Autist? Mensch!

2015 ist noch nicht lange Geschichte. Für mich ein Grund mal laut darüber nachzudenken was mir letztes Jahr so passiert ist. Ja das könnte hier ein RANT werden. Nicht weil ich undankbar oder unzufrieden bin. Nein. Weil ich immer deutlicher merke, dass es manchmal sehr deutliche und schmerzende Forderungen braucht um aufzurütteln und etwas zu bewegen.

Es gibt vieles was mich aufregt und es fällt mir wirklich schwer bei manchen Punkten nicht unvorstellbar wütend zu werden. Und genau deshalb werde ich nicht schweigen!

Warum muss ich mich als Autist rechtfertigen wenn ich Menschen- und Behindertenrechte einfordere und Verstöße kritisiere?

Warum darf man, unter dem Deckmantel des „Wohles für autistische Kinder“ andere ethische Maßstäbe an Therapien und Behandlungen anlegen wie bei anderen Menschen?

Warum muss ich mir als Autist gefallen lassen, dass man meine Diagnose in Frage stellt bloß weil ich aktiv bin und mich „erwartungsgemäß“ artikulieren kann?

Warum werden Autisten nicht „für voll“ genommen wenn es um ihre Rechte und Ihr Leben geht?

Warum werden Autisten immer noch nicht gefragt wenn es über sie, ihre Bedürfnisse und ihre Zukunft geht?

Warum wird von mir als Autist erwartet, dass ich möglichst kostenlos/billig arbeite?

Warum ist eine Weiterbildung von Menschen inhaltlich mehr wert weil deren Organisation eine „Zertifizierung“ hat?

Warum denkt immer noch kaum jemand bei den Worten „Barrierefreiheit“ und „Inklusion“ an Menschen mit einer seelischen Behinderung?

Warum darf immer noch eine Lobby von nichtautistischen Menschen darüber entscheiden was gut oder schlecht für Autisten ist, welche Bedürfnisse sie haben und wie Fördergelder im Bereich Autismus verteilt werden?

Warum werden nichtautistische Menschen als Experten für Autismus angesehen und Autisten ignoriert?

Es reicht!

Gebt Autisten die ihnen zustehenden Menschen- und Behindertenrechte. Und das nicht nur auf dem Papier!

Bezieht uns in die Entscheidungen die uns betreffen ein. Und das nicht nur pro Forma!

Seht uns als gleichwertige Menschen und behandelt uns auch so. Und das nicht nur als Lippenbekenntnis!

Akzeptiert, dass Autisten am besten wissen was Autismus bedeutet. Hört uns zu und lasst uns nicht nur reden!

Fangt endlich an, wenn Ihr über Inklusion und Barrierefreiheit redet, auch an seelische Behinderungen zu denken. Diese Themen betreffen nicht nur körperlich behinderte Menschen!

Beendet das destruktive und uns klein haltende Defizitdenken wenn es um Autisten und ihre Möglichkeiten geht. Seht die Stärken des Individuums und fördert diese!

Hört endlich auf als gutbezahlte „Experten“ über uns und Autismus zu reden. Akzeptiert die Innensicht und den Fakt dass nur Autisten eben diese haben können!

Die Aus- und Weiterbildung über Autismus darf nicht weiter ausschließlich von nichtautistischen Menschen, Organisationen und ihren Interessen geprägt werden! Bezieht Autisten verpflichtend ein!

Hört damit auf ein System zu finanzieren das mit dem „Leid der autistischen Kinder“ wuchert und zeitgleich Autisten ignoriert, diskreditiert und bloßstellt sich nach außen hin aber wohltätig und gütig gibt. Der Zweck heiligt nicht die Mittel!

Eine lange Liste? Vielleicht. Fangt damit an uns als Menschen zu sehen. Und fragt Euch anschließend warum Ihr „Experten“ zuhört die nicht wissen können was Autismus für einen Menschen bedeutet weil sie keine Autisten sind!

Dieser Beitrag wurde unter Autismus Quergedacht, Reaktionen eines Autisten, Vorsicht Rant! abgelegt und mit , , , , , verschlagwortet. Setze ein Lesezeichen auf den Permalink.

16 Antworten zu Autist? Mensch!

  1. atarifrosch schreibt:

    Warum wird von mir als Autist erwartet, dass ich möglichst kostenlos/billig arbeite?

    Ähm, ich glaube, das ist nicht an eine Einschränkung des Arbeitenden gebunden. Das gilt mittlerweile als „normal“, kostenlos oder billig zu arbeiten. Da darfst Du Dich bei Hartz IV & Co. bedanken.

  2. Jan Thore Peters schreibt:

    Ich habe deinen Blog entdeckt und ich finde ihn super!
    Ich finde es unerhört, dass sogenannte Experten mit uns Autisten etwas machen wollen, ohne uns zu fragen. Manche Therapien (z. B. ABA) wird aus der Innensicht vollkommen anders betrachtet als von der Außensicht aus. Ich kenne sowas gar nicht, dass der Autist gar nicht als intelligentes Wesen wahrgenommen wird. Bei mir in der Umgebung sind alle nett zu mir.

  3. zentao schreibt:

    Autisten sind doch einfach nur “ Menschen „und wollen, als Mensch respektiert werden. Doch in erster Linie musst Du Dich selber als Mensch sehen und respektieren.Ich finde Du meisterst dein Leben sehr gut und lass Dich nicht von anderen verrückt machen. Menschen, welche anders sind als ich, muss ich auch erst kennen lernen und lernen, dass diese anders Tiggen und es braucht den Gegenseitigen Respekt.
    Liebe Grüsse zentao

    • mamamamakind schreibt:

      Allerdings hieße „sich nicht verrückt machen“ Diskriminierung zu akzeptieren und „auszuhalten“, nur damit niemand aufmerksam darauf wird und sich „gestört“ fühlen könnte.
      In meinen Augen sind es zwei verschiedene Dinge Menschen erst kennenzulernen, die anders ticken als ich selbst, und mich von ihrer Diskriminierung „nicht verrückt machen zu lassen“.
      Ich finde die Zusammenfassung der Missstände auf dieser Seite sehr augenöffnend und hoffe, dass ‚Inklusion‘ in der Zukunft auch einmal mit Leben gefüllt wird, und nicht bloß als leere Worthülse durch die Gegend geworfen wird.

  4. Angela Middlecamp-Sommer schreibt:

    ich finde es gut zu fragen warum, sehr gut sogar…

  5. Ulrike schreibt:

    Woran erkenne ich einen Autisten? Für mich sind alle Menschen? Was heißt „barrierefrei“ für seelisch Erkrankte? (letzteres würde mich wirklich sehr interessieren)
    Jeder sollte selbst für seine Rechte kämpfen. Das fordere ich z.B. auch von den Frauen, die sich immer sooo benachteiligt fühlen. Nicht warten, bis der Staat kommt. Und wenn die die Leute, denen sie helfen wollen, nicht einbeziehen, dann muss man mit den Leuten in Kontakt kommen, miteinander reden. Und zwar nicht mit Vorwürfen sondern konstruktiv.
    Also: Mensche wie Dich braucht es, um die Problematik bekannter zu machen.
    Alles Gute!
    Ulrike

    • canisluspus schreibt:

      Barrierefrei würde für mich z.B. bedeuten, dass ich Ämterangelegenheiten per E-Mail erledigen kann und meine Psychologin auch den Schriftverkehr mit mir bezahlt bekommt, weil ich viel besser schriftlich kommuniziere als mündlich.

  6. Angela Middlecamp-Sommer schreibt:

    Hi!
    es braucht jetzt einen Plan um diese Fragen zu kategorisieren und zu bearbeiten, auch zu archivieren und der Allgemeinheit zur Verfügung zu stellen (empowerment als Leitmotiv).
    Ich habe 2 Anregungen zu den vielen warum Fragen von Aleksander.
    1) Mit dem Begriff `seelische Behinderung` wird gerade den selbständig agierenden Menschen im autistischen Spektrum sozusagen `ein Bein gestellt`, wenn nicht sogar allen autistischen Menschen. Für mich gehört ASS zum neurologischen Formenkreis.
    Der Grad der Beeinträchtigung oder Nichtbeeinträchtigung muß aus verschiedenen Blickwinkeln betrachtet werden, vor allem vor dem Hintergrund der Teilhabe. In dem blog `quergedachtes` und auch anderen Blogs von Menschen im ASS wird die `Innensicht` beschrieben. Sie ist individuell und ohne Wertung zu verstehen (idealerweise!). Es wird ein wichtiger Beitrag zur Teilhabe dadurch geleistet. Dieser Beitrag findet auch über Blogs statt – dies ist einfach zeitgemäß und erfüllt den Zweck auf hervorragende Weise viele Menschen zu erreichen. Auch insbesondere wichtig für Menschen im ASS, da dieser Weg als barrierearm gesehen werden kann.
    2) Seit 2011 wird an den Leitlinien für Kinder, Jugendliche und Erwachsene Menschen (ich sage mal lieber Patienten) gewirkt. 2016 sollen diese Leitlinien fertiggestellt werden.
    Es gäbe verschiedene Gründe hier ein Veto einzulegen. Ich habe aus einem med. Forum die Eckdaten der Leitlinienentwicklung reinkopiert, ich hoffe es ist ok.
    Mir fällt zB dabei auf, daß der Schwerpunkt auf Therapeuten liegt. Ich sehe keine Psychologen, weder allgemeine noch die Entwicklungspsychologen (sehr bedauerlich), auch nicht die Sonderpädagogik, auch nicht die Pädagogik. Von Betroffenen mit ASS ganz zu schweigen.
    Wenn man liest, daß die DGKJP davon ausgeht, daß nur 10 Prozent der Menschen mit ASS eine Prognose haben jemals selbständig zu leben (der Rest in Heimen oä) und diese Aussage eine
    wesentliche Grundalge der Bildung der neuen Leitlinie 2016 darstellt, würde ich mal behaupten.
    die haben jede menge Leute übersehen, oder?

    Nachfolgend die Eckdaten für Interessierte ASS`ler (und solche die es werden wollen und alle die eh` heimlich mitlesen;-)

    Registernummer 028 – 018

    Klassifikation S3

    Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter

    Anmeldedatum:

    02.08.2011

    Geplante Fertigstellung:

    01.08.2016

    Gründe für die Themenwahl:

    Veralteter Stand der Leitlinie zu tiefgreifenden Entwicklungsstörungen, Upgrade auf S3-Leitlinie

    Zielorientierung der Leitlinie:

    Diagnose und Therapie von Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter

    Anmelder bei der AWMF (Person):

    Prof. Dr. med. Dipl.-theol. Christine Freitag

    Anmeldende Fachgesellschaft(en):

    Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie (DGKJP)Visitenkarte

    Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde e.V. (DGPPN)Visitenkarte

    Beteiligung weiterer AWMF-Gesellschaften:

    Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e.V. (DGKJ)Visitenkarte

    Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin e.V. (DGSPJ)Visitenkarte

    Beteiligung weiterer Fachgesellschaften/Organisationen:

    Berufsverband für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie in Deutschland e. V., BKJPP

    Bundesarbeitsgemeinschaft der Leitenden Klinikärzte für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie e. V. (BAG)

    Bundesverband Autismus Deutschland e.V.

    Deutsche Gesellschaft für Verhaltenstherapie e.V. (DGVT)

    Leitliniensekretariat:

    Prof. Dr. med. Dipl.-theol. Christine Freitag

    Direktorin der Klinik für Psychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie des Kindes- und Jugendalters
    Goethe-Universität Frankfurt am Main
    Deutschordenstraße 50
    60528 Frankfurt am Main

    Tel.: 069 / 6301-5408

    Fax.: 069 / 6301-5843

    e-Mail senden

    Koordination:

    Prof. Dr. med. Dipl.-theol. Christine Freitag

    Prof. Dr. Dr. Kai Vogeley

    Adressaten:

    Ärzte für Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie, Psychiatrie und Psychotherapie, Pädiatrie, Psychologische Psychotherapeuten, Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeuten, Heilpädagogen

    Patientenzielgruppe:

    alle Patienten mit Autismus-Spektrum-Störungen; Angehörige

    Methodik (Art der Konsensfindung / evidence-Basierung):

    Evidenz-basierte Leitlinie: Evidenz für diagnostische Methoden und evidenzbasierte Therapieverfahren; strukturierter Gruppenprozess mit allen Beteiligten

    Ergänzende Informationen:

    Es ist geplant, eine gemeinsame Leitlinie zu Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter zu erstellen.

  7. Elke schreibt:

    Hallo, ich bin Mutter eines 16 j. Jungen, der wg. Mobbing mit körperlicher Gewaltanwendung vor 2 Jahren zum Schulverweigerer wurde. Nach der Diagnose Depression … bis sozialer Phobie landeten wir in o.g. Uni-Klinik. Nach gefühlten 100 Fragebögen – und ein halbes Jahr später – kam die Bestätigung „Depression …“ und der ärztliche Rat einer stationären Aufnahme.
    Da mein Sohn IQ 130+ ist und ein Nerd, hätte das bedeutet, kein PC und von mir getrennt. Ein „No Go“ für ihn. Die Aufnahme in die Tagesklinik wurde ihm verweigert.
    Nach mittlerweile monatelangen Recherchen kam ich auf „Asperger“. Man warf mir vor, „ihm eine Krankheit vorgeschlagen“ zu haben! Eine Testung wollte man ihm erst zugestehen, wenn er aufgenommen wäre. Habe daher den Test in einer Arztpraxis selber machen lassen und eine sehr klare Bestätigung erhalten.
    Im Nachhinein kann ich die Anzeichen schon seit seiner Kindheit benennen – nur hat sie niemand wahrgenommen, der die Puzzle-Teile hätte zusammensetzen können.
    Ich finde deshalb, dass man unbedingt die Kinderärzte und Grundschullehrer mit ins Boot holen sollte. Die haben am meisten „Vergleichsmöglichkeiten“ bzw. verbringen sehr viel Zeit mit den jungen Menschen. Bei Auftreten von mehreren „Indizien“ könnten sie, z. B. im Rahmen einer allg. Untersuchung, eine Testung anstoßen.
    Die Diagnose hilft vielleicht nichts – macht es aber für die Betroffenen (sofern sie es schon verstehen) und Angehörigen verständlicher – und man kann besser auf sie eingehen und sie unterstützen, statt noch mehr auf ihnen herumzutrampeln (oft sicher unwillentlich).
    Ich bin sicher, dass mein Sohn „seinen Weg“ finden und – selbstbestimmt – gehen wird. Und bis es so weit ist – bin ich für ihn da – und gebe ihm meine (halt auf mein Sein beschränkten) Hinweise und Lebensweisheiten – in der Hoffnung, er findet darin oder dadurch etwas, was zu ihm und seinem „Sein“ passt.
    Ich wäre bereit, mich als Mutter und damit „Betroffene“ – mit Dir/Euch zusammen – einzubringen.
    Lieben Gruß
    Elke

    • Angela Middlecamp-Sommer schreibt:

      Hi Elke,
      magst Du mich kontaktieren? Ich bin im Allgäu, 2008 hat mein Sohn angefangen die Schule zu vermeiden, 2012 Diagnose Asperger. Im Rückblick ist auch Vieles dann klar geworden. Meine Tochter sagte: das hätte ich Dir schon lange sagen können.
      Mein Resume nach 4 Jahren feststehender Diagnose:
      Was heißt hier `feststeht`, Diagnosen werden `wild` uminterpretiert. Ich bekomme ständig schlechte `Vermerke`. Überhaupt liegt viel an mir (Mutter!). Das deutsche Mutterbild ist krank, nicht ich!
      Mehr und mehr gelange ich zu der festen Überzeugung, daß es hier mehr um eine neurologische Besonderheit geht. Seelische Behinderung ist der größte Schwachsinn. Überhaupt geistert der Begriff `Schwachsinn` in umkleideten Begriffen immer noch herum.
      Gott sei Dank ist Dein Sohn durch seinen `IQ` quasi `geadelt`, das nimmt ihm keiner mehr.
      Wie schaut’s aber bei Dir aus? Hast du auch oft das Gefühl nicht wirklich ernst genommen zu werden, also so ein bißchen: `Mama balla-balla`?
      Ich gehe meinen ganz eigenen Weg 2016. Nächste Woche bin ich bei einer neuen Selbsthilfeinitiative neurotalk in Kempten. Ich werde erklären warum ich den Kontakt zur Neurologie Fachrichtung suche.
      Ich kann Dir sagen: mit der Psychiatrie, also für Erwachsene, echt sch…
      Diagnostik mit gefühlten 1000 Fragen: kenne ich. Viele erwachsene Menschen im Autismus Spektrum, die ich jetzt seit 4 Jahren kennengelernt habe wären damit total überfordert. Das hört sich nicht nach guter Qualität an, dennoch gestalten die duetsche Leitlinien. werden das etwa `Leidlinien` für Erwachsene?
      Deutschland geht da einen sehr merkwürdigen Weg. Als gebürtige Amerikanerin zieh ich mir viel Englischsprachiges rein, bin im September in Schottland auf dem Autismus Kongress und bin an stellvertretender Stelle für die MAS Selbshilfe München.
      Kontakt erwünscht?
      `

      • Elke schreibt:

        Hallo Angela, ja gerne. Meine Erfahrung mit Lehrern, Ärzten und Jugendamt haben mich auch zeitweise an den Rand des Zusammenbruchs gebracht und mich glauben machen, ich sei eine „überbesorgte“ Mutter, die „nicht loslassen könne“ etc. Ich war kurz davor, mir mein elterliches Sorgerecht aberkennen zu lassen, weil alle gegen mich – sprich gegen die Anerkennung seiner Wünsche waren. Wenn mein Sohn nicht so an mich geglaubt hätte – als sein letzter Anker – hätte ich kapituliert.
        Das mit dem IQ ist ein zweischneidiges Schwert. Hätte er nicht so schnell kapiert, wie „man“ sich in seiner Umwelt zu „benehmen“ hat, wäre er sicherlich früher auffällig geworden und ich hätte ihm vielleicht seine schwere Verletzungen (emotional und körperlich) ersparen können. Wer weiß? Aber es ist, wie es ist. Und wer weiß, wofür es gut ist.
        Was mich und auch meinen Sohn am meisten bei diesen vielen Fragebogen gestört hat, war, dass es dauernd (gefühlte 80%) um die Frage ging, ob er etwas „böses“ gemacht hat (Alkohol, Gewalt, Drogen und sonstige Rechtsbrüche) oder ihm dies zugefügt wurde.
        Aber viel weniger danach, was ihm tatsächlich widerfahren ist, wie er was empfunden hat. Bei solchen Frage wäre voraussichtlich schnell klar geworden, dass er nicht in die Klasse passte, weil er Ungerechtigkeiten, Lügen und Gewalt nicht tolerieren will – und weil er eben in sich ruht und nicht darauf angewiesen „scheint“ mit dem Strom zu schwimmen.

        • Angela Middlecamp-Sommer schreibt:

          Hi Elke,
          danke für Deine Nachricht. Wie können wir in Kontakt treten ohne hier unsere Daten zu posten? Ich frag mal Aleksander, ok?

        • quergedachtes schreibt:

          Hallo,

          wenn Ihr beide dem zustimmt kann ich Eure Emailadressen (die beim Kommentieren angegeben worden sind) dem jeweilig anderen mailen. Das mache ich aber nur wenn beide Seiten zustimmen.

          Grüße

          Aleksander

  8. Sidetrack Walker schreibt:

    Ein guter und vor allem relevanter Beitrag, der viele der Punkte anspricht, die auch ich vehement vertrete. Man kann nur hoffen, dass die wachsende Zahl solcher engagierter Blogs auch zu einer wachsenden Wahrnehmung der Thematik in der breiten Öffentlichkeit beiträgt, und zwar unter vorrangiger Einbeziehung der Sicht der Betroffenen. Weiter so!

    Das Infragestellen bzw. Absprechen der Diagnose ist mir (übrigens von einer Fachperson) auch schon passiert. Ich kann mich ja klar ausdrücken und meinem Gegenüber dabei unter Umständen gar noch in die Augen sehen. Dann ist das wohl doch alles nur Anstelleritis…

  9. lizzzy07 schreibt:

    Ich finde auch, dass ASS nicht in die Kategorie „seelische Behinderung“ passt. Und ich störe mich auch oft, nur anrufen zu können. Das führt dann dazu, dass ich Termine, die ich mal vereinbaren müsste, bis ultimo rausschiebe. Oder bei Großveranstaltungen gut: Lagepläne (Wo finde ich was? Auch mit allen Gängen und so). Immerhin kann ich auch ein gutes Umfeld für mich verbuchen. Und ja, manchmal hätte ich mir gewünscht, dass die Lehrer eher ein Auge drauf gehabt hätten. Hätte mir vielleicht 2 Schuljahre Sonderschule erspart. Ein nicht unwesentlicher Teil der Minderleistung (zu langsam und massig Flüchtigkeitsfehler) lag wohl auch an der Dauer-Reizüberflutung (große Klassen, laute Pausen). Die Klassengröße an meiner damaligen Grundschule ist bis heute nicht kleiner (im Gegenteil schlimmer, wir waren „nur“ 25 Kinder, heute hart an der Teilungsgrenze, die bei 30 liegt und dreizügig).

    Dass mir die Diagnose von Sachbearbeitern oder Fachleuten abgesprochen wurde, ist mir noch nicht passiert. Aber ich habe schon zu hören bekommen: „So schlimm kann das doch nicht sein!“. Andere, denen ich davon erzählt habe, haben nicht so viel damit anzufangen gewusst. Immerhin gibt es in meinem Umfeld mindestens 2 Menschen, die mich sehr genau einschätzen können und auf angemessene Bedingungen achten. Solche Leute haben leider! Seltenheitswert.

    Ich werde mich dem anschließen und auch hin- und wieder mal was zu dem Thema „Nicht über uns ohne uns – aber offensichtlich doch ohne uns.“ schreiben. Es ist einfach nur nervig. Ob ich die EKD zu einer Stellungnahme bewegen kann, oder wenigstens unsre eigene Landesbischöfin? Ich werds versuchen. Einfach, damit das ganze mehr Aufmerksamkeit bekommt.

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