Karl mei Drobbe

Oder: Ein hessischer Autist auf der 14. Bundestagung von Autismus Deutschland

Ich bin tatsächlich nach Dresden gefahren. Zur 14. Bundestagung von Autismus Deutschland e.V. Und heute war dann der erste Tag. Ich sag es gleich vorab: Dieser Blogpost beinhaltet meine ganz persönlichen Erlebnisse und Eindrücke und ist somit streng subjektiv.

Links zu Tag 2 und Tag 3

Ich fange mal bei der Eröffnungsveranstaltung an. Diese war für 13:30 Uhr angekündigt, um 14 Uhr startete man dann endlich. Wohl weil man auf Frau Reinsch wartete die schon längst im Saal saß. „Hätte mal jemand rufen sollen: Ist hier jemand der Reisch heißt?“ Simpsons Fans hätten sicher gelacht. Aber zurück zu Ernst. Es dauerte nur wenige Sätze bis erklärt wurde, dass der nun spielende Cellist „von Autismus betroffen“ sei. Ich verdrehte die Augen und murmelte:“ Das macht mich sehr betroffen, warum sagen sie nicht einfach das er Autist ist?“ Das gefiel der Frau vor mir wohl gar nicht und sie drehte sich um und sagte „sowas solls geben“. Was sie mir damit sagen wollte? Keine Ahnung.

Einen kurzen Wortwechsel (leise) mit meiner Nachbarin wurde dann von Frau 2 mit einem bösen Blick und einem pschttttttttt kommentiert. Eijo, wir sind dann mal ruhig und reden eben über Twitter.

Wie so oft bei Eröffnungsreden gab es eben viel Dankgerede, Nennung von Personen usw. Es mag daran liegen das ich Autist bin, sowas bringt mir nichts und ist in meinen Augen irgendwie langweiliges Blabla. Macht man aber anscheinend so, muss ich und kann ich mit leben.

Irgendwann wurde angesprochen: Vor 40 Jahren konnte man sich noch nicht vorstellen, dass Autisten überhaupt in der Lage sind in Werkstätten zu arbeiten. Mein Gedanke dazu: Und heute kann man sich immer noch nicht vorstellen, dass Autisten eine wertvolle Informationsquelle sein können. Reden wir also in 40 Jahren nochmal drüber ob sich was geändert hat.

Es folgte ein Teil über Wissenschaft und den wissenschaftlichen Beirat von Autismus Deutschland.

Also alles was publiziert wird geht vorher durch die Hände des wissenschaftlichen Beirates. Das soll die Qualität absichern. Mein Gedanke dazu: Bitte fragt mal den einen oder anderen Autisten, danke!

Im Hinterkopf notiert: Mal nachfragen ob auch ein Autist mit akademischem Abschluss in den wissenschaftlichen Beirat berufen werden kann. Würde sicher nicht schaden.

Weiter geht’s mit der Aussage: Zum Aufklären bräuchte man die Wissenschaft und die Experten. Sie würden viel bewegen. Wiederum: Wo bleiben die Experten in eigener Sache? Ich hatte durchweg das Gefühl, dass man dankbar ist dafür was diese Experten bewegen. Wie Dankbar wäre man dann wenn man sieht was Autisten zum Thema Autismus beitragen könnten wenn man sie ließe? Aber auf die Idee scheint wohl wirklich keiner der Damen und Herren Politiker, Behindertenbeauftragten und Wissenschaftler zu kommen. Schade.

Man ( wer ist das?) erhofft sich von der Wissenschaft und von Menschen die mit Autisten arbeiten bessere Erkenntnisse zur Inklusion. Hallo? Inklusion ist wenn man eben diese Menschen die man auch Autisten nennt mit einbezieht! Es ist traurig dass heute Inklusion viel besprochen wird, aber eben exklusiv. Entweder ignoriert man vollkommen dass auch Autisten eine Meinung und Bedürfnisse haben…oder man traut uns das nicht zu. Beides ist traurig und kommt später am Tag nochmal heftig in mir hoch.

Was mir auch auffiel: Es wurde immer wieder darüber geredet wie hilfreich andere Menschen sind. Also Experten, Menschen die mit Autisten arbeiten, Wissenschaftler, Funktionäre usw. Kein einziges Mal wurde ein Autist erwähnt.

Es wurde immer wieder über Eltern und hilfreiche Menschen geredet, von Autisten war nur die Rede wenn man ein Beispiel brauchte. Hrmpf.

So wurde auch vollmundig davon gesprochen dass man Autisten ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen möchte. Autisten fragen? Öhm ne. Selbstbestimmtes Leben bedeutet eben auch das andere bestimmen was sie denken was man selbst gerne hätte. Mahlzeit.

Merkwürdig war die Aussage von Prof. Dr. Dose (Vorsitzender des wiss. Beirates): Wissenschaft würde im Bereich Autismus viel Müll produzieren. Der Beirat sortiert diesen aus. Nun da kann man gleicher Meinung sein. Muss man aber nicht.

Es folgte das zweite Cellostück, wie erinnern uns: Von einem Autisten gespielt. Ich bin ehrlich: Bei mir fingen die Töne an körperlichen Schmerz zu verursachen. Was sich später in der Pause bestätigte: Der Dreiklang der zur Rückkehr in den Saal aufrief tat noch mehr weh. Ich bin und war also an der Grenze dessen was ich leisten kann. Aber wollen wir nicht den ersten Vortrag des Tages vergessen. Titel: „Kant oder Hume, Pflicht oder Mitgefühl? Menschen mit Autismus als moralische Akteure“

Es dauerte nicht lange da fiel das Reizwort Empathie. Bitte nicht noch so eine Diskussion. Was vom Vortrag bei mir ankam: Sind Autisten moralfähig und wie kann man das erklären. Immer wieder zwischendurch: Also eigentlich kann das kein Mensch sein ( nach Kant). Warum in aller Welt stellt man das dann bei Autisten in Frage?

Kurz gesagt: Ich war in kürzester Zeit innerlich fertig und musste den Saal verlassen. Hart ausgedrückt: Der Vortrag führte mich kurz vor den Punkt entweder schreiend vor 750 bis 1000 Teilnehmern durchzudrehen oder mir den Kopf an die Wand zu schlagen. Und das ist mein Ernst und keine Überspitzung.

Aussagen die ich noch mitbekommen habe: Schwer geistig behinderte Menschen hätten kaum bis keine Moral und die Frage „“verfügen Menschen mit Autismus über die notwendigen Fähigkeiten im kantischen Sinne moralisch zu handeln?“

Verständlich das ich den Saal verlassen musste, oder? In meiner Abwesenheit ging es dann wohl noch um Primaten und deren Moral und Empathie. Mal ehrlich: Philosophen sollten in einer Tonne leben und dort auch nicht raus kommen. Dieses ganze philosophische Geschwurbel hat nichts gebracht. Außer vielleicht der Frage: Was hat das bitte mit Autismus zu tun?

Ich habe mich dann etwas getraut: Ich bin ans Mikrophon gegangen und habe, als vorletzter Kommentator zwei Fragen gestellt:

  1. Warum stellt man die Moralfähigkeit von Autisten in Frage?
  2. Ist diese Fragestellung moralisch?

Der Professor wich mir aus, man müsse sich ja die Ausnahmen anschauen um die Regel (also die Moral der Menschheit) erklären zu können. Auf die Frage ob seine Fragestellung moralisch ist ging er nicht ein. Er merkte wohl dass er da, ganz philosophisch, ins Porzellan gegriffen hatte. Er hatte sich im Vorfeld übrigens nicht mit Autisten getroffen oder gar mit ihnen geredet. Any Comments?

In der Zwischenzeit war übrigens, ich wette es war ein Autist, wahrnehmbar der sich versuchte mit verbalem und auch physischem Stimmung runterzubringen. Ich war also nicht der einzige der mit dem was da passierte überfordert war.

Zum Ende gab es noch eine Aussage die mich traurig stimmte und irgendwie umwarf:

Frau Kaminski sagte (sinngemäß) das Ihr Sohn Kannerautist sei, verbesserte sich dann und meinte vielleicht war denn er sei gut therapiert.

So endet mein erster Tag auf der Bundestagung. Morgen geht’s dann auf Twitter weiter unter dem Hashtag Autismus14

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41 Antworten zu Karl mei Drobbe

  1. Anita schreibt:

    Ich werde gespannt mitlesen und hoffe, dass mein Kopf sich nicht der Tischkante nähern wird. Ich brauch den noch. *seufz*😉

    Aber wie ich schon per Mail schrieb, dieser „Müll“ wird in den Ämtern verbreitet! k…

    Und wir kämpfen gerade dagegen, dass ein Autist der „Desensibilisierung“ zum „Fraß“ vorgeworfen wird. Oder das Autist Nummer vier für nicht fähig betrachtet wird, der Regelschule zu folgen, weil er die sozialen Aspekte (mit 7 Jahren) nicht im „Griff“ hat, obwohl er kognitiv dieser schneller folgen könnte, als es den Lehrern lieb sein kann.

    Wie Du merkst, auch ich „brüchte jetz dringend ming Droppe“😆

    leeven Grooß und haal dursch
    Anita😉

  2. Atari-Frosch schreibt:

    Danke, daß Du Dir das angetan hast und offenbar nochmal antun willst. Jemand meinte auf Twitter (ich hab’s nicht mehr auf dem Bildschirm), vor (geografisch gesehen) solchen Veranstaltungen sollten Autisten demonstrieren, sonst hört man uns ja nicht zu. Dem kann ich nur zustimmen.

    Wir haben noch einen weiten Weg zur Inklusion vor uns.

    Gruß, Frosch

    • laviolaine schreibt:

      Das war ich🙂
      Ich meinte das auch ernst. Ich meine, es wird gegen alles mögliche demonstriert – warum sollen sich dann Autisten so etwas gefallen lassen?
      Wenn die ‚Verantwortlichen‘ Wissenschaftler/Vertreter/Eltern/whatever von allein nicht auf die Idee kommen, mit Autisten zu sprechen – sondern lieber nur (abwertend – siehe Moral) über diese, dann muss man sich eben selbst Gehör verschaffen.
      Darauf zu hoffen, dass sich etwas ändert, wenn immer nur mit den selben Mühlen gemahlen wird (RW), ist – wie man an solchen Veranstaltungen sieht – verschenkte Zeit.

      By the way… es entscheidet also Herr Dr. Dose das die Wissenschaft nur Müll produziert und sortiert dann aus und der Rest wird nicht veröffentlicht?
      Meinungsmache der ganz schlimmen Art ist das, wie ich finde:-/

  3. Forscher schreibt:

    fiel mir schwer, auf gefällt mir zu drücken. Gefällt mir, das bezieht sich auf Deinen Mut, die Fragen zu stellen, auf Deinen Mut, so lange durchzuhalten, auf Deinen Mut, uns trotz dieses Schmafus, den Du so lange über Dich ergehen lassen hast müssen, via Twitter auf dem Laufenden zu halten. Ja, auch „Selbsthilfevereine“ betrachten sich bisweilen durch die einseitige Brille des Wissenschaftlers, der anderen, nicht durch sich selbst. Denn auf die Erfahrungen, Gefühlsebenen und Erzählungen von den ‚Betroffenen‘ selbst zu hören geht gar nicht, das sei viel zu subjektiv. Aber warum verdammt man subjektive Sichtweisen? Sie sind deswegen viel weniger wert, nur weil sie nicht an objektiven Maßstäben festgemacht werden? Ich folge inzwischen sehr vielen Autisten, die über Autismus bloggen, über IHREN Autismus bloggen, darunter ist auch ein Kanner-Autist: http://kanner840.wordpress.com/ , und ich denke mir, warum hat der Kanner-Autist keine Stimme, warum tut man das als „low functioning“ ab, und spricht dem Menschen ab, sich gefühlsmäßig äußern zu können, moralisch zu sein, empathisch zu sein? Hat ihn je einer gefragt? Wenn ich Blogs wie von Dir lese oder von vielen weiteren Autisten, dann sehe ich *normale* Menschen mit hohem Gerechtigkeitsbewusstsein, die sehr empathisch und moralisch empfinden und handeln, die die Welt ein Stückerl besser machen wollen, nicht nur für sich, sondern für alle. Und diese Aktivität, dieses Engagement erfüllt mich mit Respekt und Stolz auf Eure Arbeit, ich denke mir dann, dieses Engagement findet viel zu wenig Beachtung.

  4. Lovey Wymann, www.Schreib-Lounge.ch schreibt:

    Heftig! Kann gut verstehen, dass du da an deine Grenzen kommst. Umso mehr bewundere ich deinen Mut, dich dem auszusetzen und immer wieder zu versuchen, die Stimme der Autisten – oder, wie du es wohl selber sagen würdest, dieses einen Autisten – hörbar zu machen in diesem Chor der Neurotypischen, die glauben, besser zu wissen, was für „euer einer“ gut ist.

  5. Pingback: Mutmacher | butterblumenland

  6. Haydar schreibt:

    Das sind wirklich gruselige Zustände, die Du da beschreibst. Und Riesen-Rückschritte. Was wollen diese Leute mit der entmenschlichenden These vom Autisten ohne Moral bezweckem?

    Spontan wär ich auch für eine (Gegen-)Demonstration, fürchte aber, das
    lässt sich so schnell nicht bewerkstelligen.

  7. Anika schreibt:

    Ich komm mit zur Demo.

    Inklusion steht auf dem Papier und da wird sie auch stehen bleiben.

    Ich hab schon seitdem ich diese Ankündigungen von diesem Verein gelesen habe Herzklabastern. Man hat fast den Eindruck, je mehr sich Autisten mit ihrem unnachahmlichen intelligenten Scharfsinn in der Öffentlichkeit zu Wort melden, umso mehr betrachtet man sie als feindliche, dem System nicht dienliche Spezies, die es gilt, vernichtend zu schlagen. Und dabei ist offensichtlich jedes Mittel recht.

    Ich habe den Eindruck, sie haben Angst. Angst, dass Mensvhen mit einer klaren Logik ihre philosophischen Betrachtungen über ein Menschenbild, welches sie (die selbsternannten Favhkeute) nicht müde werden zu publizieren, dabei sind zu widerlegen. Die Lösungen zur Heilung dieser Spezies, diesen Autisten, sind offensichtlich subtiler als zu gewissen anderen Zeiten, aber mir wird ganz übel, wenn ich mir vorstelle, was da noch auf uns zukommt.

    Das ist einfach unglaublich, mit welcher Arroganz und Überheblichkeit dieser Verein arbeitet. Da lob ich mir doch die Johannesschule Bonn, wo ich zwar auch fix u d fertig rauskomme, aber voller positiver Eindrücke und Hoffnungen.
    Zu wissen, dass da noch eine andere Realität vorhanden ist, noch dazu von einem solch einflussreichen Verein, das ist schrecklich.
    Aber mein Kind durfte die heilbringenden Methoden ja auch svhon am eigenen Leib erfahren. Ein Jahr ist das jetzt her und in den letzten Tagen kommt die Erinnerung mit Macht zu mir zurück. Es nimmt mir die Luft zum Atmen und das Herzstolpern wird nicht weniger.

    Anita, lass uns die Tropfen zusammen nehmen, aber bitte in nem grooßen glas.

    • Sigbert Graefe schreibt:

      >Man hat fast den Eindruck, je mehr sich Autisten mit ihrem unnachahmlichen
      >intelligenten Scharfsinn in der Öffentlichkeit zu Wort melden, umso mehr betrachtet
      >man sie als feindliche, dem System nicht dienliche Spezies, die es gilt, vernichtend zu
      >schlagen.

      Hört sich nach X-Men an. Gruselig.
      Vlt ein wenig überspitzt formuliert, aber so ist das mit dem Subjektiven Empfinden🙂
      Ich bin kein Autist, lese hier eher zufällig mit aber das ist ja ohne Worte. Kann Euch nur raten, bleibt hartnäckig und macht öffentlich Druck. Eine Demo für Euer Anliegen ist mit Sicherheit keine schlechte Idee. Denn ich kannte diese Problematik bislang nicht, weil sie einfach nicht in meinem Leben auftaucht. Ich habe keinen Kontakt zu Autisten. Darum scheut die Öffentlichkeit nicht. Ihr seid Teil der Gesellschaft und könnt Euch, wie jeder andere auch, bemerkbar machen, finde ich.

  8. mellissandra schreibt:

    du mußt da noch nen tag von aushalten?
    @Atari-Frosch finde ich ne gute idee

  9. mellissandra schreibt:

    nachdem ich mich versucht habe wieder abzuregen (erfolglos) : irgendwer sollte mal all die gruppen und blogs in einem papier zusammenfassen und das den sogenannten „experten“ auf so einer tagung öffentlich auf der bühne überreichen
    denn wir, die blogs, die gruppen sind es, die 7 tage die woche, die schäden verhindern oder reapieren helfen müssen, die von sowas angerichtet werden

  10. susanna14 schreibt:

    Ich fürchte, die Moralphilosophen brauchen im Prinzip nur eine Figur für ihre theoretischen Argumentationen, nämlich eben den Menschen ohne „moral sense“. Aber als Philosophen sind sie nicht qualifiziert, diesen Menschen mit diesem oder jenem Krankheitsbild zu verknüpfen. (In dem Philosophieseminar, an dem ich teilnehme, ist eher der „Psychopath“ das Beispiel für einen Menschen ohne Gewissen, und bis jetzt hat noch niemand im Seminar protestiert, er sei Psychopath und fühle sich dadurch diskriminiert. Allerdings steht dieser Psychopath auch nicht im Zentrum der Argumentation, sondern wird nur hin und wieder erwähnt nach dem Motto „okay, vielleicht gibt es Menschen, die kein Gewissen haben, aber wir reden nun über die Menschen mit Gewissen.)

    • Photon schreibt:

      So weit ich das mitbekommen habe ist die aktuelle Definition von Psychopath im Grunde „Mensch ohne Gewissen“. Wobei das auch keine geschützte Bezeichnung ist. So kommt es oft zur Missverständnissen.

      Zum Text:
      Wieso bietet man Leuten, die keine Ahnung vom Thema haben, überhaupt eine Bühne? Es scheint zur Zeit einen ganz großen Trip an Leuten zu geben, die sich für „Inklusion“ einsetzen – dabei aber in Wirklichkeit genau das Gegenteil machen. Das ist meiner Meinung nach sogar gefährlich.

      Und was soll das denn bedeuten? „Merkwürdig war die Aussage von Prof. Dr. Dose (Vorsitzender des wiss. Beirates): Wissenschaft würde im Bereich Autismus viel Müll produzieren. Der Beirat sortiert diesen aus. Nun da kann man gleicher Meinung sein. Muss man aber nicht.“
      Das scheint ja massive Beeinflussung und damit mehr oder weniger Fälschung von Tatsachen zu sein.

      • quergedachtes schreibt:

        Ich meinte damit folgendes: Ich filter gerne selbst was ich zu lesen bekomme und was ich nicht lesen möchte. Ich bin gerne mein eigener Contentfilter. Damit meine ich aber auch: Was in der Vergangenheit durch diesen Filter des wiss. Beirates ging war trotzdem nicht immer „Müllfrei“

  11. Pingback: Berichte von der 14. Autismus Deutschland Bundestagung - Melas Asperger- und ADS-Blog

  12. serafín schreibt:

    autisten können für sich sprechen und auch sagen wie sie die welt gerne hätten…nur genau zuhören und hinsehen, die wissenschaftler und experten … von denen ich nicht sehr viel halte. ich habe eine stimme und ich gebe meine nicht her , ich bin so wie ich bin und ich spreche für mich . bei der inklusion geht so einiges schief und am autisten vorbei, schon traurig. ich danke für alle infos und kommentare hier . weiter so… es kann nur in eine richtung gehn , den autisten alle werkzeuge zu geben die er braucht zu verfügung zustellen um in dieser welt klarzukommen wie er es gerne hätte , ohne druck und überforderung . wir sind menschen und jeder mensch ist ein individuum🙂 . frage mich wo die moral geblieben ist .
    ich wäre gerne in dresden dabei gewesen … demo mit moral in de tasch😉 . ich nehme strassenlaterne statt tischkante . es lebe die neurodiversität , jeder mensch ist liebens- und lebenswert ohne wenn und aber .

  13. serafín schreibt:

    autisten können für sich sprechen und auch sagen wie sie die welt gerne hätten…nur genau zuhören und hinsehen. ich habe eine stimme und ich gebe meine nicht her , ich bin so wie ich bin und ich spreche für mich . bei der inklusion geht so einiges schief und am autisten vorbei, schon traurig. ich danke für alle infos und kommentare hier . weiter so… es kann nur in eine richtung gehn : den autisten alle werkzeuge zu geben die er braucht zu verfügung zustellen um in dieser welt klarzukommen wie er es gerne hätte , ohne druck und überforderung . wir sind menschen und jeder mensch ist ein individuum🙂 . frage mich wo die moral geblieben ist .
    ich wäre gerne in dresden dabei gewesen … demo mit moral in de tasch😉 . ich nehme strassenlaterne statt tischkante . es lebe die neurodiversität , jeder mensch ist liebens- und lebenswert , ohne wenn und aber .

  14. Sandra Spuck schreibt:

    Mir stehen die Haare zu Berge!! Da steckt scheinbar weder Wissen über Autisten dahinter, noch geht es wirklich um deren Wünsche und Bedürfnisse😦 Ein Albert Einstein wäre heute nicht in der Lage etwas zu erfinden, den hätten andere sicher frühzeitig „therapiert“ und sein Wesen mit all den Facetten gleich mit. Schlimm auch, dass wieder mal ganz klar ankommt, dass es NICHT um die autistischen Menschen, sondern nur um bildschöne Eigendarstellungen geht. „Toller“ Kongress, der wieder einmal alles noch schwieriger machen wird…

  15. Pingback: Markierungen 10/25/2014 - Snippets

  16. Gee Vero schreibt:

    Danke für diesen Beitrag und dafür, dass du solange durchgehalten hast. Ich war vor 3 Jahren in Hamburg, weil ich dort meine Ausstellung The Art of Inclusion gezeigt habe, und da hab mich auch nach einer Wand für meinen Kopf gesehnt. Ich kenne einige der Redner auf dem Kongress persönlich und frage mich wirklich, warum die dort auftreten. Die meisten Themen sind absolut sinnloses Zeug, was schon vor drei Jahren vorgetragen wurde und am Ende nichts bringt. Wozu gibt es Autismus Deutschland e.V. eigentlich? ich hab mich zweimal an die gewandt und um Hilfe gebeten…gebracht hat es außer ein bisschen blahblahblah am Telefon nichts. Ich habe nicht das Gefühl, dass die sich wirklich um die Belange autistischer menschen kümmern. Bin gespannt auf deinen nächsten Blog, wünsch dir Durchhaltevermögen und hoffe, dass du das wunderschöne Dresden trotz alledem ein bisschen genießen kannst. Viele Grüße Gee

    • feather schreibt:

      Ich habe mich im Jahr 2007 an Autismus Deutschland gewandt, als ich Hilfe bei der Suche nach einer Diagnostikstelle brauchte und kurz vor dem Suizid stand. Und ich bekam Hilfe. Zumindest ich persönlich kann nichts Schlechtes über Autismus Deutschland berichten.

      Ich bezweifle auch, dass Autismus Deutschland e.V. sich weigert, Autsten zuzuhören und mit ihnen zusammenzuarbeiteb – das habe ich in den letzten Jahren anders erlebt.
      Es sind vorsichtige und manchmal kleine Schritte aufeinander zu (beide Seiten müssen sich bewegen!), aber es gibt durchaus Kooperationen, die ich als sehr fruchtbar erlebt habe.
      Alle Mitarbeiter/Mitglieder von Autismus Deutschland e.V., mit denen ich bisher Kontakt hatte, waren mir und meinen Anliegen (die ich z.B. für andere Personen oder Organisationen vorbrachte) sehr aufgeschlossen und interessiert – ich wurde niemals abgewiesen oder arrogant behandelt, im Gegenteil.

      Fazit:
      Ja, auch aus meiner Sicht ist Autismus Deutschland e.V. nach wie vor davon geprägt, dass der Verein aus einer Elterninitiative hervorging, die mit einem sehr eingeschränkten Bild von Autismus zu tun hatte – aber der Verein sieht durchaus, dass sich da in den letzten Jahren viel getan hat und er seinen Horizont erweitern muss, und mein Eindruck ist, dass da zunehmend Schritte auf z.B. erwachsene für sich sprechende Autisten zu gemacht werden.

      • Anita schreibt:

        Ich denke, dass in den Regionalverbänden unbedingt und ganz bestimmt EINIGE Menschen dabei sind, die die Kommunikation suchen. Die helfen und unterstützen.

        Aber dass ist halt nicht die geballte Außenwirkung.
        Die schnell findbare Außenwirkung ist eine andere.

        Das was einige an Gutem tun ist halt nicht das, was man beim googlen als „Amtsschimmel“ an Informationen findet.

        Und ich habe mich in spezielleren Fällen um Hilfen und hilfreiche Aussagen bemüht und bin auf Platitüden gestoßen.
        Auch habe ich noch nicht gesehen, dass für die 16 Bundesländer eine Initiative gestartet wurde, um Nachteilsausgleiche für Schule und Studium in den Ländergesetzen festzuschreiben
        Es werden nur Allgemeinplätze verschriftlich und man „solle doch froh sein, dass da so viel Verhandlungsbasis sei“. Aber gerade dass nichts verschriftlicht ist und alles Verhandlungsbasis ist, macht es vielen Autisten in den Schulen so massiv schwer und für nicht selten in die Ausschulung mit einem sehr niedrigen oder gar keinem Schulabschluss.

        Wie gesagt, einzelne Personen (die zufällig bei Autismus Deutschland sind), sind kein Maßstab dafür, wie die gesamte Außenwirkung in Sozial- und Jugendämtern oder Schulämtern ist.

        Und einige Aussagen der Referenten können sehr stark zum Nachteil von Autisten von den og. Ämtern ausgelegt werden. Und sind halt für die nächsten Jahre erst mal „festgeschrieben“.

  17. Autzeit schreibt:

    Ich finde einen philosophischen Teil-Zugang zu Autismus gar nicht so verkehrt (muss mich gerade mal gegen das „Tonnen-Statement“ wehren😉 ). Gerade weibliche Autisten werden ja gerne schon mal in sehr jungen Jahren als kleine „Philosophen“ bezeichnet und ich denke, dass viel zum Thema Wahrnehmung, Kommunikation und Wirklichkeitskonstruktion tatsächlich einen Zugriffspunkt über die Philosophie bekommt. Gerade im Zusammenhang mit Autismus fand ich „Der Fremde“ von Albert Camus sehr lesenswert – zumindest dann, wenn man mit menschlicher Vernunft an die Sache herangeht. Und genau darum geht es: Vernunft.

    Wenn ein Beirat entscheidet, welche wissenschaftliche Publikationen Müll sind und welche nicht, wäre meine erste Frage die nach den Maßstäben für die Definition von „Müll“, da sich hier dann doch der Verdacht regt, dass nur die Studien ausgewählt werden, die auch zur eigenen Meinung passen („Wir haben 1000 Studien, die sagen, Impfen ist nicht für Autismus verantwortlich. Eine Studie belegt einen Zusammenhang zwischen Autismus und Impfen.“ – „Sag ich doch! Autismus ist ein Impfschaden!“).

    Des Weiteren ist natürlich die Frage nach dem Einbezug der betreffenden Personen selbst wichtig. Allerdings wäre Autismus Deutschland e. V. der letzte Verein, wo ich dieses erwarten würde… schlicht, weil der Verein ein Autismus-Bild voraussetzt, dass ein Einbeziehen auf Augenhöhe schlicht unmöglich macht. Allerdings wird man daran auch nichts ändern können. In deren Augen, Aleksander, warst du gar kein Autist. Und auch da liegt wieder eines der Probleme: Wenn ein Verein sich anmaßt, zu sagen, welche Diagnosen „richtig“ sind und welche nicht, dann haben wir es nicht mit wissenschaftlichen Fakten, sondern mit Glaubensgrundsätzen zu tun. Und wenn Glaubensgrundsätze institutionalisiert werden, dann ist man ganz schnell bei einem Dogma. Und hat man erst ein Dogma, dann ist das förmlich in Stein gemeißelt.

    Nun frage ich mich bei allem: Warum zum Kuckuck hast du dir das freiwillig angetan? Wenn ich in eine Kirche gehe, weiß ich, dass dort gebetet wird. Wenn ich zu Autismus Deutschland gehe, weiß ich, dass Autisten da nur als Statisten taugen. Was also genau war das Ziel dieser Aktion? Warum hast du die Fahrt, den Stress und diese Kräfte investiert?

    • quergedachtes schreibt:

      Ich will und wollte mich mit einigen Menschen die auch hier sind vernetzen. Und ich wollte persönlich sehen und hören ob die Sicht von Autisten nun eine Rolle spielt oder nicht. Fazit kann ich darüber erst am Montag schließen wenn ich wieder zuhause bin.

    • Anita schreibt:

      @ autzeit

      es ist aber wichtig, zu wissen, mit was Eltern konfrontiert werden.

      Und wenn es „nur“ ist, dass man Autisten so etwas wie Moral abspricht.

      Oder anders, es werden an diagnostizierte autistische Kinder in Regelschulen viel größere Anforderungen gestellt, als an „norm“ale Kinder.

      Wenn normale Kinder kneifen, dann bekommen die Schelte und im Zweifel werden EVENTUELL die Eltern informiert.
      Macht dies ein autistisches Kind, dann werden BESTIMMT die Eltern informiert und das Verhalten wird GENAUESTENS analysiert.

      Hat man Pech, dann gerät man an Lehrer, die dies so nicht sehen und die die Beschulung für gefährdet halten!

      Dies wird durch solche Vereine befördert!
      Diese Vereine haben Einfluss bei den Ämtern.

      Wenn man also nicht weiß, mit wem und was man es genau zu tun hat, dann kann man auch keine Gegenmaßnahmen ergreifen!

      Eine solche Gegenmaßnahme wäre, dass sich erwachsene Autisten zusammentun und präsent den Eltern der frisch diagnostizierten Kindern zur Seite stehen.

      Wir haben die erste Diagnostik 2010 erhalten.
      Damals war ich gutgläubig und erhoffte zB von Autismus Deutschland und ATZ Hilfe.
      Bereits ein Jahr später wusste ich es besser.
      Aber dieses eine Jahr hätten wir als Familie nutzbringender verbringen können!!!!💡

      Meine offene Frage, wie bekommt man bessere Hilfe zu den Eltern?

      LG Anita
      (die mit den Kindern mitten im Schulsystem steckt und zT auf die Hilfe von Ämtern angewiesen ist)

      • Autzeit schreibt:

        Hallo Anita,

        keine Frage, dass das wichtig ist. Allerdings wüsste ich nicht – okay, vielleicht liegt es auch an meiner aktuellen Verfassung – ob ich mir tatsächlich geballt die volle Ladung bei Autismus Deutschland antun könnte. Das ist keine Kritik, bitte nicht falsch verstehen. Aber um gegen solche Defizit-Vereine agieren zu können, muss man sich m. E. nicht in die sprichwörtliche Löwenhöhle begeben. Denn dort erreiche ich tendenziell wenig offene (!) Eltern. Rede ich dann mit Leuten, die nicht so in der Materie drin sind, dann erlebe ich vor allem Unsicherheit und Ratlosigkeit. Die Leute gehen dann ins Internet und landen – zack! – auf Seiten von Autismus Deutschland, die dann relativ schnell die Leute am Haken haben.

        Wir haben hier für unseren Raum genau so etwas gemacht, was du ansprichst: Wir arbeiten mit Jugendamt, Schulen, Eltern zusammen und gehen quasi in die Lücke hinein, die zwischen der Diagnosestellung und der therapeutischen Begleitung entsteht. Will heißen, wir sind Ansprechpartner vor Ort und das ist bereits in den Schulen und Jugendämtern bekannt – das setzt natürlich entsprechende Werbemaßnahmen voraus. So wollen wir die Möglichkeit geben, dass nicht mit plakativen Sätzen im Sinne von „Autisten sind alle….“ gearbeitet wird, sondern dass wir ganz individuell mit jeder einzelnen Familie arbeiten können. Dazu gehören dann auch Lehrergespräche, Beratung bezüglich möglicher Hilfen und deren Beantragung, Unterstützungsmöglichkeiten für die Familien (wo bekomme ich das, wie beantrage ich das, wer zahlt das, brauche ich das überhaupt?), und, und, und. Das gleiche Prinzip haben wir übrigens auch für den Schwerpunkt AD(H)S, da sind die Probleme leider ähnlich.

        Allerdings gibt es auch beratungsresistente Lehrer (oder Eltern, auch schon erlebt), die partout nicht von ihrem „Das Kind ist behindert, das muss weg“-Denken wegkommen. Da kann man dann auch mit viel Einsatz leider wenig bewirken.

        • Anita schreibt:

          Danke für Deine Antwort,

          Meine Verfassung gäbe es derzeit auch nicht her, dem Kongress beizuwohnen. Ich könnte die Klappe nicht halten, würde der Veranstaltung verwiesen und würde danach zusammenklappen!

          Das was Du beschreibst, gibt es in der Form hier in NRW bzw. im Köln/Bonner Raum eben gerade NICHT. Da gehen irgendwelche Fachleute (vom LVR bezahlt) in die Jugendämter, erzählen von den 10% die in den 1. Arbeitsmarkt kommen „können“ und der Rest müsste frühzeitig anderweitig „versorgt“ werden.

          Das ich so beratungsresistent gegenüber dem ATZ bin, liegt wahrscheinlich daran, dass ich mich selber im Spektrum befinde, den Mist analysiere und nie eine übersteigerte Vorstellung davon hatte, was meine Kinder mal sein sollen. Ich habe sie geboren und sie dürfen sich entwickeln. Und wahrscheinlich auch daran, dass ich das Kinderschutzgesetz immer im Kopf habe, was wir als Eltern tun dürfen und was dort getan wird. Das passt nicht übereinander!!💡

          Beratungsresistente Menschen, „das Kind passt hier nicht hin“, haben wir zur Genüge kennenlernen müssen. Aber leider auch keine Alternativen dazu gefunden. Das Schulsystem gibt das in NRW nicht her, dass man Lehrer eines besseren belehren könnte. Und wir sind wirklich KEIN Einzelfall!

  18. Johannes schreibt:

    Wenn es um Autismus geht, sollten die NTs nicht sich selbst überlassen bleiben. Da bin ich ganz Deiner Meinung. Dass das Thema Moral und damit Schuldfähigkeit überhaupt Thema war, läßt mich kopfschütteln. Da entstehen gleich anschließend Phantasien über Euthanasie und vorgeburtliche Diagnostik.
    Andererseits sehe ich auch darin eine Falle, dass der Autismusbegriff, für viele Fachleute quasi übrnacht, erweitert wurde. Erweitert nämlich um eine sprechende, kommunizierende Personengruppe, die im Erwachsenenalter eigenverantwortlich leben und meinungsbildend agieren. Das ist für manche engagierte Eltern autistischer Kinder ebenso ungewohnt. Oh, die werden ja groß! – Eltern wie Fachleute hyperfokussieren dermaßen in das Thema Autismus und Betreuung von Kanner-Babys, dass sie von einem erwachsenen, verantwortung übernehmenden Autisten sehr überrascht werden können.
    Für diese Situation kann ich auch noch Verständnis aufbringen. Aber nach diese Grenzerfahrung, einen erwachsenen Autisten kennengelernt zu haben, sollte binnen einige Stunden dann ein neues Verhalten, den Autisten gegenüber erwachsen, wenn die betroffenen NTs keine soziale Teilleistungsstörung zu tragen haben.
    Ich finde, auch von NTs dürfen wir Einsichtsfähigkeit und die Fähigkeit zum Perspektivenwechsel erwarten, wenn es um die Begegenung mit anderen Lebenskonzepten geht.

    • Anita schreibt:

      Es gibt einige Diagnostiker aus der Erwachsenen-Psychiatrie, die feststellen, dass das gängige Bild aus der KJP so nicht stimmig ist.

      Aber, diese kennen sich entweder im KJP-Bereich nicht aus, oder wollen und können sich dort nicht einbringen!

      Das hat im Mai auf einer Tagung Herr Vogeley so gesagt. Aber helfen konnte er nicht. Und er ist erschüttert, was in Schulen so abgeht.

  19. sg schreibt:

    3 tage karl mei drobbe … heftig. irgendwie : verkehrte welt in allen bereichen und autismus ist nicht davon ausgeschlossen . viele positive absichten , aber die taten zeigen das gegenteil und auch eine andere richtung . alles dient der vermarktung : mit “ krankheit “ wird geld gemacht . ach da war ja noch die würde des menschen … die veranstaltung ist wohl eher augenwischerei , sebstdarstellung der veranstalter. moral? da wird kant , humes .. und co , zur selbstbestätigung aus der versenkung geholt (deren sichtweise längst überholt ist) . viel hängt nun von den eltern und erwachsenen autisten hinter dieser fassade zu sehen … und sich nicht täuschen zu lassen. hier werden unsere positionen von nt besetzt und das gibt nix gutes. manchmal fehlen mir die worte. ich bin froh , dass hier viele worte nicht nötig sind um zu verstehen, aber es hilft darüber zu schreiben und zu lesen. sein oder nicht sein ist hier nicht die frage , werden.
    was wollen wir menschen und globale umsetzung . und da seh ich schwarz mit n funken licht🙂 und hier sind wir das licht😉

  20. Pingback: Ich glaab dir brennt de Kiddel! | Quergedachtes | Ein Blog über Autismus

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  22. mellissandra schreibt:

    Hat dies auf melli´s kleines nähkästchen rebloggt und kommentierte:
    da schnappte ich schon dezent nach luft

  23. Pingback: soviel mph darf ich gar nicht nehmen, und vogelgezwitscher beruhigt mich grade auch nicht (mehr) | melli´s kleines nähkästchen

  24. Pingback: Wir sind Autismus | innerwelt

  25. Pingback: Wir sind Autismus | butterblumenland

  26. Änni schreibt:

    Das ist wirklich übel. Warum kreuzt an einer solchen Veranstaltung ein Dozent auf, der sich so zum Spass (oder aber mit Absicht, was noch weitaus verheerender wäre) eine menschenverachtende philosophische Fingerübung gönnt, ohne auch nur je mit einem Autisten gesprochen zu haben?! Ich bin wirklich erschüttert. Ich kenne keinen Menschen mit Autismus,bei dem ich mich je gefragt hätte, ob er oder sie Moral besitzt. Warum sollte Moral ein Thema sein, das mit Autismus irgendwas zu tun hat? Und dann noch der Bezug zu Primaten. Heilige Scheisse, was sind diese Dozenten bloss für Menschen?! Ich bin nicht Autistin und kann somit ja nicht wirklich mitreden, aber ich frage mich trotzdem ernsthaft: Ist dieser Dozent/ sind diese DozentInnen dermassen empathieunfähig, dass sie sich keine Sekunde lang überlegen, wie sie sich fühlen würde, wenn jemand einen solchen Vortrag über SIE hielte?!

    Ich lebe in der Schweiz und kenne Autismus Deutschland e.V. nur von zwei Heften, die bei meiner Arbeitsstelle in der Bibliothek stehen. Ich habe diese bisher als informativ und leicht verständlich angesehen. Allerdings hatte ich mich nie mit dem Herausgeber, diesem Verein, auseinandergesetzt.

    Ich bewundere deinen Mut, Aleksander, an einer solch grauenhaften Veranstaltung die Stimme zu erheben. Und ich hoffe sehr, dass es dir mittlerweile wieder besser geht. Ich führe mir jetzt noch deine weiteren Beiträge zu Gemüte.
    Alles Liebe,
    Änni

  27. Pingback: Aktion: „Wir sind Autismus“ | Echt anders

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