiratet bist werde ich dafür Sorgen das die Ehe scheitert.

Dein Geld wird in meine Hände fallen und ich werde Dich ruinieren zu meinem selbstzweck

Ich schlafe nicht und ich sorge dafür das Du es auch nicht kannst

Ich mache es Euch praktisch unmöglich einen Tempel, eine Geburtstagsparty oder einen öffentlichen Park zu besuchen ohne kämpfen zu müssen, ohne verlegen zu werden und ohne Schmerzen.

Ihr habt keine Heilung für mich

Eure Wissenschaftler haben nicht die Möglichkeiten und ich genieße ihre Verzweiflung.
Eure Nachbarn sind glücklich solange sie glauben das es mich nicht gibt, natürlich nur bis ihr Kind betroffen ist.

Ich bin Autismus, ich habe kein Interesse an Richtig oder Falsch. Eure Einsamkeit macht mir Freude.

Ich werde dafür kämpfen Euch die Hoffnung zu nehmen. Ich raube Ihnen und ihren Kindern die Träume. Ich werde dafür sorgen, dass jeden Tag weinen an dem Sie aufwachen weil sie sich fragen wer sich um Ihr Kind kümmern wird wenn sie nicht mehr leben.

Die Wahrheit ist: ich gewinne immer noch und Du bist verängstigt. Und das solltest Du auch sein.

Ich bin Autismus. Du hast mich ignoriert. Das war ein Fehler.

Zum Autismus sagen wir (Autism Speaks):

Ich bin ein Vater, eine Mutter, Großeltern, ein Bruder, eine Schwester.

Wir nutzen jede verstreichende Stunde um Dich zu schwächen

Wir brauchen keinen Schlaf weil wir nicht aufhören solange Du es nicht tust.

Familien können sehr viel stärker sein als man es von Autismus jemals erwartet. Wir werden uns nicht einschüchtern lassen und auch die Liebe und Stärke unserer Gemeinschaft nicht.

Ich bin ein Elternteil das auf Dich zureitet, Du kannst mich immer wieder von meinem Pferd werfen und ich werde immer wieder aufsteigen und Dir mit der Botschaft entgegenreiten

Autismus: Du hast vergessen wer wir sind. Du hast vergessen mit wem Du Dich angelegt hast. Du hast den Geist der Mütter und Töchter, Väter und Söhnen vergessen.

Wir sind Katar. Wir sind das Vereinigte Königreich. Wir sind die Vereinigten Staaten. Wir sind China. Wir sind Argentinien. Wir sind Russland. Wir sind die Europäische Union. Wir sind die Vereinten Nationen.

Wir kommen in allen Klimazonen zusammen. Wir rufen alle Religionen. Wir suchen mit Technologien, Voodoo, Gebeten, Kräutern und Genstudien und bereiten eine wachsendes Bewusstsein das Du niemals erwartet hast.

Wir hatten Herausforderungen, aber wir sind die Besten wenn es darum geht diese zu überwinden. Wir sprechen die einzige Sprache die zählt: Die Liebe für unsere Kinder.

Unsere Fähigkeit zu lieben ist stärker als Deine uns zu überwältigen.

Autismus ist naiv. Du bist allein. Wir sind eine Gemeinschaft von Kämpfern, wir haben eine Stimme.

Du glaubst weil einige unserer Kinder nicht sprechen können würden wir sie nicht hören? Das ist die Schwäche von Autismus

Du glaubst bloß weil mein Kind hinter einer Mauer lebt würde ich es nicht wagen sie mit meinen Händen einzureissen?

Dir wurde noch nicht die Gemeinschaft von Eltern, Großeltern, Geschwistern und Freunden, Lehrern und Therapeuten, Kinderärzten und Wissenschaftlern vorgestellt.

Autismus: Wenn Du noch keine Angst hast solltest Du jetzt welche bekommen.

Wenn Du wegen meinem Kind gekommen bist hast Du vergessen dass Du zu mir kommst.

Autismus: Hörst Du zu?

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22 Antworten zu Das Geschäft mit der Angst

  1. Thomas Kummer schreibt:

    Wundert es mich, dass es solche Organisationen gibt? Wundert es mich, dass es Menschen gibt, die mit den Ängsten ihrer Mitmenschen „spielen“, arbeiten?
    Nein, tut es nicht. Nicht wirklich. Mich würde eher das Gegenteil wundern.

    Jetzt stellt sich doch die Frage: was tun? Die einfach so gewähren lassen? Zusehen und gewähren lassen?

    Was können wir tun?

    Wir? Ja, wir. Wenn nicht wir, wer sonst.

    Der grösste Fehler, den wir machen können: einfach zusehen und nichts machen.

    Glaube ich daran, dass es ein wir gibt?

    Im Augenblick, habe ich so meine leisen Zweifel. Zu oft schon war ich persönlich dabei etwas anzustossen, wäre auf Mithilfe angewiesen gewesen und dann … och, ich habe doch Kinder, ich habe ein Verabredung, ich kann nicht, habe mit der Arbeit so viel zu tun ..

    Ausreden, Ausreden und noch mehr Ausreden. Mit all den Ausreden, die ich bisher gehört habe, könnte ich zwei Bücher füllen, die, jedes für sich, doppelt so dick wie The Stand von Stephen King sind.

    Bin ich wütend auf diese Organisationen, die so was machen? Nein. Ich bin eher enttäuscht von den Menschen, die dahinter stecken und es übers Herz und die Seele bringen, andere Menschen, die Hilfe brauchen, auszunutzen. Ich bin aber auch immer wieder enttäuscht darüber, wie sehr das Jammern auf der anderen Seite an Lautstärke zunimmt, aber keiner etwas machen will, oder fast keiner.

    Ich bin ein Aspie.

    Es ist nicht meine Art und Weise, mir so was gefallen zu lassen. Warum soll ich mich von jemandem schlecht machen lassen, der im Grunde genommen auf der bösen Seite des Lebens steht.

    • Diese Erfahrung, dass Mithilfe letztendlich ausbleibt und man mit Ausreden abgespeist wird hab ich auch schon oft gemacht und dennoch mag ich noch nicht aufgeben! Denn glücklicher Weise treffe ich dann doch noch mal Menschen die was bewegen wollen und dies wenigstens im Kleinen schon tun, anstatt nur am jammern zu sein.

      • Thomas Kummer schreibt:

        Ich sehe das nicht als Jammern, was ich mache:

        Ich sehe das als weitergeben von Erfahrungswerten.

        Jammern liegt mir nicht wirklich.

        Im kleinen bin ich auch immer am wirken, Sei es, dass ich mit meinen Mitmenschen über Autismus spreche, oder über andere Dinge und versuche, sie dazu zu bringen, ihr Denken / Wissen noch einmal zu überprüfen … oder sich gleich ganz herauszuhalten aus den Diskussionen ..

        Zur Zeit bin ich dabei, ein Buch über Asperger-Autismus, zusammen mit meiner Therapeutin auseinanderzunehmen: soll heissen: ich lese das ganze durch, erkläre dann, wie ich einen Abschnitt verstanden habe und sie korrigiert mich, wenn nötig. Diese, sagen wir, Übersetzung werde ich dann, in Zusammenarbeit mit dem Autoren, an die Leute weitergeben, die daran interessiert sind. Mein Ziel ist es: das Buch soll auch von jemandem verstanden werden, der keine 200 Jahre studiert hat. Alles soll so formuliert sein, dass auch eine Wanderheuschrecke das einmal liest und dann weiss, was Sache ist.

        Ich für meinen Teil, werde immer etwas am machen und tun sein.

        Nur mein Glauben an Teamwork ist ein wenig erschüttert. Würde man aber an mich herantreten, fragend, ob ich Zeit und Lust hätte .. würde ich im besten Fall zustimmen und ja sagen.

        • Das jammern war nun nicht auf dich bezogen, sondern eben auf die Erfahrungswerte mit anderen Menschen.😉

          Das mit dem Buch klingt sehr spannend.
          Ich liebe Bücher und mein Lieblingsbuch zum Thema Autismus, was ich derzeit jedem vorschwärme ist der Schattenspringen von Fuchskind.❤

  2. Aus diesem Grund habe ich auch die Genanalyse grundsätzlich abgelehnt!
    Aber wie viele Eltern trauen sich gegen die Psychologen- und Ärzteempfehlung zu stellen um Nein zu sagen? Dort sich so gegen die Wissenschaft und Forschung zu stellen?
    Ich glaube nicht viele, weil auch der Rattenschwanz des Missbrauchs solcher Daten nicht bedacht wird.
    Den Eltern kann man hier aber keinen Vorwurf machen, sie können es gar nicht überblicken bei dem Druck den die Umwelt mit der defizitären Sicht auf Kind ohne hin nicht schon auf sie ausübt. Zumal es an unabhängigen Beratungsstellen und Hilfsangeboten für Eltern mangelt, sie stehen mit ihren Sorgen ums eigene Kind erstmal allein da. Aus der eigenen Situation heraus eine so weitreichende Entscheidung, die nicht sofort ersichtlich ist, zu treffen macht sie eben manipulier- und ausnutzbar.
    Als ich der Psychologin bezüglich der Genetikanfrage antworte, dass ich es ethisch und moralisch nicht vertreten kann und das ich die Entwicklung wie sie zB. mit dem Trisomie 21 Frühtest stattfindet sehr problematisch finde, weil wir nicht „Gott spielen“ sollten, war sie sprachlos. Sie hatte keine Argumente mehr.
    Der unausgesprochene Schatten der Psychologin, dass es nicht ums Verstehen von Autismus geht sondern eher um die Verhinderung vom Sein des Autismus nahm eine spürbare Gestalt an.
    Wer klärt die Eltern auf, dass eine Einverständniserklärung solche schwerwiegenden Konsequenzen haben kann? Diese Unterschriften irgendwann zur Folge haben, dass man anderen Babys damit das Recht auf Leben und Sein nimmt.
    Ich sehe hier im Umkreis kein unabhängiges und kostenloses Hilfsangebot oder eine Selbsthilfegruppe die Eltern nach der Diagnose auffängt. Das ist traurige Realität. Und diese traurige Realität holt mich auch immer wieder ein wenn eine Mutter über Umwege oder glückliche Zufälle bei mir hilfesuchend dann anruft oder eine Mail schreibt. Diese Schicksale sind belastend und helfen kann ich so leider nur im Kleinen.
    Ich weiß nur es muss Vorort noch viel mehr getan werden, sodass man Eltern die Angst und den gesellschaftlichen Druck nimmt, damit man Organisationen die daran verdienen den Boden entzieht.
    „Viele kleine Leute, an vielen kleinen Orten, die viele kleine Dinge tun, können das Gesicht dieser Welt verändern.“ – Sprichwort der Xhosa (Tansania, Südafrika, Botswana und Lesotho)
    Und mit diesen kleinen Dingen ist sicher kein Geldspenden gemeint.😉

  3. rutzel schreibt:

    Hat dies auf wortwurm rebloggt.

  4. Frettchen schreibt:

    Danke für diesen wunderbaren Artikel. Wird geteilt und verbreitet!

  5. tatublog2014 schreibt:

    Danke für Deinen Beitrag🙂
    Mein Bauchgefühl( RW) sagt mir, dass dies einzig und allein der Bekämpfung des anders Seins ist.
    Unsere Gesellschaft versucht auf allen Ebenen anders funktionierende Lebensarten zu erforschen und damit „gesellschaftsfähig“ an zu gleichen.
    Ich empfinde dies als traurigen Beweiß für unsere Unfähigkeit die Verschiedenheit unseres Seins zu akzeptieren.
    Zu schade das wir noch nicht erfolgreich gelernt haben, dass nur die Monokultur unser Leben beenden wird…

  6. christopher schreibt:

    Salü

    Danke für diesen Beitrag.
    Mich wundert es überhaupt nicht, dass Menschen mit autistischer Veranlagung zum Feindbild von Populisten und religiösen Fanatikern werden.
    Warum?
    Menschen mit autistischen Veranlagungen sind in der Regel (selbst)kritisch, hinterfragen Dogmen und Autoritäten, schwimmen selten mitten im Strom (ausser sie sind zu erschöpft um sich dagegen zu wehren) und lassen sich selten in ein Schema pressen.
    Dies weckt Ängste – und provoziert Gegenreaktionen.
    Nach dem Motto „wer nicht 100% für uns ist ist eigentlich gegen uns“ werden „gute“ Leute gegen die vermeintlichen Ketzer mobilisiert.
    Natürlich ist ein autistisches Kind sehr mühsam für eine extrem gläubig eFamilie (der 8jährige Sohn einer Freundin fragte seine freikirchliche Grossmutter: „Du glaubst nicht an den Osterhasen und den Weihnachtsmann, aber dass Dir Jesus jeden Tag hilft?“), doch dass in jedem Autisten Satan steckt und dieser bekämpft werden muss ist selbst gemachter Stress.
    Wenn also Autisten das eigene Weltbild dermassen erschüttern, dann müssen sie eben bekämpft werden.
    Und dass dies am Besten geht durch scheinbare Kooperation (indem man ihnen die benötigten Mittel abgräbt und den eigenen Leuten zuführt) ist weder neu noch originell, aber (in der Anfangsphase bis das Spiel durchschaut wird) sehr effizient.
    Zu heftige Gegenreaktionen bestärkt diese Leute unnötig („Opfer“ der bösen Autisten), doch Wehren und Klarstellen ist unbedingt nötig.
    Und dieser Blog ist ein wichtiger Schritt in diese Richtung,

    • Thomas Kummer schreibt:

      Da schliesse ich mich an: Aufklärung von Seiten Aspies ist wichtig.

      Das ist auch der Grund, warum ich mit meiner Therapeutin das Buch durchgehe, Vergleiche mit meinem Leben ziehe und dann das Ganze in eine Sprache übersetze, die von jedermann verstanden werden sollte.

      Ein kleines Problem sehe ich darin, dass es zwar Literatur über das Thema Asperger-Autismus geht, aber teilweise ist das Zeugs so geschrieben, das selbst ich, mit Matura, 8 Jahren Latein und sonstigen Ausbildungen da stehe, da sitze oder sonst was und mich frage: was will der Autor mir damit wohl sagen. Auch meine Therapeutin hat das eine oder andere mal ein klein wenig Verständnisschwierigkeiten.

      Dann ist es natürlich toll, dass es ein Buch gibt, aber, was hilft es, wenn es nicht wirklich verstanden wird.

      Daher führe ich zur Zeit auch zwei Blogs .. in einem schreibe ich darüber, wie und wo ich in meinem Leben den Aspie sehe und das zweite, dort übersetze ich vorläufig das Buch ..

      • quergedachtes schreibt:

        Hallo Thomas,

        unter anderem aus diesem Grund (schwer verständliche Literatur, nur Fachsichtweise oder nur sehr individuelle Sichten) möchte ich ja mein Buch veröffentlichen. Ich hoffe wirklich das ich es bis Weihnachten auf dem Markt habe. Bis dahin muss ich einfach dran arbeiten noch einige Hürden zu überwinden.

        Grüße

        Aleksander

  7. Anita schreibt:

    Zitat Thomas Kummer: „Im Augenblick, habe ich so meine leisen Zweifel. Zu oft schon war ich persönlich dabei etwas anzustossen, wäre auf Mithilfe angewiesen gewesen und dann … och, ich habe doch Kinder, ich habe ein Verabredung, ich kann nicht, habe mit der Arbeit so viel zu tun .. “

    tja, und was sage ich als Mutter von 4 autistischen Kindern (die sich in ihren Kindern so sehr wiederfindet), es sind leider nicht alles ausreden.

    Es ist schiere Angst! Und große Überforderung. Das alles im Überlebenskampf mit Behördern und Schulen und Therapeuten!

    Ich kann mich nur in dem Maße engagieren, dass ich in einem Forum aktiv darum bitte, dass Eltern ihre Kinder so annehmen, wie sie sind!
    Oder hier in Blogs kommentiere und versuche Wissen zu verbreiten!

    Es ist nicht viel. Aber die tagtägliche Verzweiflung und der Überlebenskampf „fressen“ meine Kapazitäten einfach auf!

    @ Aleksander

    danke für diesen ausführlichen Post.

    Die Genforschung empfinde ich als massiv angsteinflößend.

    Und das Bild der „armen“ Kinder und der „reitenden Eltern“ finde ich einfach nur schlimm!

    Ich „reite“ doch nicht gegen den Autismus an.

    Erstes und wichtigstes Ziel ist im Zusammenleben mit einem Menschen, dass man den Menschen verstehen lernt.

    Übertragen auf meine Kinder heißt das, dass

    – ich mich auf meine Kinder einlasse
    – ich sie verstehen lerne
    – ihnen keine Verhaltensweisen überstülpe (egal wie „toll“ manche ATZ’s dies finden)
    – ihnen helfe, für sich entlastende Strukturen zu finden
    – mit den Schulen in den Clinch gehe, um das Leben an einer Schule erträglich zu gestalten

    (das sind nur die wichtigsten Dinge, die mir gerade einfallen)

    Zum Thema ATZ’s

    es gibt wundersame Entwicklungen auf diesem Gebiet! Und diese sind eben auch nicht zwingend zum Vorteil von Autisten. ABA findet in abgewandelter Form Einzug in die normale Therapie. Wer nicht mitzieht ist beratungsresistent. Da aber einige bereits großen Einfluss auf die Schulpolitik entwickelt haben, wird „Wissen“ verbreitet, dass mich wahnsinnig macht.

    Es wird tatsächlich Zeit, allerhöchste Zeit, dass erwachsene Autisten in die Schulen gehen und aufklären!
    Und auch erklären, dass man mit nichts einen Autisten auf „Norm“ trimmen kann, außer man zerbricht ihn.

    Und bitte, nicht mit „Wut im Bauch“, sondern mit Ruhe und Vernunft. Ansonsten macht man mehr kaputt, als es jetzt schon ist.

    Man kann für einen Autisten die Umwelt etwas erträglicher gestalten und darüber ein positives Feedback erhalten. Auch können einige Verhaltensweisen dadurch abgestellt werden, weil es nicht mehr die Notwendigkeit für diese Verhaltensweisen gibt.

    Aber ich habe in einem Schulgespräch an einer Förderschule (die bereits mehrere Autisten unterrichtet), erfahren müssen, dass dies so nicht gewünscht ist. Es ist gewünscht, dass „der Autist“ funktioniert.
    Dass er eben nicht stumm am Tisch sitzen darf, wenn er in den Overload abrutscht, sondern gelernt zu haben hat, dass er dann immer noch sagen können muss „ich kann grad nicht antworten“.
    Dass er sich nicht die Nase zu halten darf, oder ein Tuch vor die Nase, weil die Gerüche für ihn unerträglich sind.
    Dass er sich zusammenreißen soll und sich nicht mit dem kneten eines Uhrbandes beschäftigen darf, weil er ist ja schließlich schon fast 18 und sollte nun doch endlich gelernt haben, sich gesellschafstkonform verhalten können.
    Dass er gefälligst die Hand zu geben hat, egal wie schwer es ihm fällt.
    Dass er nicht in den Rückzug gehen darf, um sich selber zu schützen, er sollte halt gelernt haben, wie man ein schwieriges Gespräch mit fremden Menschen in einer fremden Umgebung händelt. Dabei ist völlig unerheblich, dass er zu dem Gespräch quasi gezwungen wurde.

    Dies und anderes wurde mir vorgeworfen. Dass mein Sohn dies alles nicht kann. Es wurde mir auch indirekt vorgeworfen, dass die Schulbegleitung keine Idee habe, wie man diese Verhaltensweisen abstellt. Es wurde mir vorgeworfen, die falschen Therapeuten oder die falsche Therapieform zu haben.

    Nach solch einem Gespräch bin ich als Mutter nur noch fertig. Erschlagen von so viel Unwissen und so vielen Forderungen. Mit dem Wissen, ins schulische Nichts zu rasen.

    Zeitgleich wird aber von uns Eltern erwartet, dass wir unsere Kinder dann noch mit Ruhe und Vernunf (und ganz vielleicht Liebe) durchs Leben leiten.

    Was ich als Mutter aber tue, ist meinen Kindern bei den durch diese Gesprächen ausgelösten depressiven Episoden zuzuschauen. Mir immer wieder zu einem Klinikaufenthalt geraten wird. Oder außerhäusiger Unterbringung. Oder, oder, oder, oder ………….

    nur selten wird einfach Hilfe gegeben.

    Das ist die Verzweiflung, die Überforderung und die Angst, von der ich oben schrieb. Und mich lähmt dies immer wieder.

    • quergedachtes schreibt:

      Hallo Anita,

      vielen Dank für Deinen Kommentar. Es erschreckt mich wenn ich lese wie sehr doch diese „Norm“ selbst in Förderschulen eine Rolle spielt. Und wie sehr man zu Therapien gedrängt wird weil man keine Alternativen bekommt. Außer das man im Zweifel dann abgeschoben wird als „unbelehrbar“.
      Sehr traurig😦

      Ich für meinen Teil tue mein Bestes. Aber auch ich habe es mit meiner Aufklärung nicht leicht. Um weiterbilden/informieren/schulen zu dürfen muss man nur allzuoft die Hürde „Qualitätsmanagement“ überwinden. Und die bewerten erstmal nicht die Qualität der Schulung ( die ich sicher bringen könnte) sondern stellen Fragen nach Ausbildung und Qualifikationen. „Ich bin Autist“ reicht da leider nicht als Grundlage andere Menschen weiterbilden zu dürfen😦

      Viele Grüße

      Aleksander

      • Anita schreibt:

        Hallo Aleksander,

        bei dem Gespräch, von dem ich berichtete, hatte ich selber massiv Probleme gehabt, bei der Sache zu bleiben und mich nicht stumm neben meinen Sohn zu setzen.

        Ich weiß auch immer noch nicht, was überwiegt. Traurigkeit oder entsetzliche Wut!

        Zum Thema Schulungen, es ist sicher hilfreich, wenn Du es schaffst, mit „Kapazitäten“ wie zB Herrn Vogeley in Kontakt zu kommen. Ich habe ihn und einie seiner erwachsenen Klienten in Bonn auf einem Vortrag „kennengelernt“. Sein Bild von Autismus scheint ins Wanken zu geraten. Einige erwachsene Autisten, die dort auch Vorträge hielten, haben in ganz klarer Form, ruhig und überlegt geschildert, wie sie ihren Alltag von Kind bis heute erlebt haben. Die Diagnose erhielten sie oft erst Ende 40 Anfang 50.
        Eine Empfehlung von einem Professor könnte tatsächlich Türen öffnen.

        Das Du und andere hier gute Aufklärungsarbeit leisten könnt, dessen bin ich mir sicher. Wir müssen uns nur Gehör verschaffen. Und die „Lobbyisten“ (die es nur durch die NT-Brille sehen {wollen} und nach dem Anpassungsfaktor „schielen) hier zurück drängen.

        Andere „Kapazitäten“, wie zB Leiter von ATZ’s, die in der Hauptsache mit Kindern arbeiten, oder ausschließlich mit frühkindlichen Autisten; haben eine viel zu große Lobby. Ihnen fehlen die Erfahrungswerte der Erwachsenen. Das ist ein großes Problem. Ebenso die ehrenswerten Stiftungen, wo Praktikanten dann zur Aufklärung (mit einem tollen Konzept🙄 ) in die Schulen gehen und NICHTS verstanden haben.

        Desweiteren ist es unbedingt notwendig, sich mit den Autismusbeauftragten der Länder in Verbindung zu setzen. Für NRW habe ich die Adresse.

        Denn die Autismusbeauftragten an den Schulen sind in der Regel reine Förderschullehrer, die selten eine Sonderausbildung im Rahmen Autismus hatten, sich bei gutem Willen selber fortgebildet haben und dann oft auf die Lobbyisten treffen und deren „Weisheiten“ dann übernehmen. Sie handeln dann auch nur entlang dem, was bis jetzt erkämpft wurde und kämpfen selten an der Seite der autistischen Schüler und deren Eltern. Weil halt die Landesgesetze es nicht hergeben und es ein (sau)harter Weg ist.

        Beim längeren Nachdenken, komme ich doch darauf, dass die Wut überwiegt. Dass ich mich noch mehr engagieren muss und tatsächlich noch mehr tun muss. Schließlich ist mein Kleinster erst 7.

        Mein Tag braucht demnach 72 Stunden, damit ich alles abarbeiten kann.😦🙄 *seufz*

        Viele Grüße
        Anita

        • quergedachtes schreibt:

          Hallo Anita,

          bei den ATZ sehe ich immer noch das Problem das sich die dort tätigen Personen für „sehr gut informiert“ halten. Da ist es einfach schwer als Autist Fuß zu fassen😦 Ich habe das Gefühl, dass viele die „Informationsarbeit“ über Autismus betreiben der Meinung sind: „Was wir wissen reicht“. Man ist nicht offen für Neues/andere😦

          In Hessen gibt es sogar mehrere Fachberater Autismus im Kultusministerium. Ich bin ehrlich: Ich traue mich irgendwie nicht die zu kontaktieren. Sollte ich aber wohl nochmal in Erwägung ziehen.

          Bei dem was Du mir geschildert hast ist mir erst mal durch den Kopf geschossen: „Da wäre ein „autistischer“ Mediator nötig. Also ein Mensch der von beiden Seiten akzeptiert wird und neutral (das heißt unbeteiligt am Fall) „dolmetschen“, erklären und hoffentlich schlichten kann. Ich glaube damit könnte man schon viel erreichen, nur bezahlen wird das wiederum keiner wollen😦

          Es gibt soviel zu tun *seufzt*

          Aleksander

    • christopher schreibt:

      Anita schrieb „Ich kann mich nur in dem Maße engagieren, dass ich in einem Forum aktiv darum bitte, dass Eltern ihre Kinder so annehmen, wie sie sind!“

      Da geht mir spontan ein Zitat von einem besonderen Aspie durch den Kopf:

      „Ich weiss dir Dank dafür, dass du mich so hinnimmst, wie ich bin.
      Was habe ich mit einem Freund zu tun, der mich wertet?
      Wenn ich einen Hinkenden zu Tisch lade, bitte ich ihn, sich zu setzen
      und verlange von ihm nicht, dass er tanze.“
      (Antoine de Saint-Exupéry: Briefe an einen Ausgelieferten)

      Manchmal, wenn ich wieder mit meinem Aspie hadere, nehme ich mir „Saint-Ex“ als Vorbild: Er musste etliche gesellschaftliche Anlässe übe sich ergehen lassen (sonst wären seine Bücher nicht verlegt worden), zog sich dazwischen immer wieder auf Solo-Flüge und in die Wüste zurück, und hinterliess der Menschheit eine Fülle von wunderschönen Formulierungen, zum Beispiel;

      „Beeile dich nicht, mich kennen zu lernen,
      denn es gibt nichts an mir, das sich fassen liesse.
      Ich bin Raum und Zeit oder Werden.

      So ist das Wesentliche einer Kerze nicht das Wachs,
      das seine Spuren hinterlässt,
      sondern das Licht.“
      (Antoine de Saint-Exupéry: Die Stadt in der Wüste)

      Ich bin zwar nicht so genial wie er, aber wenn ich mich bemühe, trage ich dazu bei dass eines Tages Aspies als wichtiger Teil unserer Gesellschaft anerkannt werden…

  8. Anita schreibt:

    Hallo Aleksander,

    Zitat: „In Hessen gibt es sogar mehrere Fachberater Autismus im Kultusministerium. Ich bin ehrlich: Ich traue mich irgendwie nicht die zu kontaktieren. Sollte ich aber wohl nochmal in Erwägung ziehen.“

    deswegen denke ich, dass ein Prof. Dr. aus Köln, der in Deutschland sehr renomiert ist, hier helfen kann, eine Gesprächsbasis zu schaffen!💡

    Die Menschen von http://autsight.de/ hatten auch schon Kontakt zu ihm, vielleicht fragst Du dort mal nach, wie die Reaktion war.

    Es ist für meine Begriffe der einzige Weg, sich Gehör zu verschaffen.😉

    Denn die ATZ’s und der Bundesverband haben zwar in der Vergangenheit durchaus wichtige Arbeit geleistet. Sie sind aber stehen geblieben. Und nun haben wir GsD die Situation, dass wir diagnostizierte erwachsene Autisten haben, die berichten können. Und GsD auch nicht nur Hardliner. Denn damit wird auf Dauer nichts erreicht werden.

    Also ist es notwendig, aus einer anderen Position heraus das Problem anzugehen
    Denn nach der Schule kommt ja dann auch noch das Leben in „freier Wildbahn“ mit Beruf und allem. Und zwar nicht in den zur Zeit etablierten Prozessen, der „alt eingesessenen“ Institutionen; sondern anders. Medikamente und Werkstatt können nicht die Lösung sein. Ebensowenig Klinik und Heim. Es muss auch noch andere Wege geben. *trotzig bin*

    Gerade ist der Bericht der KMK zur Inklusion rausgekommen. Das Kurzfazit liest sich erschreckend. Und ich kann die Lehrer verstehen, dass sie überfordert sind. Erhalten sie doch genauso wenig die Hilfen, die nötig sind, wie die einzelnen zu fördernden Gruppen.

    Der Professor aus Köln kennt sich nicht im Bereich der KJP aus. Noch weniger im Bereich Schule. War aber erschreckt, dass auf der Tagung gleich mehrere Eltern bestätigten, wie schwierig das Ganze ist. Und NRW ist hier nachweislich am meisten hinten dran.

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  11. svenjing schreibt:

    Ich hasse diese menschen, die den Autismus ausrotten wollen. Natürlich habe ich am Anfang meiner Diagnose ähnliche wünsche gehabt, hätte alles dem anderssein vorgezogen (ja, selbst die nicht Existenz) aber inzwischen weiß ich doch, obwohl ich vor kaum mehr als einem jahr das erste Mal den Verdacht Asperger gehört habe, dass Autsmus keinesfalls eine Behinderung ist. Es ist eine verdammt geniale Evolution!!
    Ohne Autismus hätten wir weder Einsteins Relativitätstheorie, noch Gregor Mendels erstes Verständniss über Genetik, noch Darwins Evolutionstheorie – Nicht einmal die Sagrada Familia in Barcelona würde es geben. – Sogar Kermit der Frosch aus der Muppet Show ist ein Autist.
    Ich bin mir sicher, dass auch die ersten Affen, die damals anfingen auf zwei beinen zu gehen und langsam anders geformte Füße bekamen, von der Gruppe ausgestoßen wurden aber hätte man deshalb die Entstehun der Menschheit verhindern sollen, nur, damit es unter den Affen keine Mobbingopfer gab? – nun ja, vielleicht wäre das ganz schlau gewesen, dann würde es so einigen Spezies besser gehen aber das ist eine Andere Geschichte. Ja – Wir sind anders. Wir verfügen über einige Funktionen, die eigentlich sowieso vollkommen unnötig oder sogar – vor allem in Kontakt mit anderen Spezies – unlogisch und verwirrend sind. Dafür haben wir alle – und zwar jeder, nicht nur die aus dem sogenannten „Hochfunktionalen Autismus“ – Feld etwas, das kein NT jemals könnte. Dieses etwas variiert von Autist zu Autist aber Zeigt deutlich, dass Autismus keine Behinderung ist, sndern ein Geschenk (oh mein Gott klingt das kitschig) – Eine Weiterentwiclung denn unsere Gehirne haben eindeutig mehr drauf als „gesunde“ Gehirne. Ich kann leider auch diesen Blogpost nicht zuende lesen weil ich mich grade zu sehr aufrege.
    Liebe Grüße,
    Svenja :*

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